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どうも!キモ妻です。

この出だし、久しぶりの更新すぎてどっちに「!」付けるの微妙です。

今、静岡に検査入院に来ています。1年ぶりの検査入院です。

今回は術後5年ということで、MRIと心理検査もありました。

主人も、私もブログを更新しないので誰も見てないに等しいサイキンシ日記かもですが、記録のために更新したいと思っています。

術後5年だしね。

私も一皮むけたしねー。

というわけで、お付き合いいただけたら嬉しいです。



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どうも!キモ妻です。

今回の検査入院で感じたマチコの成長を書きたいと思います。

病院に着いてからすぐに脳波をとったんですが、毎回、電極をつける際にDVDは何が観たいか技師さんが尋ねてくれます。

いつもは、「みいつけた」をひたすら観てました!と言うか、今も大好きでリアルタイムで出てたらロックオンなんですがね。

今回は「クレヨンしんちゃん」と「ドラえもん」をリクエストしました!!

そして、ひたすら観ました。笑

何となく観ているわけでもなくて、丁寧に解説してくれます。

「ママも観てるからわかるよー」と言ってしまう大人気ない母親は私です。。。

金曜日のテレ朝でのこの流れ、家族みんなで楽しみにしています。余談ですが。

脳波中の頭のかゆみもずっと我慢してました。

あと、いつもはトイレに行く際付き添うのですが、今回は1人で行けています。

たまに手を洗うのを忘れるので、「手洗おうねー」と声をかけてると、今は手もしっかり洗ってきます。

脳波の後は薬の血中濃度を調べるための採血がありました。

先生1人、看護師さん2人、私で処置室にいたんですが、全く泣かずに取られる血を覗き込むようにガン見してました。笑。

なかなかシュールで、笑えました。

その後、1人で臨床心理士さんと一緒に心理検査に行き、MRIも鎮静なしでがんばってました。

主治医の先生からも「すごいですね」

と言ってもらえて、本人も嬉しそうでしたー。

この完全なるホームで、先生や看護師さんからの褒め言葉に調子に乗っているマチコです。

まだまだ検査入院は続きます。



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どうも!キモ妻です。

キモ妻です!の方だったっけ?と思いながらも、どっちでもいっか!と気にしないO型です。

話が変わって、てんかんセンターに来たのは、マチコが10ヶ月の時でした。

今は8歳1ヶ月なので、約7年?の付き合いです。

かかりつけの病院です。

病棟の看護師さんの中で、当時からいる看護師さんは1人だけです。

その看護師さんも、そろそろかな?と毎年思うと言っていました。

患者にとって、慣れ親しんだ看護師さんの存在はとても心強いです。

でも、患者にとってはそうでも、看護師という仕事のスキルアップや病院としての職員の循環を思うとこの異動も大切なことなんだと思います。

気が合わない人がいても、異動あるしー♪と切り替えられたりしてるのかもしれません笑。

そんな看護師さん達ですが、役職がついてまたこの病棟に戻ってきていたり、廊下ですれ違ったり、色んなとこで再会します。

看護師さんって、職業柄なのかみんなマチコの事も私のことも覚えていてくれて声をかけてくれるのでそれがすごくありがたいです。

今回、手術したときに担当だった外科病棟の看護師さんも異動になってこの小児病棟にきてました!

昨日、お互い涙の再会でした笑。

だって、手術の時本当にキツかったから。精神的に本当にやられるんです。

手術の間、そして術後の子供のケアが。

それを支えてくれた看護師さん。

マチコの成長を見てもらえて、本当に良かったー!!と心から思っています。

大好きな看護師さんです。



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どうも!キモ妻です。

やっぱり、どうも!の方だったよねー。と確信してきました笑。

かなりどうでもいいけどねー。

マチコの主治医の先生ですが、今までに4人変わって、今は5人目の先生です。

5人目のこの主治医で落ち着いています。

この主治医、本当に最高です。

今までの主治医の先生方も全員最高でした。この先生方なくして、今のマチコも私たちも家族もありません。

それくらい、感謝しまくっています。

でも、この今の主治医は本当に優しくて丁寧で、子供の相手もしてくれて、ちょくちょく遊びに来てくれて、病気以外の事も面白おかしく話をしてくれて、最高です!!

脳波の説明も、電極の番号の奇数が右だったかな?左だったかな?と思っていても、いつも1から説明してくれます。

どんな波が異常で、どれくらいだったら異常と言わないのかなど、本当に分かりやすく説明してくれます。

私も学生時代ちょっとだけ臨床の事を学んでいたので、検査値の余談や電子カルテの余談をしていておもしろいです。

説明がわかりやすいので←2回目。

昨日は外国から来られた先生と一緒に部屋に来てくれたのですが、英語でマチコの状況を説明してましたわ、、、、、

先生、すごすぎ!!!

外国の先生を紹介してくれるときに、私が「先生英語お話しできるんですか?」

とちょっと冷やかしたんです。

そしたら「いやいやー、身振り手振りで何とかですよー。ハハハ」って言ってたんです。

それが、話しだすと流暢な英語でお話しなさってましたよ。

ナニモノ?!

本当にすごいなーと思いました!!

