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去年卒園した大親友ゆなちゃん!


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お姉さんになってる!
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しかもプレゼントまで!

ゆなちゃん、ありがとねー!!


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マチコも本当に嬉しそうだった
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マチコが手術してから、ゆなちゃん卒園までの1年間

マチコは本当に本当に成長しました。

まだ喋りも拙く、友達とのコミュニケーションも難しかったマチコが

ゆなちゃんのマネばっかりして、それで覚えて

どんどんどんどん幼児らしくなって

みのり幼稚園に交流で通園できるまでになりました。

ゆなちゃんとのあの1年間無くして

みのり幼稚園とのこの1年間もありえません。

ゆなちゃん、本当にマチコと仲良くしてくれてありがとう!!

また泊まりで遊びに来てねー!


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うしろのパネルwww
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マチコと同い年のお友達「えいくん」と。


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2009年組
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マチコと同い年、家も近所の「かなくん」と。


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そのポーズ何?笑
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マチコの1学年上、さくらの先輩「たいちゃん」と。


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マチコの1つ上=さくら黄金世代
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6月に天国に旅立ったマチコの1つ上「すずちゃん」とお姉ちゃんの「おうちゃん」。

この日はきっと皆と一緒に卒園式出てくれたよねー!

すずちゃん、マチコ、すずちゃんと同じ年に卒園できたんだよ!

マチコ頑張ってるよ!

これからも見守っててね。

おうちゃんもまた遊んでねー!


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忘れないよ
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みのり幼稚園に加配としていつも一緒に通園してくれてた

マチコの大好きな先生と。


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この照れよう。笑
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園長先生と。

静岡の療育の先生以外にこんなにマチコの笑顔を引き出してくれる先生を

近くで見つけられたというのが我が家最大の幸運だったと思います。


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続・何この照れよう
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理事長先生と。

さくらを作ってくれて本当にありがとうございます。

我が家だけじゃなく、皆そう思っていると思います。


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偉大なる「おっちゃん」
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約3年間、普通の幼稚園に通う以上のたくさんの出来事を

子供達はもちろん、僕たち親にさえも

たくさん経験させてくれた「こども発達支援事業所 さくら」。

本当に感謝の気持ちしかありません。

3年間ありがとうございました。


そしてマチコと同時期にさくらに通って遊んでくれた全てのお友達

本当に本当にありがとう!!

また遊ぼうねー!!!!!!



最後にマチコ


卒園おめでとう。



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さくら編おしまい
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マチコと同い年、同期卒園の「かっちゃん」と。

卒園式が終わってそのままバイバイも寂しいので

同じ市内組でお昼ご飯を食べに行きました。


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ペンが曲がって見えるぞ!かっちゃん!
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みっちゃん(左)と、みーちゃん(右)

同級生。

1月生まれ(左)と、4月生まれ(右)

ミチコでか過ぎw


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一緒にみのり幼稚園へ
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全員じゃないけど、さくら佐伯組。

今後ともよろしくお願いします!!


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三つ子の魂百まで
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すっかり日も長くなり暖かくなってきました。


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SAKURA
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散歩日和。


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近所の広場
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風のガイドにride on ダンデライオン


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Very Specialなストーリー
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「春が来るとこの川辺は桜がめいっぱい咲き乱れるんだ」

あなたは言う

あたしはうなずく


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みーぎてをつーないでえええ
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あの時 (Click!) のチューリップ。


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ミニ珍が植えてくれたのも咲いてるよー
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暖かくなったし

いっぱい外で遊んで痩せるぞーーー!!!


僕がああああああああああ!!!!


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今週ほとんど雨だけど
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いよいよこの日が来ました。

地元の公立幼稚園デビューの日です。


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サイキンシ日記~幼稚園編~
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おお!こういう飾りが幼稚園っぽい!!

教室も超狭い。

イスも超小さい。

しかし、全て「さくら」と「みのり幼稚園」で経験済みなのです。


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むふふ
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式の前に

「これからお母さんとお父さんは違うお部屋に行きます」

という説明中。


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今の上靴って色んな種類あるんですね
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入園式スタート。

運良くベストポジション。


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どうもマチコが違うとこ座ってたみたい。笑
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同級生のご近所なーちゃんと。

1年間よろしくねー!!

明日から通常授業。

これからは7:20に家を出て

妻がミチコとケイスケも連れて一緒に歩いて行く予定・・・

起きれるかな。笑


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がんばれマチコ!
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近所の6年生のお姉ちゃんに手をつないでもらい

ゆっくりゆっくり片道約30分、無事行けたみたいです。

妻がケイスケを抱っこしてミチコも一緒に連れて行ってるので

妻とミチコは帰りも合わせて約1時間歩きっぱなし。笑


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これは鍛えられるわ
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今日で公立幼稚園での最初の1週間が無事終わりました。

毎日、マチコも本当に楽しそうでした。


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6年生と幼稚園児の体格差とは思えない
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朝5時半に家を出まして行って来ましたよ。

ん?

どこに??


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東九州自動車道サイコー
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妻の父まで!!!

