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どうも!キモ妻です。

今日からてんかんセンターに検査入院に来ています。

昨日、朝5時出発でお家を出て小倉駅から静岡へ。

そして、いつもお世話になっている、あやなぎさんのお家にお泊りさせてもらいました。

静岡のお家と言ってもいいほど、くつろがせてもらいました。

朝は8時過ぎまで寝かせてもらえて、至れり尽くせりでした。

その後、てんかんセンター入院当初から仲良くさせてもらっているお友達家族とみんなでご飯を食べてそれから病院へ向かいました。

約5ヶ月ぶりのてんかんセンターですが、何度来てもやっぱりドキドキします。

お久しぶりなお友達も多くて、やっぱりなんか変な居心地の良さがあるてんかんセンターです。

マチコも、ホームに来たように伸び伸びと過ごしています。

マチコが入院している間は、ミチコとケイスケは主人の実家でお留守番です。

ミチコだけならまだしも、ケイスケの後追いが始まって本当大変で、ミルクや離乳食もあるし大丈夫かな?と心配していました。

でも、なんとか初日を無事に終えたそうです。

心配をよそに、ミチコがしっかりお姉ちゃんをしてくれているようです。

ミチコには、本当に早く『お姉ちゃん』になってもらったなと思っています。

今月で2歳7ヶ月のミチコは、オムツが外れています。

服も自分で着替えます。

マチコが難しい作業はお手伝いをしてくれます。

言葉もとても達者で、大人の私からしたら、ちょっとイラっとする事もたまにあります。

でも、こんなしっかり者の次女ミチコに私たち家族は、みんな助けられています。

でも、まだまだ甘えたい年頃なのでしっかりしているのが、自分でできるのが当たり前だと思わずに帰ったらたくさん抱っこして、甘えさせてあげたいと思います。

ミチコも、ケイスケも寂しいのを我慢してがんばっているので、私たちも明日から脳波に訓練にがんばろうと思います!


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どうも!キモ妻です。

今日の予定は個別の療育と、脳波でした。

そして、嬉しい再会が!!

momoちゃんとemicoさんが遥々静岡まで会いに来てくれました!!

本気のお土産持参で(笑)

お土産とか全然良かったのに、ありがとうございます!!

以前はレストランだったカフェでお茶したんですが、ことちゃんママが私たち2人にコーヒーをおごってくれました。

さすが、先輩!スマートです!!

momoちゃんとemicoさんに会うのは約3年ぶりでしたが、なぜか久しぶり感がありませんでした。

いつも会ってるような変な感覚で本当幼馴染に会う感じですね。

前々から似てるなーとは思っていたけど、マチコとmomoちゃん似てます。

丸いところとか、目鼻立ち、そしてなんか柔らかそうなところ。

momoちゃんの食べっぷりも見れたし、momoちゃんの立位も見れて私は満足でした!!

momoちゃんから日頃のリハビリの成果をとても感じました。

emicoさんは相変わらず、かわいくて
、面白かったです(笑)

わざわざありがとうございました。

入院2日目ですが、快適に楽しく過ごさせてもらっています。

そして只今脳波中です。

脳波室も少し雰囲気が変わっていて新鮮です!

今回の検査入院は、以前と比べてマチコの成長も感じることができています。

毎回検査入院してからの流れはほぼ同じなんですが、この同じ流れの中だからこそ分かるマチコの成長!

嬉しい限りです。

成長と言えば、現在入院中のことちゃんもすごく成長していました!

歌を歌っているし、何かすごくおしゃべりしてるし、座って上手に遊んでるし!!

すごいなーと思います。

みんな、発作がありながら、薬を飲みながら、それでも成長していて。

本当みんながんばりまくってますね。

私自身がんばろう!と改めて思いました。

明日は朝からお隣のこども病院受診です。

バタバタですが、がんばってきます。


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どうも!キモ妻です。

今日は朝からてんかんセンターのお隣にある、静岡こども病院の腎臓内科を受診して来ました。

マチコは、4月の幼稚園の尿検査で潜血反応が出てしまい、二次けんさ、三次検査、とうとう指定病院受診にまでなってしまいました。

そして、この検査全てに潜血は出ていて、最後の指定病院受診では少したんぱくもでてしまい、、、てんかんセンターの主治医に相談した訳です。

過去を遡っても、てんかんセンターの尿検査ではずっと潜血がでていました。

主治医も心配してくれて、同僚のスーパードクターに静岡こども病院と繋いでもらって今回の受診となりました。

この主治医の同僚のスーパードクターは、顔が広くてマチコを診てくれた先生は、なんとお友達でした!