そして、私も頭が良くなりたい!と心から思いました。もっと真面目に勉強してたら良かったなー。

カッコ良すぎです。

先生には申し訳ないですが、ずっと偉くならずに、患者に寄り添ってくれる熱心で優しい先生でいてほしいなーと思っています。



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どうも!キモ妻です。

怒涛の更新です笑笑。

マチコがまだまったりしてるので、今のうちにピコピコしてます。

昨日、脳波の説明がありました。

結果から言うと、発作はなしです!1年前に比べて、脳波の状態も落ち着いているそうです。

3年前の脳波も見せてくれましたが、全く違いました。鋭い鋭い(^_^;)とがりにとがってはみ出してるような脳波でした。

今は、たまーにピコンと軽く鋭い波は出ています。正常か異常かた言われたら異常だそうですが、てんかん発作に結びつくほどのものではないみたいです。

1年前は、この波が起きてる時もたまに出ていました。

でも、今回は睡眠時にしか確認ができなかったそうです。

怪しい??程度の波もありましたが、あくまでも「??「」でコレ!というほどでもないそうです。

とりあえず、無事に術後5年たち、現時点で発作はないという結果でした。

ありがたすぎる結果です。

これから先、どうなるかわからないですが、それは私の人生だってそうです。

なので、今この状況を心から喜びたいと思います。

心理検査の結果も教えてもらいました。

マチコ、8歳1ヶ月。

検査結果 田中ビネーV検査

精神年齢:5歳10ヶ月

I.Q換算:70

でした。

今まで、このような発達検査や心理検査は私も同伴で見守りで行なっていましたが、1人で先生の一対一で検査をできたことが何よりの成長だと思いました。

検査結果をみての感じ方はその人それぞれだと思いますが、私自身マチコがゆっくりではありますが、確実に心も身体も大きくなってきていることを嬉しく思っています。

これからも、マチコのペースで良いところを見つめて伸ばしてあげられたらと思います。

我が子ながら、マチコは何かすごいパワーがあるなーと感じる事があります。

もってるな!と思うこともあります。

カレンダーにしても、パープルデー大阪にしても、マチコを載せてもらって本当にありがとうございます!!!

強力なネットワークのおかげ。笑。だとも思っていますが、そんなつながりにも感謝です。

ことぶきママ、ももぞうママありがとう!!

これからも、私の良き友達でいてください。



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どうも!キモ妻です。

実は、数ヶ月前に主人に「全然更新してないし、あなたはInstagramしてるし、サイキンシ日記私にちょうだい!」と言ってみました。

もちろん、「俺のブログやけー、ダメ」と言われました。笑。

私としては、学校でのマチコの様子とか書きたいなーとか思ったりしたんですが、色々更新!毎日更新!となると、誰も期待してないだろうに、私が勝手に張り切って勝手に負担に思いそうだなと思って、ブログを自分のものにするのは諦めました笑笑。

そうなんです。私ってがんばりすぎるし、張り切りすぎるし、誰も期待してないけど、期待に応えたいって勝手に思って、勝手に疲れるんです。

そうさせてるのは、自分なのにねー(^◇^;)

私は、3人の母親です。

それぞれの周りの環境全てにおいて完璧にベストを尽くそう尽くそうしていたら、身体壊しますよねー(^◇^;)

妻であり、私であり、、、そりゃ、悪くなるわー笑笑。

悪くなって気づいた私です。

だから、今はベストではなくて、グッドやベターで十分だと思っています。

力を7分目まで出せたら「ヒューヒュー」です。

本当はもっとできるから、ウズウズしてしまうこともあります。

結局100パーセントの力を出てしまってその場では納得できるので達成感ありまくりです。

でも、そうすると達成したあとの疲れがドッと出てしまって、その後はヘロヘロです。

自分をしっかり分かってあげること大事ですよねー。

今までの自分を振り返って、反省して、納得して今は本当スッキリと一皮剥けましたー!!

完璧主義な私でしたが、これからは、最善主義で行きます。

その時その時にできることをやるだけです。

とりあえず、明日退院します。

前までは検査入院に全力投球でしたが、帰ってからも私の日常はあるので、余力を残して、ゆったり検査入院してます笑。




さて3月26日はパープルデーです。

今、てんかん界は激アツだと個人的に思っています。

この世代にいて良かったなーと思う反面、私何もできてない。。。みんなすごいなー。。。とかなんかみんな凄すぎて、何もできてない自分が居心地が悪いなと思ったことも正直ありました。

でも、私が勝手に使命感もって、こう思っているだけで、お前に誰も期待してねーよ!って感じなんですよね笑。

だから、私は今の私自身の生活を送っていきます。

手伝える事があればもちろんできる範囲で手伝います。

やれるときはやります。

そんなスタンスが私らしいのかと思いました。

え?だから何?!って?

そう。これが私なんです笑。

これから、どんどん医学が進歩して難治性てんかんなんてなくなって、薬を飲んだらすぐに発作がなくなる未来がくるといいなと思っています。

薬調整をしている友達、手術をする友達、自宅で日常の生活を送っている友達、全てが全てがうまくいく事を心から祈っています。



応援ありがとうございます
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2018年3月11日

今日でマチコの脳外科手術から丸5年となりました。

ちょうど今週1週間、静岡に検査入院をしていました。

結果は良好。

これも日々、マチコと我が家に関わっていただく皆さんのおかげです。

本当にありがとうございます。

検査から帰ってきた時はだいたいカップラーメンです。

「もしも」は常に想定しているつもりですが

でも、やっぱり

こんな当たり前の日常がこれからもずっと続いてほしいです。


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3.11


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