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地元のちょっとした観光スポット。

住んでると意外と行く機会がないですよね。


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轟(ととろ)地区
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こんな本棚のあるおうちに住みたいのです。。。


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読書のペースが追いつかんとです・・・
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鬼は外wwww

室内犬なのにwwwwwwww


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満場一致で決定
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今、マチコが幼稚園で白雪姫の劇を練習してるせいか (Click!) 

「ドレス」とか「けっこん」とか言うもんだから

僕たちの結婚式の写真を見せて「これがドレスだよー」って

軽い感じで話してたんだけど

ふと

我が子に自分達の結婚式の写真を見せてるこの状況って

とんでもなく幸せな場面なんじゃないかと思い

カメラを向けてみました。


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御来席いただいた皆様、今こんな感じです
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マチコ作「ちいさいおさかなさん」


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タッチが細かくなってきました
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没頭するタイプ


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こねこね
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すぐ飽きるタイプ


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言いだしっぺなのに
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いっちょまえにリズムにのりながら聴くマチコ。とミチコ。


Instagramでこのノリノリのマチコの動画を公開中です


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ふぉろみー♪


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聴いてるのは「ズッコケ男道」
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一人じゃ持ちきれない素敵な時間に

出来るだけいっしょにいたいのさ


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んーーがんばってみるよおおおお
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見えないものを見ようとして

トイレットペーパーの芯を覗き込むマチコ


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踏み切りは集合場所でしょうか?
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どうも、ジェイソンです。

13日の金曜日ですがココで業務連絡です。



去年の記事ですがコレ→ (Click!) 覚えていますか?

「日本てんかん協会東京都支部」さんによる

「ウエスト症候群ファミリーサポートセミナー」 (Click!) 

今年も開催されるそうです。

3月22日(日)場所は東京都豊島区です。

このセミナーがどんなものなのかは改めてこの記事か (Click!) 

前回、マチコの舎弟「子虎くん」のママがセミナーに極秘潜入したものを

ブログにアップしてくれてますのでその記事をご参考までに (Click!) 

去年も書きましたが

我が家で言えば開催場所などの理由で

この事業を「知ってる」上で「行かない」という選択ですが

「知らない」とか「あるの知ってたら行きたかった」なんて事は

本当にもったいないと思うし

特に発症して間もないお子さんの親御さんなんかは

知りたい事、聞きたい事たくさんあるのではないかなーと思い

去年に引き続きこうやってイベント周知のお手伝いをさせていただきました。



あ、もうマジメに告知するタイム終わっていいですかね?

あの、今回も「てんかん協会東京都支部事務局」からメールもらったんですよ!

なんかね、凄い少ないんですって今回!!

で、去年もお願いしたしって感じでオファーいただきまして

いろいろ考えて承諾しました。

何をいろいろ考えたかは・・・・まぁ当然内緒っす。


(オファーって言ってもノーギャラ!!!!)

(でも事務局の可愛い子ちゃんに気に入られたい!!!!)

(むしろ可愛い子ちゃんに利用されているとしても、それはそれでイイ!!)


でね、ここからがタイトルの【業務連絡】なんですが

4月からブログ村のカテゴリーを変えたこともあり

今このブログに東京で行われる「ウエスト症候群」という病気のセミナーに

興味を持ってくれそうな方がどれくらい見てくれてるんだろうと。

正直、あんまり居ないと思うんですよねー、自己分析では。

たぶんね、事務局の人もね

「本当はてんかんカテゴリーで人気のこのブログに告知してもらった方が・・・」

「でも去年もお願いしてる手前・・・」

のような日本人的な葛藤がきっとあったことでしょう。

ええ、わかりますとも、僕ももういい大人です。

なのでね、ここは事務局(の可愛い子ちゃん)の本音を汲んでね

セミナー情報がより多くの方の元に届くように

このページ→ (Click!) 

をリンクしてくれるブロガーさん募集中です!!

あ、言うまでもなく

僕に弱みを握られ日々ランキングバナーをポチポチして

サイキンシ日記の週間INポイントの9割を担っている事でお馴染みの

あなた (Click!) 

あなた (Click!) 

あなた (Click!) 

あなた (Click!) 

【連絡】より若干強めのニュアンスで受け取っていただけると

あーんな事やこーんな事をバラされずに済むんじゃないですかねー。

(嘘!付き添い入院がんばっててください!!!我が子第一!!)



あ!

そういえば!


「障がい児育児」カテゴリーにもウエスト関係者居たなぁ・・・

こんなブログの3倍以上の読者を抱える

超人気ブロガーが・・・



最後に改めて

**************************************

「ウエスト症候群ファミリーサポートセミナー」

日時:2015年3月22日(日)10:00~

場所:東京都豊島区南大塚3-43-11

主催:公益社団法人日本てんかん協会東京都支部
   TEL 03-3204-0874

**************************************


採算度外視で「少しでもお役に立てるなら」と

毎年開催してくれているそうです。

興味のある方は是非!!