この辺、庭みたいです(笑)

さすが、天下のこども病院は夏休みだけあって激混みでした(T_T)

予約しててもこれかー?!というくらい混み混みでした。

でも、これだけの人が受診するような病院ということで、マチコの事を診てもらえると思う安心でした。

尿検査、エコー、採血の結果ですが、尿検査ではやっぱり潜血が出てしまいました。

昔、エクセグランやトピナを飲んでいた事も関係しているかもしれないけど、これくらいだとハッキリそうだとは言えないと言われました。でも、ゼロではないと。

そして、たんぱくも±で出ていました。さすが腎臓内科だけあって、このたんぱくも、たんぱくのどんな成分が出ているかまで調べてもらって、本当気にしないでもいいくらいの量が出ているだけでした。

これにも一安心です。

この先生のお知り合いの腎臓の専門医が大分にいるらしく、この情報も大収穫でした!!!

朝から長々かかりましたが、今慌てて治療をするような状態では全くないし、年に一回学校の検査もあるのでそれをしつつ、経過観察でもいいかな?とのことでした。

腎臓ということで心配していましたが、ホッとしました。

マチコは2年半前に手術をして劇的に良くなってます。

でも今回腎臓内科を受診して思ったこと。

発作を抑えるために飲んでいる薬が体の中で代謝されるために無理をしている臓器があるかもしれない。

腎臓もそうだし、肝臓も。

マチコが10ヶ月から飲んでいる薬は微々たるものかもしれないけど、これから先大人になって体に合わせて量も増えてくる。

薬は絶対的なものだし飲まない訳にはいかないし。

なんだか待ち時間色んなことを考えて不安になりました。

マチコだけではなくて、難治てんかんの子はたくさんの薬を飲んでいます。

なんとも1人でモヤモヤしてしまいました。

そして、今回尿や採血の検査結果の説明をしてもらったときに、色んな検査数値がありました。

もうすっかり検査数値が何を表すか忘れていました(T_T)私。

今の管理栄養士要請過程では、解剖生理学、生化学、医学が必須なんです。

専門家ではないので、浅く広くですがね。

でも、検査の数値に関しては、臨床栄養学で、知らないといけない知識なのでしっかり勉強してきたんですー。

世の中には、我が子のために一生懸命動いている人がたくさんいて、私も何かできることはないかな?と思った1日でした。


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どうも!キモ妻です。

退院の2日前に先生とのお話がありました。

脳波は良くも悪くもなっておらず、3月同様に発作はなしとの事でした!

薬の量も変えずにこのまま退院できそうです。

先生は、とても分かりやすく脳波の説明をしてくれました。

やっぱり手術をした左の横側からは徐波が出ているみたいです。

脳を切除しているので、活動も緩やかみたいです。

でもまあ、発作はなしということで一安心です。

4泊5日の検査入院もあっという間でした。

OT、ST、PTでも3月の検査入院よりも成長していると先生に褒めてもらいました。

療育も、個別も集団も母子分離でできました。

そんな所も成長したなーと思います。

担当の先生から個別も、集団もよく頑張りました!と言ってもらえて、幼稚園とさくらでの経験が本当に実になっているなーと感じました。

課題はいくつかありましたが、またお家に帰ってからがんばりたいと思います。

今回の入院で、ウエスト症候群のお友達に出会いました。

その子の発作を見たとき、発症当時のマチコを思い出し、胸が痛くなりました。

シリーズが始まり、ピクッとする度に泣いてて、でも私はその様子を見守ることしかできなくて。

なんとも切なくなりました。

マチコが1番悪かった時、このシリーズが良くなる日が来るのか?と何とも先が見えない不安でいっぱいになりました。

でも、マチコは色んな薬を試して、最終的には手術をして今の状態になりました。

今までマチコにしてきた事の一つでも欠けたら今のマチコではなかったかもしれません。

今まで出会ってきた人と1人でも出会わなければ今のマチコはなかったかもしれません。

だから、今こうやって静岡で治療をしている事はそのお友達にとってきっと欠かせない事なんだと思います。

1日も早く発作が落ち着く事を心から祈っています。


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どうも!キモ妻です。

本日、無事に退院しました。

珍しく、退院前日に全ての予定が終わったので退院日の今日は朝ごはんを食べて会計を済ませたら退院できるー!という状態でした。

仲良しのお友達母子が、駅まで送ってくれるということでいそいそと準備しました。

今回の検査入院は、約4年ぶりに再会するお友達がいて当時はマチコは赤ちゃんで一緒に遊べるような状態ではなかったんです。

でも、4年経った今、お互い成長し、とても波長が合っちゃって、2人でゲラゲラ笑いながら遊んだり、ベッドでゴロゴロしたり仲良しのお友達になりました。

こんな友達ってなかなかできないと思うので、とっても嬉しかったです。

まなちゃん、ママ、ありがとう♡

そんなこんなで、バタバタと準備してお友達に駅まで送ってもらいました。

今日は夕方から大事な約束がありました。

それまで時間もあるし、せっかく早い時間に退院できたしで、『よし!あの人に会いに行こう!』ということで、ちょっといってきましたー!

