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頼んでいたランドセルが本日届きました。

マチコもウッキウキです。笑

障害児用のランドセルも扱っている「ふわりぃ」 (Click!) のランドセルです。

細かくオーダーメイドできるので

右半身に麻痺があり、実質左手1本で全ての作業を行うマチコの為

従来の、かぶせを金具でクルっとまわしてロックするタイプでなく

マジックテープで止められるようにオーダーしました。

マチコでも簡単に開け閉めできましたよー!


買ってくれたじぃちゃんばぁちゃん、ありがとうございました!


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お、なんか障がい児育児ブログっぽいやん!
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マチコの幼稚園のお友達「さきちゃん」(左端)ファミリーが

遊びに来てくれました。



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はしゃぎまくって服を脱いださきちゃん。

その後、絵を描くふたり。

に、似たようなフォルム。笑



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さきちゃんが書いてくれた僕(とウッズ)。

特徴として「ほうれい線」を書かれる始末・・・

この正直者め!!!!!!!!!笑

早速LINE(←最近デビュー)のプロフィール画像に採用させていただきました。

さきちゃん、また遊びにきてねー!!


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似すぎw
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写真は3年前の3月11日、静岡てんかんセンター。


今日でマチコが脳の切除手術を行って丸3年になりました。


治療やリハビリ、療育、教育

手術前の3年間、そして手術後の3年間

これまで数え切れないくらい沢山の方々のご支援、ご協力をいただきました。

本当にありがとうございます。

今日もマチコは元気に幼稚園の遠足へ出かけて行きました。


手術日が東日本大震災の日という事もあり

毎年、この日はこう思います



「今日も家族揃ってご飯が食べられた、なんて幸せなんだろう」

「明日もどうかこんな日でありますように」



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もうすぐ検査入院
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マチコが僕の似顔絵を描いてくれました。

「磯野~!野球しようぜ~!」

と言いそうな雰囲気も漂わせていますが

輪郭と頭髪のボリュームの薄さがそっくりです。。。


マチコは今週でいよいよ幼稚園を卒園し

来月からは小学生になります。


4月からの通学先は、最寄りの公立小学校の特別支援クラスです。

小さな小学校なので

学校全体でも支援級の生徒は現在1人しかおらず

新入生もマチコだけが支援級です。

体育や音楽なんかは普通クラスの同級生の皆と一緒に行い

国語や算数なんかは支援級でほぼマンツーマンで授業を行う

という方針です。

支援学校でなくこちらを選択した主な理由の一つもこれで

支援学校だと、もしマチコよりもっと手助けが必要な子がいたら

放っておかれる事があるんじゃないかという事。

他には、どちらも実際に夫婦で見学に行ったんですが

その時の先生の説明や学校の雰囲気とマチコとの相性なんかも考慮しましたし

近所の支援学校の親御さんにもめちゃめちゃ相談にのっていただきました。

でも1番の理由は、今の幼稚園のお友達と一緒の小学校に通うことを

マチコ本人が望んだから。

「みんなと一緒の小学校に行きたい」

そんな事言われたら・・・ねぇ。

悩むことなんてないですよ。


今の幼稚園はその小学校に併設された公立幼稚園なので

私立幼稚園や保育所組が加わるとはいえ、ほぼ今のメンバーで入学するため

同級生には誰も知った子のいない支援学校に行くよりは

クラスは違うけれど大好きなお友達とこのまま一緒の方が

少しでも学校を楽しいと思ってくれるかもしれませんしね。


マチコは本当に幼稚園のお友達が大好きで

家でも「今日××くんがこんな事してた」って話ばかりです。

毎日楽しそうに通うし

毎晩、次の日を楽しみにしながら寝ます。

でも、

最近は幼稚園でずっと一人でいるそうです。

正確には加配でついてくれてる先生が一緒に遊んでくれてるそうですが。

これは別にマチコが仲間ハズレにされてとかイジメられてとかでなく

どんどん成長し、遊びのレベルも上がってくる同級生に

マチコがついていけなくなったから。

みんながマチコと遊んでも物足りなくなってきたから。

マチコ本人も普通の子達の早い展開の輪に入れなくなってきたから。

担任の先生や加配の先生には本当に良く配慮していただいていますが

こればっかりはさすがにどうしようもない。

普通の子の中に1人障害児が混じっているわけですからね。

いつかこうなるというのは

この幼稚園に通うことを決めたときから分かっていたことです。

むしろ僕たちは、よくここまでもった、よく今まで食らいついたと思っています。

1万人に1人とも言われるような難病を患って

脳みそなんて一部切除されてて

右半身は麻痺してて、右半分の視野は無くて

知的にも身体的にも障害をもっているにも関わらず

よく健常な5歳児と約1年間一緒に遊べていたと

本当に本当に誇らしく、たくさん褒めてあげたいです。

4月からさらに皆のできる事と差が大きくなり

同級生との距離感にも隔たりができてくると思いますが

それにも折り合いをつけていくしかありません。

本人も僕たちも。

あ、なんか長くなりましたが

特に落ち込んでるとか不安だとかそんな事ないですからね。笑

ただ、来週、静岡の検査入院に付き添って3年ぶりに僕も一緒に行くんですけど

ウエスト症候群発症当初のこと、手術前後のことを思い返すと

本当に夢みたいな最高な1年間だったなと思って。


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マチコ、ありがとう
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金曜日はマチコの卒園式でした。

