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2010年1月20日

2728gで我が家の長女「マチコ」が誕生

大寒なのに気温も心もとても暖かい日でした。

このページはそんなマチコの治療記録を

ごくごく簡単にまとめたページです。

もう少し詳しいのはコチラから⇒ (Click!) 
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2010年11月末

小児慢性特定疾患「ウエスト症候群」を発症

最初は地元の大学病院に入院

ビタミンB6、抗てんかん薬「ランドセン」を処方されるも

病状は悪化

1日200回以上の発作に苦しめられる
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2010年12月

静岡てんかん・神経医療センターへ転院

12月24日よりウエスト症候群治療の本命

「ACTH」がスタート
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12月24日~2月4日まで

ACTH注射を合計29本投与

副作用として

「脳萎縮」「ムーンフェイス」「多毛」「食欲増進」

が見られた
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2011年4月より5ヶ月間の長期入院

2011年7月から2回目のACTHスタート
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2011年~2012年での2年間で試した
抗てんかん薬の偏移

「デパケン」
  ↓
「デパケン」+「エクセグラン」
  ↓
「デパケン」+「トピナ」
  ↓
「デパケン」+「トピナ」+「ラミクタール」
  ↓
「デパケン」+「テグレトール」
  ↓
「テグレトール」
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2013年3月11日

左脳後頭葉焦点切除手術