ずっとずっと静岡に行く度に会いに行きたいと思っていた人です。

そう。てんかんセンターで初めて受け持ってくれた主治医の先生です!

今は先生の地元に戻られています。

マチコが手術できるのではないか?と考えてくれて、地元に戻る前に次の主治医にそれを託してくれた先生です。

最初の主治医がこの先生でなければ、マチコは手術までしなかったかもしれません。

先生とは、直接連絡を取っているわけではないし、アポなし訪問です。

会えなかったら、手紙だけでも渡そうと思って、行ってきましたー!!

先生が勤務されている病院に着き、案内係りの看護師さんにその旨を伝えたところ、快く会ってもらえることになりました。

実に4年ぶりの再会でした!!

少し時間を作ってもらいお話もできました。

先生から、赤ちゃんの頃の面影あるなーとマチコの成長を喜んでもらえました。

手術へ繋いでくれた事のお礼と今のマチコの状態をお話しました。

赤ちゃんの頃、処置室で採血を取るときに先生から『この子はみんなの人気者になりそうだねー』と言われていました。

先生は、忘れたかもしれないこの言葉通り人気者になってます!!

そして、3月にした発達検査の発達指数も話してきました。

『DQ71は大したものだ』と言ってもらえました。

マチコを見て、右の麻痺や視野のことも気付いてくれて、さすがだなーと思いました。

1番伝えたかった、『先生のおかげで今のマチコがあります!!』と伝えることができました。

マチコも久しぶりに会う先生にとっても嬉しそうでした。

最後に先生から『マチコちゃんは将来何になりたいの?』と聞かれてこう答えました。

『えっとね、まっちゃんはね、ピアノの先生になりたい』

こんなやり取りができました!!

先生には、本当に感謝しています。

ありがとうございました!!!

そして、最後に一緒に写真を撮りました(^◇^)

このツーショット写真をブログに載せても良いと言ってもらえたので載せます♡

キム兄ファンの皆さん、先生は相変わらず優しくておもしろかったですよー!!


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どうも!キモ妻です。

退院した日の夕方、大切なお友達のお家に伺って来ました。

てんかんセンターで知り合った、『はるくん』です。

はるくんが、お空へ帰って行ったと聞いた時、本当に信じられませんでした。

頭が真っ白になって、なんとも言えない感情がぐるぐるとあって、その事実と何気無く進む日常の温度差に戸惑いました。

去年の夏は、はるくんのお家でホームパーティしたよね。

ニコニコ笑ってゴロンってしていたのに。

そんなことを思い出すと、涙が出てきました。

はるくんのお家は、たくさんの笑顔のはるくんで溢れていました。

こんなこと言うのは変だけど、まだ信じられませんでした。

はるくんのママは、とても気丈にお話をしてくれて、私なんかが色々言えるような立場ではないけど、この人はやっぱりはるくんのママだなーと思いました。

写真を見返したり、はるくんの話をするとうるうるしてました。

今日ははるくんのお家でご飯をいただくことになっていました。

お茶をいただきながら写真を見ていると、見たことある女の子がお部屋に入ってきました。

『ん??』

もしかして??

その、もしかしてでした(笑)

うちが、今日はるくんのお家に来ると聞いて、がっくんファミリーも一緒にご飯を食べに?いや、料理を作って!来てくれましたー!!

県外からですよ?!

一気に賑やかになりました(笑)

しんみりしないで、笑って!ってはるくんが言っているようでした。

マチコもとても楽しそう。

がっくんママが、お料理とケーキとクッキーを作って来てくれて、3人ママの先輩であるママの手際の良さに感心しました!

この日は、はるくんのパパの誕生日と言うことで、みんなで歌を歌ってお祝いしました。

このはるくんパパは料理がとっても上手で、この日はローストビーフを作ってくれました!!

パパが、ローストビーフって!!