僕を残してええええええええ



ここは鹿児島空港。

来週、妻の故郷ヨロン島で「浜下り」という

新生児の誕生をお祝いする島の伝統行事に参加する為

妻の妹の子や、先日長崎で会って来た妻のいとこの子も

ケイスケと同級生でこの行事の為に帰省するということで

マチコが生まれた年のこの行事に参加して以来

5年ぶりにプロペラの飛行機に乗って里帰りしました。

父はこの為にヨロンから助っ人で飛んできてくれたのでした。

ありがとうございます。

ミチコとケイスケは初ヨロン島です。

マチコが幼稚園に通い始めたばかりですが

入院してたり妊娠してたりで中々帰省できてなかったので

幼稚園以外は色々と落ち着いているしということで

GWまで2週間、一応幼稚園に通うのと同じスケジュールで

向こうでのんびり暮らすみたいです。

そしてGWには僕もヨロン島











飛び越えて(笑)





沖縄へ!!!!!!!






そのまま沖縄で合流して家族旅行!

という計画なのです!!

なので、2週間、またウッズとの2人暮らしになり

そんな様子の写真なんて需要ないでしょうから

しばらくブログはお休みです。

代わりに妻が更新するかもしれませんが。。。

という訳で僕のブログはGWの沖縄編から再開予定です!!

今日、鹿児島空港までの車内で聴く用にCDを何枚かレンタルしたのですが

ちゃんとBEGINのベスト盤も借りて準備バッチリです!笑



教科書にいいい書いてなああいいいいいいい♪



ああああああ楽しみいいいいいいい!!!!!




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どうか晴れますように
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写真は今日の夜ご飯のゴーヤチャンプルです。

被写体も居ないので32才おじさんの作ったご飯でも撮ってみました。

お味の方はもちろん・・・

クッッッッッッソまずかったです!!!!!!

ゴーヤ大好きなのに、よくもまあこんな不味く調理できるもんだなと

自分のポテンシャルに日々震えが止まりません。

あ!

もしかしたら僕の手に触れると

塩(塩化ナトリウム)が化学反応を起こして

何か違う化合物になっているのかもしれませんよね!!!



そんな1人暮らし中です。

ブログ村で記事のタイトルから来てくれた方は

え?間違えた?とお思いかもしれませんが

間違えてはいません。わざとです、すみません。

でも、出来るだけ大勢の方に

見てほしい、知ってほしい、協力してほしくて

次回更新は沖縄編とか言ってたんですが

それまでにどうしても書きたくて

そして、それをしばらく最新の記事として表示して

多くの方の目に留めていただきたくて

こうやってブログを更新している次第です。

僕の浅い知識で書きますので

細部はもしかしたら違うかもしれませんが

話の大筋は外してないつもりですので

長くなるかもしれませんが、どうか最後までお付き合いください。

以下、要は「署名に協力してください」という事を書きます。

僕のブログを読んでくれている方で

「小児てんかん」とか「難治てんかん」に縁のある方や

医療従事者の方は聞いたことあるかもしれませんが

「ドルミカム」っていう麻酔薬があるんですよ。

「ドルミカム」はアステラス製薬の商品名で

麻酔薬の種類としては「ミダゾラム」っていうらしいんですが

実はこれ、マチコも使ったことがあって

外科手術の半年前に手術適応か否かを判断してもらう

検査入院をした時です。 (Click!) 

あの時の検査の一つに

発作の無い状態でのSPECT検査があったんですけど

先生がその検査する前に「ドルミカム(ミダゾラム)」をマチコに処置したんです。

そしたら!

ホントすぐに目がとろーんと、体がだらーんとなり

眠って(意識を失って)しまいました。

そういう麻酔薬なので

それをてんかんの発作を起こしてる最中に処方すると

痙攣中でもあの時のマチコのような状態に出来るんだろうと思います。

小児の難治てんかんにおいて

発作の持続時間というのは本当に重要で

最初は部分痙攣だったのにそれが止まらず

時間が経って全身痙攣に移行したり

最悪、そのまま重積化して命を落としてしまう・・・

小児の難治てんかんにはそういう病気もあります。

でも、もしこのケースで

ドルミカムを最初の部分痙攣の時に処置出来れば

極端な話、発作が何十分も止まらない我が子に何も出来ないまま

「このまま死んでしまうかも」とは思わずに済むようになるかもしれません。

救急車を待って乗り込んで病院へ運ばれる時間分の

脳や体へのダメージを少なくしてあげる事だって出来ます。

でも現状ドルミカムは家庭では使用出来ません。

強い麻酔薬なのでリスクもあるでしょうしね。それは当然かもしれません。

ただ、海外では

『ブコラム』というミダゾラムが家庭でも使用されています。

長くなりましたが今回はその

『ブコラム』を日本国内でも使用出来るようにお願いする署名

に協力していただきたいんです。

署名に関する詳しい説明

署名用紙は下記サイトからダウンロードできます↓


*********************************************

ドラべ症候群患者・家族会 (Click!) 
ブコラムの早期導入に関する要望書 (Click!) 

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国を動かす署名ですので

100万人規模の数が必要だそうです。

なので実際に署名して送っていただきたいのはもちろんですが

更にこの署名のHPを(僕のこの記事でも構いません)

ブログやSNSでシェアして

もっと多くの方に広めていただけると嬉しいです。

シェアしたり紹介したりするのに予備知識なんて必要ありません!

軽い気持ちで結構です!何よりこの署名の存在を知ってもらう事が1番です!

もしどんな署名かと尋ねられたら

「この薬が使えるようになったら
入院せず家で家族一緒に過ごせる難病の子が増えるんだって」

くらいの説明でOKです。

どうかどうか、ご協力よろしくお願いします。

もうホントこれ最後まで読んだのに署名してくれない人には

僕のクソマズ手料理でも食わしてやりたいわ!!!!!!

嘘です。



最後にこの動画 (Click!) 見てください。



長文お付き合いありがとうございました。


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