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はじめまして。

今までブログ村の「てんかん」カテゴリーに登録していましたが

今日からこっちのカテゴリーに引っ越してきました。

このブログでは主に写真の右の赤い服を着た我が家の長女「マチコ」の事を中心に

左の妹「ミチコ」はじめ家族の事を、下手な写真と共にゆるーーーーく綴っていこうと思っています。

「マチコ」は生後10ヶ月で発症した「ウエスト症候群」という病気の影響で発達が遅れ

4歳2ヶ月時に受診した先月の発達検査では2歳10ヶ月程度という結果でした。

病気の治療の事はブログ上部のrecordに簡単にまとめていますので

興味のある方はご覧になってください。

他にも

左脳に脳梗塞があるので右半身に麻痺があります。

左脳のてんかん発作の焦点を外科手術で切除した為、両目の右側が見えていない半盲です。

てんかん発作も「複雑部分発作」という種類の発作が今現在もあります。

そんな風にハンデ・ハードルはいくつかありますが

病気とか障がいとか関係なく

『障がい児のいる、とある普通の家庭の日常』

くらいのスタンスで、特に何もタメになる情報にはならないでしょうが

ぼちぼちのんびりと更新していきたいと思っています。

せっかくキリよく新年度から新しいカテゴリーに移動したので

消費税同様、面白さも3%アップできるよう頑張りますのでよろしくお願いします!!

(↑ずっと考えてたキメゼリフ決まった)


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よろしくお願いします
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お調子者の姉



マイペースな妹


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いつもこんな感じ
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気合だ!気合だ!気合だ!気合だ!気合だ!


(お姉ちゃんやめてよ・・・)


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気合だーーー!!!!
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1泊2日で家族旅行に行ってきました。

どこへかって?

ほら、日本一大きな楠(くす)があるトコですよ。。。

パワーいただいて来ましたよー


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これで分かる人居たら凄いな
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ほら、激うまスイーツ「白くま」でお馴染みのあそこですよ。


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むじゃき
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これ桜島!!

「降灰」ホントに凄いからね!

そういうわけで妻の兄と妹が住む鹿児島県に遊びに行って来ました。

もったいぶった挙句、本編は明日からスタートですけどね。笑


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あ、今日風景ばっかりや・・・
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ウジャ(妻の兄、ヨロンの方言で伯父さん)に

念願の初動物園に連れて来てもらったマチコ。

写真は別にグズってるわけじゃなく

入園門の前で「動物園行きたいひとー?」という僕の問いかけに


「はーーーーーい!!!!」


と全力で答えてるとこ。笑


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平川動物公園
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初めての本物の動物にビビる。笑


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絵本と違う・・・
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小動物コーナーでウサギをナデナデ


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嬉しそうだったなー
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園内の広場も満喫。

こういう場所でも遊べるようになってきたのが嬉しいな。


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ミチコ、外遊びに目覚める
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久々の姪っ子との再会に嬉しそうなウジャ。


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お子様ランチ
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バテたマチコを抱っこで連れてまわるウジャ。

だいぶ腕キテたみたいだけどね。笑


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約20kg
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夕方からは義妹も合流し

ビルの上の方にある黒豚しゃぶしゃぶ店へ。

初の高級店にキョドるマチコ。笑


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義兄の奢り
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そこで食べた奄美の郷土料理「鶏飯(けいはん)」

これ、めちゃくちゃ美味かったーー!!!!


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給食にも出るらしいです
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このふたり・・・

一応・・・

血・・・

つながってます・・・笑


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DNA・・・
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ホテルに帰ってからは、こんな事になったり


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東横イン
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こんな事になったり


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どういうシチュエーションだったっけ。笑
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1泊2日の楽しい旅行はあっという間に終わりました。

2日目は駅ビルをブラブラしてお買い物しただけなので写真はここまでです。

長々とお付き合いありがとうございました。

いやーほんと楽しかったなー


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おわり
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別に驕っていたわけではなく

4月1日にカテゴリー移動してきて最初は

「ちょ、ポイントがやばい事に!!」と、うろたえてたんですけど

見事なまでの急降下。。。

初日1300からの800→700→600→400→300って!笑

みんな正直すぎwww

「お、何このブログ」からのガッカリ感

ひしひしと感じてます。笑

障がい児育児カテゴリーの『箸休め』的ニッチなポジションを狙って

このように、何の役にも立たないことをただ垂れ流すだけのブログですが

今後もぼちぼち更新して参りますので

他のみなさんの優良ブログを見た「ついでに」寄っていただけると嬉しいです。

もう二度と「ももな日記」様を抜く事はないだろうと

記念にスクショっといたんだけど。。。全然見えないっていうね。笑


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やっぱランキングって楽しいなー
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美味しいスイーツをご馳走してくれると聞いたので(笑)

マチコと同じ病気「ウエスト症候群」と闘う

「。゚*。ミニ珍獣配信。゚*。 」 (Click!) のミニ珍獣ちゃんこと「ミニちん」に

会いに行ってきました。


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WFK
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「透き通るような白い肌」とはこの事だね。


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美白珍獣
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ついに初対面。

同時期に静岡てんかんセンターに入院してた事はあったんだけど

小児と外科で別の病棟だったのでその時は会えず

それから約1年越しの対面。

ブログ村てんかんカテゴリー1位の人気ブログに便乗すべく

明日まで引っ張っちゃうけどね。笑


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こすい手口がウリなんです
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去年のmomoちゃんに引き続き (Click!) 

