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検査入院で仕事を休んでいたつけで

更新が滞ってしまいましたが

いよいよ最終日、一気に更新してまいります。


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宿泊棟の朝
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最終日にはPTの訓練も。

2泊3日で他にもOT、STも詰め込んでもらい

中々のハードスケジュールなのです。


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こちらも5年の付き合い
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これ、何の訓練だろ。笑


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捕獲
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初めて入院した時は

まだハイハイもできなかったマチコを

ここまで出来るようにしてもらいました。

てんかんセンターの訓練最高!!


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お邪魔しました
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翌日は、てんかんの理解を深めるための

世界的な啓発活動の日である「パープルデー」 (Click!) だったので

静岡てんかんセンターの院内はどこもかしこも

パープルデーの装飾で飾られていました。


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3月26日
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ちょっとしたバザーもありましたよー


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パンが美味しかったです
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小児病棟前にて。

担当の先生からマチコの脳波と症状について

説明がありました。

脳波では発作波が再び出てきており

以前からあった、右に視線がいってボーっとする

部分発作を再発しているようでした。

その結果を受けて

今回から現在服用中のイーケプラを増量し

また6月に経過を見せに来るということで

退院する事になりました。


しつこい!部分発作!!


まー、以前の1日何百回も発作をしてたことを思うと

日常生活に支障がない範囲で済んでるだけ良しとしなきゃね。


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折り合いをつける日々
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最後は今回の検査入院のメインイベント。笑

5年間お世話になった療育の先生からの

療育の「卒業証書」授与!!


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幼稚園の時と同じ受け取り方してました
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なんと

「卒業証書」はお母さんにもあるのです。


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5年間一緒にがんばりました
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自分も写っていくスタイル。笑

静岡てんかんセンター最後の療育で先生から

「人との遊び方が上手になった」

「やりとり、キャッチボールが上手くなった」

と、総括がありました。

これも、静岡の療育以外にもこの5年間

「デイサービスさくら」や「みのり幼稚園」での経験

地元のリハビリのスタッフの皆さんのサポートや

ピアノの練習など、本当に色んな方々に

助けられ、支えられ、マチコの成長を後押ししてもらいました。

そして何よりもこの1年

地元の公立幼稚園に通うようになって

同級生の皆に混じって「揉まれた」結果だと

本当に思います。

この前日の療育での先生とのやり取りも

ご近所なーちゃんとのやり取りを見ているようでした。

もちろんそういう普段のマチコを引き出す先生の手腕あればこそですが

幼稚園で、そして帰宅後にはなーちゃんと

1年間濃密な時間を過ごさせてもらった成果を

何をしてもウンともスンともしない

ウエスト症候群発症直後からお世話になっている先生に

最後に見せることができて本当に嬉しかったです。

僕自身も久々に静岡てんかんセンターへ行って

はじめてこの病院に来た時の事、手術の事

この5年間のマチコの闘病の事、いろいろ思い出して

考える時間になりました。

何年も経ちますが、ここへ来るとやはり

初心を忘れず、フットワークは常に軽く

と改めて思わされます。

兄弟児を連れて静岡に行くというのはこれが最後になると思います。

本当に僕やミチコやケイスケにとって良い経験になりました。

2泊3日の間、お世話になった皆さん

本当にありがとうございました!

そして

お騒がせしてすみませんでしたー!!!!!笑


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おしまい
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静岡てんかんセンター退院後は

寄り道しながら会いたい人達に会いながら

地元へ戻って行きました。

退院直後は引き続きあやなぎさんファミリーに加え

マチコが1番最初に入院した時から一緒で

2回目ACTHの時から仲良くなった「けいちゃん」親子を

静岡名物「さわやか」に呼び出して(笑)ランチ。


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うちの子、食ってばっかり
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僕、マチコがてんかんセンターのお世話になるようになって

何回か静岡に行ってますが

「富士山を見る」と「さわやかのげんこつハンバーグを食べる」

という二大願望の一つを今回ようやく叶える事ができました!!!!


やったぜえええええ!!!!!!!


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今年も富士山は見れず・・・
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2御家族から

マチコに小学校の入学祝いに目覚まし時計をいただきました。

「小学生になったら自力で起きろ」という

赤ちゃんの頃から知っているからこその

愛のある厳しさを感じます。笑


ご両家ともお忙しい中、本当にありがとうございましたー!!


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さらば静岡
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静岡を後にし

次に向かったのは岐阜県の妻の妹家族のおうち。

そこでついに、僕にとっての初姪っ子「ことみ」と初対面なのでした。


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ケイスケと同級生
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すぐ仲良くなる「いとこ」達


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オムツマン再び
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おじさんの読んでくれる絵本に群がるキモ家の子供達。

子守を任せてお義兄さん風を吹かす僕。


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この時23時くらい。笑
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次の日はみんなでプチ岐阜観光へ!!

