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今年も行ってきました、阿蘇のりょうくん家!!

いつも通り1泊2日の旅行を小出しに更新して参りたいと思います。

静岡てんかんセンターで知り合ってもう2年

会う度にお互いの成長が感じられて楽しいですね。


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4学年下のマチコの方が顔でかい・・・
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あと数年したらヨロンの夏休みはこんな感じなのかなー。。。

未婚者は至急相手を見つけるように!!!!!笑


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楽しみー
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最初は当然りょうくんに遊んでもらいに行ってたんだけど

前回くらいから

りょうくんの妹(マチコの1学年上)が主に遊んでくれるようになった。


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積み木共作
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りょうくん家行きつけのガーデニングショップへ。

このコーナーが気に入ったようで。


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また来たいなー
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欲しいけど高いのでずっと我慢してた「ラジオフライヤー」を

自作するというアイデアが個人的には今回の1番の収穫。


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DIY
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もはや恒例の朝ごはん。笑

なんか撮らないと逆に「今回はお気に召さなかった」みたいになりそうだけど

そんなハードルは軽く越えてくるクオリティ。さすがです。


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美味しかったな~
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車で何やら女子会中。


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阿蘇プチ観光中
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カルデラの少女マチコ


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ヤギのいる公園
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最後に公園でりょうくん達にたっぷり遊んでもらってバイバイ。

いつもお友達とバイバイする時は本気で泣いて

「もっと一緒に遊びたかった」ってぐずりながら車で寝る

っていうのがパターンなんだけど

今回は泣きはしたけど「またりょうくん家行こうね」と言えて

おー成長したなーとしみじみ。

何より、今まで阿蘇旅行とは決定的に違う大きな成長は

ずっとパンツで過ごせてトイレの失敗が無かったこと!!

あれから1週間経つけど未だ失敗無し!!(少なくとも家では)

これは・・・いよいよ・・・

オムツ卒業の予感・・・!!

高いもんねー「ビッグより大きいサイズ」。。。

助かるー。笑


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おわり
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同じデイサービスに通ってる

「ゆうくん」(学年はマチコの1つ下)のお家で水遊び。

13時半にお邪魔して17時まで居座るモンスター家族ことキモ家・・・。

まためげずに遊びに行きまーす!笑


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梅雨の晴れ間
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市が主催する「親と子の歯のコンクール」に

親子とも虫歯無しの優良賞として

僕とマチコで表彰されてきました。

表彰状は額に入れて飾っとこ!!


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僕、31年間虫歯無し
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庭に芝生を張りました。

夏は裸足で遊ばせたいなー


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腰痛い・・・
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どうも!キモ妻です。

本日、明日からの検査入院のため5時半にお家を出発し、新幹線の駅に向かいました。

途中、マチコのトイレや朝食をとるためにちょいちょい寄り道をしながらだったのでいつもよりもギリギリめに駅に到着しました。

まあ、後半子供達と私は寝てましたがね(笑)

主人がラジオでW杯の中継を聴きながら黙々と運転がんばってくれました。

駅に着くなり、『察した』マチコ。

表情が一気に曇り、目からは涙がポロポロ。

『おうちに、かえりたい』

病院や、検査がどうこうよりも、新幹線に乗ったら主人やミチコと会えないと言うことが分かっているようです。

主人がマチコなだめながら、何とかホームへ。

ホームでは割りかし元気だったので安心してましたが、新幹線到着し乗り込むと『パパがいい』『パパがいい』とついに声を出して号泣。

そんなに離れたくないのかと胸が痛くなりましたが、『みっちゃんも、パパもまっちゃんと離れてさみしいんだよ。だから、まっちゃんもママとがんばって来ようね』と説得し、涙は流すけど、声は出してない状態で座席に座ることができました。

新幹線に乗ると今度は自分に言い聞かせるようにマチコが『今からどこいく?』と聞いてきました。

私が『どこかな?』と聞くと

『みほ(岐阜に住む私の妹)とこだよ!』

と妹の所に行くとずっと言っていました。

『名古屋に私の妹が迎えに来る』

そう思ことにしたようでした。

機嫌もいいし、『みほくるかなー?』と合わせながら何とか乗り換えもできて静岡に到着しました。

静岡に着き、駅の改札ではいつもお世話になっている『あやねちゃんファミリー』が待ってました。

それに気付いて、マチコは『ハッ』としていましたが、あやねちゃんとあやねちゃんママが手を振って待っていてくれたので、『ニコニコ』しながら改札を出ることができました(笑)

そう。前フリが長くなりましたが今日は、あやなぎさん家にお泊りなんですー( ^ω^ )

お家に着いてから、みんなで愛犬ぶってぃーのお散歩へ行き、その後回転寿司へ。

この日は父の日と言うこともありかなり混んでいましたが、予約をしてくれていておかげですぐ入れました!ありがたやー(≧∇≦)

回転寿司なんて本当何年ぶり?の勢いでしたので、マチコはずっとキョロキョロ(笑)

大好きなあやねちゃんの隣でモリモリ食べてました。

ほとんどが、ポテトやオニオンリングや唐揚げのサイドメニューだったんですが(笑)

とにかく、食べまくってとっても楽しそうだったマチコ。

大好きなあやねちゃんファミリーと一緒でずっとニコニコご機嫌でした。

いつも、本当にありがとう(^_^)

楽しい時間を過ごした後で、明日病院に到着した時が思いやられます。

でも、きっとすぐに状況を察知してその場で楽しむことができる子なのできっと大丈夫!と私自身に言い聞かせて(笑)がんばってきます!


