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今日で3月になりました。

10日後の3月11日でマチコが左後頭葉切除手術を受けて1年になります。

そこでもうすぐスタートする新年度に合わせ、我が家も新たな1歩を踏み出すべく

生後10ヶ月で発症し、今日までの3年3ヶ月に及ぶ

マチコと我が家によるウエスト症候群との戦いの記録を

簡単ではありますが、少しばかり振り返ってみたいと思います。

写真はマチコ生後2ヶ月の時(僕27歳。笑)

今見るとこの左ばっかり見てるのも発作かもって思うよね。

そしてこの数週間後、市の生後3・4ヶ月検診で医師に

「右側への追視が無い」

と指摘されたのが、今思えば全ての始まりだったかなーと思います。

その事も含め、その後数回に渡り地元の大学病院を受診する事になります。

大学病院にも通い慣れてきたマチコ生後9ヶ月の時

運良く「我が県の小児神経科医といえばこの方」といわれるような

有名な先生が診察してくれる事になり

そこで何種類かの簡単な検査を受け、その先生から「麻痺は考えられない」という所見をいただき

それまでのモヤモヤしてたものが一気に吹き飛び

「そんなわけない」「こうであってほしい」を肯定され

夫婦で大喜びしながら帰路についたあの日の事は今も鮮明に覚えています。

ま、結果論ですけどね、結果論だけど、

もしあの時麻痺を疑われ、CTなりを撮っていれば、脳梗塞という事実は変わらないにしても

難治性てんかんを発症することはなかったんじゃないか。とか思っちゃいます。

疑惑レベルで0歳児をわざわざ放射線被曝させるリスクを考慮するのも良く分かるし

気休めを言って安心させるのも医者の仕事のうちだとも思うけどね。

でも全ては「こうであってほしい」を肯定され、嬉しくて

知りたくない事から目を背けるように「どうしてもCT撮ってください」と強く言わなかった

僕たち親の判断ミスだったなと思います。

ま、その時仮に脳梗塞を発見してたとしてもウエスト症候群はいずれ発症したかもしれないし

むしろその可能性が1番高いだろうから、後悔しても仕方ないんだけど。

もしこれから初めてお子さんを育てられる方がこの記事を読まれていれば

24時間一緒に居る母親が感じる違和感・直感は本当に大事にしてほしいなーと思います。

心配に「し過ぎる」なんて事ありませんから。


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せめて服だけでもアイラブパパ。笑
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「麻痺は考えられない」と言われた1ヵ月後

嘔吐・下痢に伴う高熱によりウエスト症候群を発症。

そのままその地元の医大に入院し、検査を受け、左後頭部に脳梗塞が見つかる。

つまりは、やっぱり麻痺はあったという結果。

マチコの場合、左後頭部の脳梗塞という発症の原因がハッキリしている為

ウエスト症候群としては「症候性」という分類になります。

診断された医大にそのまま入院し

最初に処方されたのは「ビタミンB6」でした。

これで発作が治るならベストという、セオリー通りの最初の選択肢。

処方後、副作用で嘔吐を繰り返す。

1週間程で「効かない」と見切りをつけ、次に処方されたのは

初の抗てんかん薬「ランドセン」。

この頃、マチコの発作も増えてきて

ウエスト症候群特有の、短い間隔で何度も発作を繰り返す「シリーズ発作」も

25連続(つまり数回の発作x25セット)を記録するほどになり

日中は約200回の発作に苦しみ

夜中も発作で声を上げて起きてしまう状態でした。


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どん底期
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医大入院中での話し合いで