ミニちんを抱っこし、好感度アップに笑いが止まらない僕。

サイドのカールは自前。

天然カールです。


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誰がカールおじさんや
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こんな感じでスリーショットは結局1枚も撮れず・・・


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珍獣コラボ
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0.03%(1万人に3人)という確率らしいです、ウエスト症候群。

発症当初は物凄く少ないと思ったけど

もっと稀な疾患を知った今では多いような気もします。

僕は今までもこれからも、やっぱり

「病気のおかげで知らない世界を知れた」というよりは

「知らないにこした事ない」って考える方だと思います。

どっちがどうとかじゃなくて、価値観の話です。

でも病気が縁で、入院が縁で、そしてブログが縁で

日本中にマチコのお友達ができて、良い出会いに恵まれて

我が子が難病で障がいを抱えるという人生最悪の出来事も

悪いことばっかりじゃないなと本当に思います。

(あ、なんか前も書いたなコレ。笑)

そんな風に改めて思ったミニちんとの時間でした。



ミニちん、また遊ぼうねーーー!!



↓↓ミニちんのブログ↓↓

『。゚*。ミニ珍獣配信。゚*。』  (Click!) 



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スイーツごちそうさまでしたー!笑
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本日のブーム。

おさまりが良いらしいです。


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ババンババンバンバン
どうも!キモ妻です。

現在、先月から増やしたテグレトールの効きの検査をする為にてんかんセンターに来ています。

今回の検査は、脳波の検査とMEGをします。

この二つの検査からどこから発作波が出て来るのかを確認するそうです。

MEGの結果は解析に時間がかかるようで長くて1ヶ月後になります。

そして、現在脳波中ですが、わりときれいなんじゃないかなーと思っています。脳波も起きている時はさざ波です。

睡眠時はちょっと乱れていますが、これがどんな結果になるかはまた説明を聞くまではわかりません。

先月よりは、良くなっているような、変わらないような。

やっぱり、素人には分からないですね。

今回も、リハビリ、療育をスケジュールに入れてもらっています。

STでも、PTでも先月よりも伸びていると仰っていただけましたー!!

マチコには、日常生活が何よりのリハビリなのかもしれません。

あと、療育は今回なんとなんと母子分離の集団療育にステップアップしました!!!

時間も1時間40分あり、お友だちと先生だけで遊びます。

その間、母はフリーです。

マチコが1歳5ヶ月の頃、長期入院していた時は、このお兄ちゃんお姉ちゃんクラスの療育がある時に、そのママと隣のこども病院にお茶をしに行ったことを思い出しました。

あの時は、マチコはバギーで一緒にお茶に付き合わせていましたが、まさかこのお兄ちゃんお姉ちゃんクラスの母子分離の集団療育のクラスに入ることができるようになるなんて本当に思ってもいませんでした。

こんな日が来るなんて。

子どもの可能性って無限だなと、改めて思います。

そして、いつも検査入院で来るたびに長期入院でがんばっているお友だちや、遠くから検査入院に来ているお友だちに会い、私もまたがんばろうという気持ちにさせてもらっています。

我が子の為に付き添い、治療に専念するということは、お家との二重生活になります。

もしかしたら、兄弟児を残しての治療入院かもしれません。

長期入院で薬の調整をがんばっているお友だちの発作が落ち着き、1日も早くお家に帰れることを心から願います。


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脳波の結果でました!!

発作の頻度や、状態は前と変わらずでした。

でも、先月は波が左の上と左の横から出ていましたが、今回は左の上からのみになっていました。

悪くはなっていない、波がちょっとだけ緩やかになっているので、まあまあって感じかなという結果でした。

テグレトール血中濃度も、10を超えており、まずまずでした。

でも、もう一段階増やすのもアリだと言うことで、今回もう一段階だけ増やすことになりました。

次は6月にまた検査に来る予定です。

少しでも良くなってると良いんだけど。

マチコの発作は、数秒右に引っ張られるもので、すっごく分かりづらいです。

少し外斜視もあるもので、本当分かりづらいんです。

なので、やっぱり脳波をとらないと状態がわかりません。

がんばって静岡通います。

そして、今回マチコは入院でまた一つ成長しました。

『てんかんセンター=怖い』

と言う印象を見事払拭しました!!