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よろしくお願いします
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今日はマチコがデイサービスからの交流というかたちで

通わせてもらっている幼稚園の「おさらい会」が市民会館で行われました。

その名の通り1年間の成長を歌や踊りで発表する会です。

写真はマチコの最初の出番「よさこいエイサー」


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よさこい+エイサー
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次の出番は劇(ミュージカル風)「白雪姫」

絵本でたっぷり予習した成果見せたれ!!


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ディズニーのDVDも見たしね
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7人の小人を熱演するマチコ。

前後半で7人全員が入れ替わるので総勢14人の小人のうちの一人。


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カメラに夢中でこれがどの場面か覚えてない・・・
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左の男の子は、以前一度だけブログに登場してくれた (Click!) 

マチコと同じ誕生日の「ゆうや君」

ウエスト症候群発症後、どんどん出来る事に差が出てきて

「へー、マチコも病気が無かったらこれくらい出来るんだろうなー」

って、ゆうや君の成長を見てきたけど

そのゆうや君と!あのゆうや君と!

同じ舞台に立って一緒に劇をしてる姿を見れるなんて

それを思うだけでウルっとくるわ。。。


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ゆうや君ありがとね!!
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園服に着替えて合唱。

まさかの前列。笑


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ちょっと痩せたでしょ?
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最後は合奏。

マチコは最後列左から2番目で「鈴」を担当。


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こんな事できるようになりました
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全ての演目をクラスのみんなと一緒にやりきったマチコ。

親の贔屓目かもしれないけど

「交流」として週に2日だけ通わせてもらってる立場ながら

もうすっかりクラスの一員のようでした。

受け入れてくれた「みのり幼稚園」

加配の先生を付けて一緒に送り迎えまでしてくれた「デイサービスさくら」

どちらも本当にマチコのために尽力してくれて

おかげでマチコも僕たちも本当に貴重な体験をすることができました。

本当に本当にありがとうございました。


そしてマチコ、おつかれさん!

がんばったね!


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よくできました
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おさらい会の後

マチコの幼稚園服姿を見せに行ったばあちゃんの家にて。


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ミチコはばあちゃんとの写真初めて
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ケイスケが生後4ヶ月を過ぎて首も据わったので

今まで週末を近場でばかり過ごしてきたうっぷんを晴らすべく

弾丸日帰り長崎旅行へ行って来ました。

朝4時に起きて5時に出発したので身支度と朝食は高速のSAで。


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子供の寝る時間=移動時間
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高速道を突っ走りまず到着したのは

「長崎医療センター」

ここではマチコと同じウエスト症候群で

来月の手術の為に入院中の「ももぞう」 (Click!) と再会!


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ももぞう大きくなってた!!
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「ももぞうとお買い物に行く」と、バギーを押され

足をテーブルやイスにぶつけられながら

ほっぺたをイジくられながら

もてあそばれるももぞう。


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足技で反撃
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あと2週間後に2度目の脳の手術を行うももぞう。

今度はマチコ同様、両目右側の視野を失う箇所に執刀予定だそうです。

無事手術が終わって

結果的に発作も無くなって

ももぞうの笑顔がいっぱい見れますように。

本当に本当に応援してるよ、ももぞう。



ももぞうのブログはこちら↓
「MOMOとMAMAとウエスト症候群」 (Click!) 



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momomamaさん、ありがとうございました!
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ももぞうと別れた後は病院を後に・・・

せずに

食堂のメニューが目に入ったので

そのまま長崎医療センターで念願のトルコライス。


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2000kcalはあるやろコレ
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長崎名物といえば

トルコライス?ちゃんぽん?カステラ?

いいえ

「いなほ焼き」です。

momomamaさんに教えてもらったコレ、めっちゃくちゃ美味しい!!!!

長崎医療センターに御用の方は是非。


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大村公園で買えます
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僕は皿うどん

妻はちゃんぽん


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ド定番も外せません
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長崎旅行でもう一人会いたっかった子

妻のいとこの娘ちゃん。


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マチコ達のはとこ
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ケイスケとは同級生。

左:生後4ヶ月、右:生後7ヶ月

うちの子デカ過ぎw


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身内大盛り上がり中
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長崎市内はちょうど「ランタンフェスティバル」の真っ最中でした。

始まって最初の日曜日という事もあり物凄く混むそうで今回はパス。

でもせっかくなので申し訳程度の長崎駅前のランタンと。


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ミチコがお調子者一直線・・・