「ACTHは内服を一通り試して効かなかった時の最終手段です」と言われる。

副作用の脳萎縮を考慮してとのことだった。

実際、医大という事もあって、脳の病気に限らず

マチコ以上に命の危険がある病気の子もたくさん入院してたし

そういう子供達と比べると、マチコは今日明日で命がどうこうなる病気でもないので

「リスクを回避しながら気長に」という方針も理解出来ない事はなかった。

だけど当時は1日でも早く発作が止まれば、成長は追いつけるかもという期待を持っていたし

たとえ医療素人の意見に過ぎなくとも、それが親心というものだと思う。

その時すでにネットでウエスト症候群の事調べまくってて

SNSやブログなんか見ても

ACTHがウエスト症候群の「1番可能性のありそうな治療法」だと認識してたので

ここで意見を通さず後悔するよりマシだ、もうこれは決断するしかないと

意を決して静岡てんかんセンターへの転院を直訴しました。

そして2010年12月16日

医大で処方されたランドセンを服用したまま静岡てんかんセンターへ入院。

最初の話し合いの場でてんかんセンターでの最初の主治医の先生に

「ランドセンは将来的に多動を引き起こす可能性があるとされており

てんかんセンターでは嫌われてる薬だけど、せっかく処方されてるので

まずはランドセンをMAX量まで増量しましょう」

との説明を受けた。

数日後、MAX量まで増やした結果、ランドセンは全く効いておらず

いよいよACTHを開始する事になった。

今思えば、初めてマチコの発作をムービーに撮って地元の総合病院に見せに行った時

自分でもほぼ間違いなく「点頭てんかん」だと確信していました。

でも当時は妻も働いていたし、そこでも

「う~ん、チックっぽいけど一応医大に紹介状書くね」程度だったので

判断を鈍らせてたよね、そうであってほしくないと思う自分が。

もし、あの時ほぼ確信していたのなら

どちらかが休暇をとり、直で静岡てんかんセンターへ行っていたら

恐らく入院してすぐACTHだったんだと思うと

得るものもあったとは思うけど、あの医大入院期間の2週間は無駄だったなと思います。

「フットワークは常に軽く」

この時から僕たち夫婦の合言葉のようになりました。


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写真はてんかんセンターでのACTHの様子
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写真は2011年のお正月の記念写真。

マチコにとって初めてのクリスマスも年越しもお正月も誕生日も病院で迎える事に。

思えば1月にマチコの誕生からスタートした2010年は本当に激動の1年だった。

そして2010年12月24日、いよいよACTH療法がスタート。

1本目のACTHで発作が止まり、それ以降発作ゼロという例もあるらしく

我が家も希望を持って望んだACTHだったけど

発作が止まるどころか、むしろシリーズ発作は悪化。

ついには強直発作まで出てきてしまい、ACTHと併用して「デパケン」を服用する事に。

マチコは点頭発作の他に3種類の部分発作があった為

「非典型的」なウエスト症候群という事で

ACTHは効きにくいかもと事前の説明は受けてはいたけれど

「難治性」と言われるだけはある現実をこれでもかと思い知る事になった。

効きが悪かった為、ACTH連日投与を5日延長し量も増量。

その甲斐もあってか、デパケンとの併せ技の効果なのか

12月24日~2月4日まで計29本のACTH療法が終わる頃には

発作無し、脳波も良好という結果で無事退院できる事になり

デパケン単剤のまま地元で様子を見ることになった。



副作用を懸念されるACTHですが

マチコに顕著に現れた副作用としては

「脳萎縮」「ムーンフェイス」「不機嫌」「多毛」「異常な食欲」

あとは当然「免疫低下」もあるのでACTH療法中の患者はまとまって

通称「ACTH部屋」と呼ばれる部屋で隔離生活を行っていました。

ACTH中は部屋からお風呂場までの移動でさえベビーカーにビニールのカバーを被せて移動し

当然お風呂も1番風呂という徹底ぶりでした。

そういう特殊な缶詰生活で、同時期にそのACTH部屋で一緒に過ごすご家族とは

本当に色んな話をするので、必然的に距離も縮まり

我が家もこの1回目ACTHで同部屋だった山梨の「たくちゃん」、広島の「あやちゃん」とは今でも交流があるくらい

「仲間」「戦友」のような特別な友達が出来たりもするらしいです。

ま、全て妻の受け売りなんですけどね・・・。


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めぐみんLOVE
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ACTHが終わり退院してきたマチコ。