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どうも!キモ妻です。

今日は父の誕生日でしたが、入院してバタバタで毎年している『おめでとう!』コールができませんでした(T_T)

とうちゃん、ごめんね。

誕生日おめでとう!!これからもずっと元気で私たち兄妹の自慢の父ちゃんでいてください!!

そんな訳で、昨日は無事に入院しましたー!

でも、病院側には夕食からお願いしていたので、お昼はあやなぎさんと
ランチしてきました(^_^)

ランチの前に海の公園に行きました。

マチコはすごく嬉しそうで、これから入院なんて言えず、、、

公園をあとに、ランチでも大好きなピザをほお張り、ご機嫌、、、

いざ!てんかんセンターへ!という道中に何度も『今から、誰とこ行く?』と何度も聞いてきて、『誰のとこかな?』と返しながら、てんかんセンター駐車場へ到着。

さすがのマチコも、顔が強張り一気に緊張した表情になりました。

『今から、てんかんセンターでママと一緒にがんばります!』

『泣かなかったら早くお家に帰れます。だからがんばろう』

と話し、なだめましたが、、、

大きな目からはポロポロ涙が(T_T)

そして、結構な声で号泣。

『おうちに、かえりたい』

しばらくずっと泣いていました。

何とか何とかなだめて受付へ。

その間、あやなぎさんがマチコと外をお散歩していてくれました。

受付を済ませ、迎えに行くとマチコは泣き止み、あやなぎさんから折り紙をもらっていました。

泣かないお約束でもらったそうでした。

他に用事のあったあやなぎさんと別れ、小児病棟へ向かいました。

着くなり表情は強張りましたが、泣かずに部屋まで行けました。

ずっと『ゆっきー(あやなぎさん)と、やくそくしたから』と言って、折り紙を握りしめていました。

唇を噛み締めて、泣きそうなのを我慢していました。

こんな『交渉』も出来るようになり成長したなーと思います。

その後は、病院にも慣れて楽しく過ごせています。

主治医の先生に抱っこしてらもらったり、療育で幼稚園で習った『時計の歌』を披露したり、前回の入院よりも慣れるのが早いような気がします。

明日は1泊脳波です。

どうなっているか気になりますが、悪くなってはいませんように!!

↑『良くなっていますように』ではない所が、まだまだ不幸体質ですσ^_^;


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どうも!キモ妻です。

無事に4泊5日の検査入院を終えて昨日退院しました!