今では、『てんかんセンターやさしいよね』とか言ってます(笑)

採血も、泣かずにできました。

今日なんか、『まっちゃんは、ごろんしてちっくんするから、ままはおいすにすわって、みててね』と看護師さんの前でこんな長文を話してました。

看護師さんも、私もビックリでした。

今回、入院前にお家でてんかんセンターの話をした際には、マチコは顔を強張らせて、そして涙をポロポロ流しながら、『まっちゃんは、おうちで、がんばりたい』と言っていました。

その姿にもらい泣きをしてしまい、よっぽどじゃなければ、1週間で帰るのがマチコの為かなと思っていました。

今回の入院で、痛いばかりではないし、がんばれる自分にちょっと自信が付いたのかと思います。

お友達とも遊べたし、看護師さんは声をかけて相手をしてくれるし、リハビリや療育の先生は大好きだし。

笑顔で入院の、笑顔で退院の検査入院になりました。


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今回の検査入院。収穫がありました。

退院してからのマチコのこれからのことです。

今回の入院では、集団療育は母子分離のクラスにステップアップしました。

先生も、このクラスに入れることをとても緊張していたし、私も離れてる間ちょっと心配でした。←心配しつつ寝てたけど(笑)

結果としては、最初から最後までしっかり参加できたそうです!!!

この集団療育のメンバーは、男の子1人と、女の子はマチコを含めて2人と療育の先生4人でした。

女の子とは3月の入院でも一緒に療育をしており、この子もクラスを一つステップアップしていました。

知ったお友達がいたおかげで頑張れていたようです。

今日は、その事を踏まえての面談がありました。

先生が言うには、マチコは先生が『集まれー!』という声かけには『はーい!』と返事をして集まり、『やるよー!』という声かけには『はーい!』と真っ先に返事をしてやろうとしていたそうです。

それは、本当に花マルな事だと褒めていただきました。

でも、いざ先生が遊び(例えば今回ならかくれんぼ)の説明をすると、どこかボーっとして聞いていない感じだったそうです。

ただ、かくれんぼが始まると、周りのお友達や先生がする事を見て参加できたそうです。

見て、行動する事は本当に長けていて、みんなに付いていく力は持っているそうです。

今のマチコでも、本当に十分なんだそうですが、せっかく力を持っているのに、もったいないとの事でした。

先生は、マチコには、自分で考えて(隠れる場所を決めて)達成する(最後まで隠れていれる)達成感(最後まで隠れていられてすごいね!と、先生に褒められる)を感じて欲しいと言っていました。

確かに、マチコって周りの子のする事を見てやれるんです。

でも、それは先生の説明を聞いて理解している訳ではなくて、みんながするのを見て理解してやってるんです。

私も、それは気にはなっていました。

指示行動は、本当完璧だけど、自発的に何かをするとなると△だそうで。

これからは、全てを指示するのではなく、簡単な指示の中でマチコに選択させる事が大切だと言われました。

そして、その為にはと考えた時に現在通っているデイサービスと幼稚園か保育園で1人加配の先生をつけてもらって、併用できないかという事になりました。

今までたくさんの経験をさせてくれたデイサービス。

先生方にはとても感謝しています。

マチコはたくさん成長させていただきました。

できることがたくさん増えました。可能性をたくさん引き出してもらいました。

今のマチコがあるのは、間違いなくデイサービスのおかげです。

デイサービスで身につけた経験を活かしてマチコもまた新しい一歩を踏み出す時なのかもしれません。

新しい一歩を踏み出すにはやっぱり挫折もあるかと思いますが、それが良い経験になり、また一つ成長させてくれるんだと思い、親である私も頑張らねば!と療育の面談後、早速地元の幼稚園に連絡してみました。

年中から通える幼稚園が3つあるんですが、このうち、2つからは『加配の先生は付けられません』と言われました。1つは『加配の先生は付けられませんが、食事は自立していてトイレも促せばできるというなら、1度見学に』と言われました。

分かっていたけど、現実は厳しそうです。

幼稚園は諦めて帰ったら保育園をあたってみようと思っています。

なんか、『障がい』やら『加配』やらで『すいませんが、、、』と断られてなんか悔しくて、泣けて来ました。

いつもアドバイスをくれる地元の先輩ママに電話をし相談しました。

とても頼りになります。

一回一回メソメソせず、マチコの為だと思い帰ってから保育園をあたってみようと思います。

また、デイサービスの先生にも今回の結果をお話し、相談したいと思います。

先月の検査入院から約1ヶ月しか経っていませんが、まさか療育の面でこんなに話が進むとは思っていませんでした。

帰ったらフットワーク軽く、がんばるぞー!


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風呂上がりの1杯。

なんか太ったな。笑



あしたは静岡で知り合ったお友達「ゆずちゃん」の手術。

どうか無事手術が成功しますように。


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世間はGWらしいですね・・・
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僕たちを介さず2人でキャッキャ言って遊ぶようになってきた。


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寝かしつけが大変・・・