この辺からもうこのブログが始まってて重複するので

サクっとすすめていきますが

退院1ヶ月後に経過を見てもらいに再び静岡てんかんセンターへ。

一応、1週間の検査入院という予定だったけど

ボーっとしたりと怪しい点がいくつかあったので覚悟はしていましたが

やはり部分発作が再発し、脳波も悪くなっていた為、そのまま長期入院する事になりました。

これがマチコ史上最長となる5ヶ月間の長期入院の始まりでした。

入院後はデパケン単剤から

デパケン+「エクセグラン」を3週間試し効果が無かった為エクセグランを減量。

その後、デパケン+「トピナ」を3週間試した辺りで

スパズム(点頭発作)が再発した為

デパケン+トピナは服用したまま2回目のACTH療法をスタートする事になりました。


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内服で抑制って都市伝説やろ・・・
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写真は2011年7月

友人の結婚式の為、外泊で1週間帰宅してた時のマチコ。

ちょうどこの頃「トピナ」を服用中で

トピナの副作用でまったく食欲がなく痩せてた事もあって

僕たち夫婦が認定する、マチコの1番の美少女期。笑

治療の方はというと、この後すぐに2回目のACTHがスタート。

最初の1本目から前回時のMAX量を注射。

今回はスパズム(点頭発作)は再発してしまっていたけど

シリーズにまで至ってなかったおかげか、前回より早く効き目が現れる。

もちろん前回同様、「不機嫌」「ムーンフェイス」「異常な食欲」の副作用もありながらも

7月22日~8月28日、合計24本のACTHが終わる頃には

再び脳波も良好、発作も無しという結果を得ることができた。



ここで当時のブログには書かなかった裏話として

実は前回のACTHで「脳萎縮」のあったマチコは

院内のカンファレンスで「2回目は行うべきではない」という意見もあったらしく

でも結果的に主治医の先生に僕たち親の意向を通していただく形となり

2回目ACTHが行われたという経緯でした。

僕が静岡てんかんセンターに転院して本当に良かったなーと思うのは

最初の主治医がその先生だったことです。

これは静岡での歴代の主治医の先生全員に言えることですが

本当に僕たちの意見を尊重した上で専門的な意見を出してくれるし

静岡でとことん治療してやろうと意気込む僕たちを

「家族は一緒に暮らすべき」と諭し、退院までもっていってくれ

何よりも感謝してるのは、このACTHの約半年後

その最初の主治医の先生が静岡を離れ、地元に帰られる際の後任に

「小児の患者を1番外科までもっていってる先生なので適任だと思う」

と引継ぎしてくれた先生に、本当に外科手術決定まで導いてもらう事になり

結果的に、マチコのオペまでの流れはこの最初の主治医の先生が作ってくれたという事です。

実は手術決定の際にも、その引き継いでくれた2人目の主治医の先生に

物凄く大きな恩があるんですが、それはまたその時に。。。

マチコを診てくれた小児科の2人の先生、外科の先生、本当に最高の流れでした。

信頼できる主治医に恵まれたというだけで

本当に本当に本当に本当に静岡へ行って良かったと、心の底から思っています。


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先生お元気ですか
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2011年9月に2回目のACTHを終え5ヶ月ぶりに退院して