入院中、とてもショックな事があり私自身がブログを更新する気持ちになれずにいて、退院後の更新になっています。

mama's noteが更新されずに、気になってくださっていた方(某カリスマブロガーのダンナさま)ご心配おかけしました。

マチコの入院の記録として今日から更新していこうと思います。

まず、脳波の結果。

前回退院時にテグレトールを200mgから220mgに増量しました。

今回はその評価と、前回撮った脳磁図の結果を聞くための検査入院でした。

残念ながら、脳磁図の解析が終わっておらずにまた次回結果を聞くことになりました。

脳波はというと、前回と変わらずで良くも悪くもという結果でした。

発作も目が1秒ほど右に引っ張られる部分発作で、朝方や夕方にちょこちょこ出ていました。

たまに、ボーッとする時がありますがこれは発作ではなくて徐波のせいとの事でした。

徐波とは寝ている時などの脳が休んでいる時に出ている波で、てんかんで無くても出る波形だそうです。

でも、活動中にこの徐波が出ていると言うことは、働いているはずの脳が少し緩やかな活動をしていると言うことなので、少し異常のようです。

マチコは、脳梗塞があるのでやはり正常な脳とは言えないので、たまに出るのはまあ仕方ないかなと言う感じです。

発作が出ている場所も前回と変わらなくて、左の横と左の上からでした。

手術で取りきれなくて、残した焦点部分からの発作だろうと言うことでした。

大元は手術でガッツリ取っているので、今のこのくらいの状態になっているんだと思います。

今後の治療方針として、部分発作に効く薬を追加する事になりました。

ラミクタールや、トピナ、エクセグランなど、以前は全く効かなかった薬も候補に上がってきました。

マチコの頑固のスパズムに効かなかったこの薬たちも、大元をやっつけた今の状態には効くかもしれないとの事です。

手術をしたことで、薬の選択が増えています。

あとは、まだ飲んだことのないイーケプラやアレビアチンです。

前から次はコレ!と決めていたイーケプラを追加する事に決めました。

先生も賛成してくれたので、心置き無く始めることができます。

今回テグレトールの血中濃度も調べましたが、前回よりも下がっていました。

テグレトールの特徴として、飲み始めにグンっと血中濃度が上がって、その後緩やかになるそうです。

なので、これ以上上がりそうにないので220mgから徐々に160mgに減量して行くことになりました。

この、飲んでる薬を増やしっぱなしにしないで、身体の負担を考えて調整してくれるところも、この先生の好きなところです。

新しく薬を追加すると言うことはその薬がどれくらい効いているのか、それともあまり効果がないのか調べる必要があります。

今回の検査を出産前の最後の検査にしようと思っていました。

でも、新しくイーケプラを始めたのに来年の3月まで脳波を撮らないのも不安です。

よく『定期的に静岡に通うって大変だね』と言われます。

てんかんに関しては地元では病院にかかっていないキモ家としては、静岡に行き、専門の先生に脳波を見てもらい今後の治療方針を立ててもらう事が本当に安心なんです。

マチコの状態を知るためと、私自身の安心のために行く感じなんです。

なので、出産前にあと1回検査に来ることにしました。

イーケプラ効くといいなー。イーケプラは飲み始めて効いてる効いてないがハッキリ出やすい薬だと聞いたことがあります。

どうか効いて欲しい!

でも、耐性もできやすく寿命(笑)が来やすいらしい。

イーケプラ様!どうかよろしくお願いします!!


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どうも!キモ妻です。

今日無事に自宅に着きました!

大きな荷物を抱えての新幹線は疲れました(>_<)

何事もなく帰ってこれて良かったー。

さて、今回の検査入院ですが久しぶりのお友達にたくさん会えました(o^^o)

この写真は、一緒にツーショットを撮ったお友達に写真をブログに載せても良いか許可をもらって載せています。

1枚目の写真は、初めての入院から仲良くしていて今回2年ぶりの再会をしたお友達♡
出会った頃はお互い1歳でした!私がてんかんセンターでの生活に慣れたのも、このお友達のママのおかげです。正義感が強くて、優しいママです。のんちゃん、色々ありがとう!!

そして、2枚目の写真は前回の入院で仲良くなったお友達♡マチコは小さい子が好きで前回も抱っこさせてもらいました。
まだまだ抱っこが下手ですが、お付き合いいただきました(笑)抱っこさせてくれてありがとう!

3枚目は、今回仲良くなったお友達♡一緒にご飯を食べたり、遊んだり、集団療育に行ったり、とても仲良く遊んでくれました!そして、ママ達もマチコとたくさん遊んでくれてとてもありがたかったです!

マチコも、とってもなついていて楽しそうだったので私も嬉しかったです(o^^o)

お部屋の方々もみんな良い人ばかりで楽しく検査入院を送ることができました。

今回、初めて長期入院をするお友達や、何度目かの長期入院のお友達。

家族や兄弟を残しての長期入院はやはり心配だし、家族離れ離れは寂しいと思います。

お家に帰りたい気持ちを我慢して、我が子のために治療する気持ちは痛いほど分かります。

発作が1日も早く落ち着き家族の待つお家に帰れますように!

毎日を精一杯生きているみんなが笑顔で過ごせますように!

心から祈っています。

マチコは、てんかんセンターに入院して治療して行く中で道が開けたと思っています。

静岡に来なかったら今のマチコはいなかっただろうと思います。

遠いし、検査に来るのも一苦労で検査の度にミチコにも寂しい思いをさせているけど、この病院で治療することができて良かったと心から思っています。

ここで、たくさんの人に出会い、励まされて今の私があると思っています。

また明日から日常生活が始まりますが、1日1日を大切に送って行きたいと思います。


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写真は今日のマチコ。

「動けないマチコ」笑

というのも4歳にしてまさかの寝違え(多分)

こんな感じで動けない(痛いからか動きたがらない)ので

じっと安静にしてるマチコにタオルをかけてあげるミチコ。。。

美しい姉妹愛。笑

今でこそマチコも笑ってるしネタに出来るけど

朝「立てない・・・」って泣きながら目覚めた時は

妻もかなりヒヤヒヤしたみたいだけどね!


そんなマチコの様子をこれまで下手な写真と共に記録してきましたが

ついにマチコ、YouTubeで動画デビューwww

マチコの動画をアップしてくれたのは

マチコと同じウエスト症候群の「虎ちゃん」のブログ

「子虎通信」 (Click!) 

マチコと虎ちゃんの関係は子虎通信で書いてくれてるので (Click!) 

僕は割愛します。笑

それでは本邦初公開、虎ちゃんと一緒に動くマチコ

良かったら見てってや~

↓↓↓↓↓↓↓

 (Click!) 


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子虎ママさんありがとうございました!
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晩ご飯を待つ者たち(カメラマン含む)


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手伝うでもなく・・・
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「カズー」を渡して、すぐに吹けたミチコ



上手に吹けずスネるマチコ


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これ面白い
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6月は扇風機だけで耐えきったよー


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早く梅雨明けないかなー