珍しくあまり写真を撮らず

ずっと見てたので、こんなのしかありませんが

とても良い式でした。

これでマチコも晴れて幼稚園を卒園し

次はいよいよ小学校の入学式です。

ちなみに入学式の新入生保護者代表の挨拶

僕です。笑


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出たがり
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マチコの手術後3年、そして就学前の

静岡てんかんセンターでの2泊3日の検査入院に

家族旅行も兼ねて全員で行ってきました。

検査結果はもちろん

マチコの普段の検査の様子なども小出しに更新していきますので

お暇なときに覗きにきていただければと思います。



マイカーで別府~大阪のフェリーに乗り込み

大阪~静岡は車でという移動でした。

下2人は初めてのフェリーに浮かれていました。


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オムツマン
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フェリーにはキッズスペースもあり

楽しそうでした。


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無料wifiも
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就寝はツーリスト(雑魚寝)。

行きはガラガラで良かったけど

帰りは満員で・・・それはもう・・・。


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隣の人次第
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寝て起きると大阪の港が見えてきます。


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大阪南港
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やはり初めてのフェリーに浮かれる下2人。

この後、阪神高速、名神高速、新東名高速と

約5時間のドライブを経ていよいよ静岡入りです。


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阪神高速恐ろしすぎ
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てんかんセンターに到着して真っ先にした事

腹ごしらえ。。。


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病院の食堂にて
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僕たちが到着するこの日に外来を入れてくれ

山梨からわざわざ会いに来てくれた「たくちゃん」親子と久々の再会。

受付で対面早々、ママ同士(中年)が熱いハグを交わす光景は

なかなかグッときました。笑

というのも

マチコの最初のACTHで同部屋になったのが約5年前。

それからずっと「同期」として励ましあってきた

マチコの闘病の歴史を語る上で欠かすことのできない

我が家にとって本当に大事なお友達の1人なのです。


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momoさん、胸熱な光景でしょ?笑
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伸びた坊主頭の手触りを確かめるマチコ

を、スルーするたくちゃん。笑

2人とも本当に大きくなったなー。

たくちゃん、めぐみん、本当にわざわざ来てくれてありがとー!!


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えらかった(方言)ねー!!笑
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一泊脳波がスタート。

マチコの検査入院の時はいつも留守番をしてくれてるミチコに

この光景を見てもらえて良かったです。


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スーパー技師さんの早業
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赤色を追尾するカメラによる1晩中のモニタリングにより

脳波とその時の所作を見比べて

発作かどうか判定していきます。


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画面右側がマチコの脳波
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病棟では基本的に個室と脳波室以外は

兄弟児は入ってはいけない決まりなので

僕と下2人は研修等で使用する「宿泊棟」で過ごします。


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1日目終了
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検査入院2日目

朝はコメダ珈琲でモーニング。


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ミニシロノワールも
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病棟に顔を出すと

マチコが「お兄ちゃん」と呼んで

中1の男の子とめっちゃ仲良くなっていました。

この後、退院する彼との別れでマチコ号泣。。。笑


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星野源似
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マチコの2回目ACTH入院で一緒になり

それ以来ずっと静岡でお世話になりまくっている

あやなぎさんファミリーに

この日も僕と下2人の暇つぶしに付き合ってもらいました。笑


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プチ観光
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じゃがいもみたいなこんにゃく


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静岡じゃ普通
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あやねちゃんのおかげで

ミチコもケイスケも本当に楽しく静岡生活を送れたよ!

ありがとねー!!


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静岡のお姉さん
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今回、検査入院について行った1番の理由。

来月から小学生になるマチコにとって

1歳2ヶ月からお世話になっている先生との

最後の療育の時間。


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5年の付き合い
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週1で習っているピアノ教室での練習の成果を

療育の先生に褒められてご満悦のマチコ。


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見せたがり
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与え過ぎず、離れ過ぎず

引き出しながら、一緒になって楽しむ。


療育のプロとして当然の接し方なのかもしれませんが

この光景をてんかんセンターで初めて見た時

こんな風な父親になりたいと思いました。


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まだほど遠いけど
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途中から誰の療育かわかんない状態にw


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最後なのに。笑
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5年前、反応も鈍く、運動機能も低かったマチコの

病院での療育の最初の目標として

「マチコちゃんが心から楽しいと思える遊びを見つけたい」

と言ってくれた先生。


最終日に総括の時間はありますが

先生との療育の時間はこれで終わり。。。


マチコも本当に楽しそうでした!!


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2日目終了