はるくん、自慢のパパだね。

そんなパパのお祝いをはるくんも一緒に祝っているだろうなと思います。

去年に引き続き、食べるだけ食べて帰ってきました。

何だか、寂しい気持ちを楽しいと気持ちに変えてもらいました。

はるくんは、これからもずっとお友達です。

絶対忘れないよ。

これからも、私たちを見守っていてね。

ありがとう。


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無事にお家に帰ってきました!金曜日に退院して、岐阜の妹のお家でのんびりさせてもらっていました。

うちの主人、日曜日しか休みがなくて、日曜日しかお迎えに来られないんで^_^;

姪っ子のコトちゃんとも会えました!

ケイスケと同級生のコトちゃんは、ケイスケより1ヶ月お姉さんなので、発達はケイスケの先をいっています。

私にとって初の姪っ子なので、かわいくてたまりません!!

人見知りがあって、私をジッと見ていて様子を伺っていました(笑)

泣かすのもかわいそうなので、一回しか抱っこもできず(笑)

まあ、仕方ないかー!!

妹も、すっかり『お母さん』になっていました。

マチコがてんかんセンターに長期入院している時は、ほぼ毎土日会いに来てくれました。

遠方からの入院している身としては、何も予定のない土日って退屈だし、ちょっと寂しいんです。

パパが会いに来ているお友達が羨ましかったりで。

妹はいつも、大量の野菜ジュースと豆乳を買って来てくれて、私とマチコの為にすごくお金を使っていたと思います。

今、そのことを話すと、『独身だったからできたんだよー』と笑って言ってます。

今もこうやって、検査入院の度に夫婦で温かく迎えてくれて、私は妹に何を返していけるかな?と思う時があります。

少しずつ少しずつ感謝の気持ちを返して行きたいと思います。

家族、兄弟、本当にありがたいです。

私は5人兄弟なんですが、5人のうち1番両親に心配かけているし、助けてもらっていると思います。

両親にも、少しずつですが恩返しできたらと思います。

今回、検査入院する為に主人の実家にミチコとケイスケを見てもらっていました。

口が達者なミチコに、甘ったれのケイスケもいて、義母もきっと大変だったと思いますががんばってくれました。

ありがとうございました!!

たくさんの人に助けられて何とかがんばれています。

明日から日常が当たり前のように始まります。

私たちが日常を送っている間も入院して薬の調整をがんばっているお友達がいます。

発作と闘っているお友達がいます。

1日も早く、薬がドンピシャ合って発作が抑制されますように!

離れていても、いつも応援しています。

祈っています。


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おひさしぶりです。

この間ようやく梅雨明けしたと思ったら

もう日が短くなり始めたりして

なんだか夏が短すぎますよね。

そんな短い夏をお盆休みと合わせて

この1週間ほど満喫してましたので

そんな様子を小出しにしていきたい次第です。


今朝の体重  75.6kg
目標まであと 2.6kg

あ、マチコと妻が静岡入院中は実家に住んでましたので

全然痩せておりません。。。


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始業式まであと2週間・・・
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はじめての映画館。


今朝の体重  75.6kg
目標まであと 2.6kg


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アンパンマン ミージャと魔法のランプ
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プール入る→すいか食べるのループ


今朝の体重  75.2kg
目標まであと 2.2kg


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ミチコはパンイチ
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妻が晩ご飯の仕度をする間

奴らを引きつけておくのが僕の仕事。


今朝の体重  75.2kg
目標まであと 2.2kg


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1VS3
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今年初花火

ミチコ初花火


今朝の体重  75.2kg
目標まであと 2.2kg


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手を伸ばすケイスケ
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新しいカメラを買いました。

「この先10年間の誕生日プレゼントを貰わない代わりに」

と、妻にお願いしまくりまして

念願の新しいカメラを買ってもらいました。




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そして約6年間

マチコ妊娠中から我が家の全てを

一緒に記録し続けてくれたコイツも

本当にお疲れ様でしたという気持ちです。

愛着があるので手放すことはせず、サブ機として

これからも我が家を見守っていてもらうつもりです。

そしてブログも次回から新しいカメラで更新です!

楽しみー!!


今朝の体重  75.2kg
目標まであと 2.2kg


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SONYからNikonへ
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マニキュアまゆげ

なんかドリカムにそんな歌があったな。。。


今朝の体重  76.0kg
目標まであと 3.0kg

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↑前日とんかつ屋さんのツケ
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平日に休めた日はラジオ体操に同行。

今って第1しかやらないんですね。


今朝の体重  75.1kg
目標まであと 2.1kg

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「新しい朝が来たー」も無し
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今日で夏休みも終わり。

なんか雨ばっかりだったなー。。。


今朝の体重  75.8kg
目標まであと 2.8kg

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ミチコ人生初の散髪