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ご訪問ありがとうございます。
当サイトは田舎でのんびり暮らす、ごくごく普通の我が家の様子を
病気と闘う娘(長女)を中心に、下手な写真とともに記録しています。
長女は生後10ヶ月の時、左脳の梗塞が原因で
“ ウエスト症候群 (点頭てんかん) ”
という難病を発症しました。
それが脳神経の病気で、娘の発達に影響を与え得るものだと知った時は
不安や絶望感ばかりで、真っ暗闇を彷徨うような日々を送っていました。
そんな僕達夫婦に、この病気の難しさはもちろん
成長の希望を教え、覚悟を決めさせてくれたのは
同じ病気のお子さんをお持ちの方々のブログでした。
今後、娘と同じ病気を発症したお子さんのご家族にとって
自分もほんの僅かでもそういう存在でありたいし、あるべきだ
そう思い、このサイトを始めました。
ウエスト症候群に「完治」という言葉は存在しません。
発症後は発作が治まろうが悪化しようが「予後」という言葉で表現されます。
そんなウエスト症候群の予後の一例として
長女の成長と、我が家の日常を温かい目で見守っていただけると幸いです。
長くなりましたが、最後にこれだけは伝えさせてください
予後の一例としてネット上で公開するからには、もちろん我が家は
たとえ娘が難病で障がい児であっても (ついでに僕の稼ぎが悪いせいで貧乏であっても…)
とーーーーーーっても幸せに毎日暮らせていると、自信を持って言えます。
管理人 キモ