あ、ことみがこっち向いてなかった・・・。


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与論関係者向けショット。笑
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リス村でリスに餌やり。


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アグレッシブリス
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ロープウェイでのぼった金華山からの絶景。


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そして良い天気
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ミニチュア岐阜市。


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カメラの機能を初めて使ってみた
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赤ちゃんの頃から知っているので

妻の妹はマチコがお姉ちゃんしてる姿に感動していました。


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根から優しい子ですし
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この後、美味しい味噌煮込みうどんをオゴってもらい次の目的地へ。


今度は連泊で遊びに行きます!!

本当にありがとねー!!


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もちろんマチコは別れで大号泣
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この旅行最後に会いに行ったのは

1歳の頃からのお友達「ことぶきちゃん」 (Click!) 

今回は一緒に「うーちゃん」 (Click!) もわざわざ

時間を作って来てくれました。


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お2組ともありがとうございました
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2年前の京都旅行以来に会ったことぶきちゃん

全然別人なくらいおしゃべりも上手になってて

夫婦でめちゃめちゃ驚きました。

出あった頃からの永遠のライバルの2人。

次はお互いもっと驚かせられるくらい

元気に成長できていますように。


今回の5泊6日の旅行でわざわざ我が家の為に

時間を割いてくれた皆さん、本当にありがとうございました!!

(貧しいので)なかなか頻繁にとはいきませんが

また機会がありましたらよろしくお願いしまーーす!


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いよいよ明日は入学式
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今日はマチコの小学校の入学式でした。

先日、静岡でプレゼントしてもらった目覚まし時計で (Click!) 

自力で6時に起きられました。

ランドセルにはmomomamaさん (Click!) 

「デイサービスさくら」時代のお友達

すずちゃん家 (Click!) からもらったお守りと共に初登校です。


すずちゃん、一緒に小学校行くぞ!!


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さくら魂
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ミチコとケイスケを僕の実家に預け

3人で手をつないで歩いて小学校まで行きました。

ま、先月まで通ってた幼稚園のすぐ隣なので

マチコにとっては通い慣れた道なんだけど。。。


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僕が歩きたかっただけ。笑
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新入生入場。

あ、全然ピント合ってませんね・・・

たぶんこの後、保護者代表の挨拶が控えてたんで

緊張して手が震えてたんだと思います。笑


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まことに僭越ではございますが
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退場する時は肩の荷が下りてたのでバッチリです。笑

調子にのってカンペ無しで挑んだら、少しとばしてしまいました・・・orz


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「学校との連携」のくだりをミス
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式の後は教室で懇談会。


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大人になると狭く感じますね、教室。
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妻が手に持ってるのはマチコの音楽の教科書です。

脳外科手術の影響で視野狭窄のあるマチコ用に

全ての教科書で通常の約1.3倍くらい字や記号が大きい物を使用します。

小学校で、僕たちの時は無かった「生活」という教科があるらしく

生活の教科書なんてみんなは1冊なのに

マチコは字が大きいので3冊に分割されてる物を使用するようです。

なので、みんなより大きかったり多かったりするので

今日は僕がすべて手に持って帰りましたが

教科書が超重いです。。。笑


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仕方ないけどね
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朝の会や帰りの会もみんなと一緒に。

国語や算数なんかの勉強は支援級の教室で行う

という方針で1年間頑張ります。


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ランドセルの色もいろいろありますね
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帰る時に幼稚園からのお友達「さきちゃん」と記念写真。


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視線の先には幼稚園。笑
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最後は同じく幼稚園からのお友達

ご近所なーちゃんと。


明日から普通に朝起きて学校に通い始め

金曜日には1年生も給食デビューし

同じく金曜日にはミチコも新学年の幼稚園が始まり

今年度からバス通園することになっています。

そんなわけで

来週からキモ家も新年度の新たな生活スタイルが本格的にスタートです。

ケガなく病気なく、無事に1年過ごせますように!!

キモ家、がんばりますよーーーー!!!!!!!!!


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今から夫婦で打ち上げ(暴食)です。笑
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人生初の宿題に取り組むマチコ。

筆圧が弱いので「6B」の鉛筆を使っています。


たくさんの方より地震をご心配していただく連絡をいただいてます。

大分県南部は今のところ震度4くらいでおさまっていますので

特に夜中に物凄く揺れる時なんかは、怖い思いをしてはいますが

家族も家も地域も特段被害も無く

いつもと変わらない日常を過ごせています。

皆さん、ご心配していただき本当にありがとうございました。


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Pray for 阿蘇
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金曜日、仕事を休んだので

この日学校行事で遠足があったマチコと一緒に

歩いて小学校までついて行ってきました。

幼稚園時代より歩くのが早くなったなー。


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なーちゃんと登校
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毎週木曜日

近所をチャルメラ鳴らしながら回ってるラーメン屋さんを呼び止め

みんなでラーメンを食べるってだけでこの笑顔。笑


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イベント感