すぐに9月末に1週間の検査入院。

11月に1週間の検査入院。

年が明けて1月、マチコの2歳の誕生日を祝ったところでまた静岡へ。

この頃は今振り返ってもなかなかハードなスケジュールです。

しかし、意気込みとは裏腹に検査入院する度に悪くなっていくマチコの脳波。

1月の入院では完全にACTH前の脳波に戻ってしまい、発作も出てくるようになりました。

また振り出しです。

今後の方針についての話し合いで、ケトン食や3回目ACTHなんかの話も出る中で

初めて「外科手術」というワードが出たのもこの時。

結局この時は、外科手術適応かどうかを判定するMEGという検査を夏に予約して終わり。

内服はそれまで服用していたデパケン+トピナに

「ラミクタール」を追加して初の3剤で調整する事に。

あとは薬の増減だけという事もあり1月~3月の2ヶ月間の入院は

発作も有る、脳波も悪いという状況で退院しました。



次回は「治療記録」とは少し違いますが

マチコの「療育」「リハビリ」について少し書きたいと思います。



あと、この「治療記録」で少しでも誰かの参考になればと

僕個人の「ああしとけば良かった」「これして良かった」をなるべく書こうと思っています。

なので、我が家も同じ闘病中の身なのであまり説得力もないかもしれませんが

もしこのブログを読んでくださってる方の中で

最近お子さんがウエスト発症してしまった方や治療が始まったばかりの方がいらっしゃれば

何か知りたい事、聞きたい事などあればどんな事でも構いませんので

コメントなりメールなりしていただければ

3年3ヶ月のウエスト症候群との付き合いで得た経験をもって

全力でお答えしたいと思っています。

僕なんかで良ければ存分に利用して踏み台にして

お子さんの今後に1ミリくらい活かしていただけると幸いです。

超低い踏み台で申し訳ないですけど。笑


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療育・リハビリは書きたいことあり過ぎ
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今日はマチコのリハビリ・療育について。

てんかんセンターでは検査入院にしろ、長期入院にしろOT・PTが週2・3回ずつ。

大体こんな感じです。

マチコにとって初めてのリハビリは1回目のACTH中。

第1回目のメニューは「おすわり」の訓練でした。

その時マチコ1歳。

その後、入退院を繰り返す度に

「四つんばい」「ハイハイ」「つかまり立ち」「つたい歩き」

「手づかみ食べ」「スプーン食べ」

など本当にゆっくりと出来る事が増えていきました。

ハイハイは1歳4ヶ月で、つかまり立ちから歩けるようになったのは2歳3ヶ月でした。

麻痺があるので、どっちも下手くそだったけどね。

でも超嬉しかったな~。

手押し車で院内をずっとグルグル練習してまわったり

てんかんセンターのリハビリの先生には本当にみっちりやってもらって感謝しています。

あと、てんかんセンターといえば何と言っても療育。

療育は5ヶ月の長期入院の時に本格的にスタート。

最初は何やってもピンとこない感じで反応の薄かったマチコ。

その時に担当の先生に

「まっちゃんが大きな声で笑えるような事を何か一つでも見つけたい」

って言われました。

先生、おかげでマチコ、大きな声で笑える事いっぱいできましたよ。

その療育の先生のすすめもあって地元でも療育機関に通うようになりました。

最初は地元の自治体様がやっておられるデイサービスに何回か行ったんだけど

そこが・・まあ・・もう・・

あ、これ以上はただの悪口になってしまうのでやめときますが

結論は「このxxxxが!!!!!!!!!」

だったので

マチコの現在のリハビリ・療育は

隣の市のデイサービスに週5日(内3日は母子分離なので送迎)

片道車で40分の訓練施設でのリハビリを週1回

そして歩いて10分の近所のリトミック教室に週1回

のメニューで落ち着いてます。

入院時期以外は約2年間こんな感じです。

僕の地元とはいえ、僕の親戚に特にあてに出来る人もいないので、誰の助けを借りるでもなく

2年間、もちろんミチコが産まれてからは、ミチコも一緒に連れて行って

変わらずそのメニューをこなしてます。

妻も大変でしょうけどね、でも発症当初の「後悔しないように」という思いで

子供2人を連れながら頑張ってくれています。

でもデイサービスも訓練施設もリトミックも快くミチコを受け入れてくれるので

生後3ヶ月の時からマチコの訓練や母子通園につき合ってるおかげで

ミチコの英才教育にもなってる一面もあるんだけどね。笑

本当にけっこう密な日程なので、特に訓練施設に行く曜日なんかは

帰りも遅くて夜ご飯は「ほか弁」なんて事しょっちゅうだけど

今のマチコの運動面・精神面の発達を見たら

例え地元に良い施設が無くても、諦めず足をのばして通い続けて良かったなと思います。


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皆さんのおかげです。本当に。
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写真はどうしても使いたかったので、ちょっと逆行しますが

2回目のACTHの時のマチコ。

早く食べさせろって怒りながら食べてます。笑

そして全部食べ終わったら「もっと食べさせろ」の大泣きのパターン。。。

副作用って怖いですね。

「治療記録」の方は、実は10回、10日でまとめて

3月11日の手術後1年を迎えようと思っていたんですが、これで9回目・・・。

ペース配分を間違えてしまったので、今回とラストの2回で手術までの残りの記録を

更にサクサクまとめたいと思います。笑

でも実際、2012年3月にラミクタールを追加して退院してから手術まではずっと

「発作もある、脳波も悪い」という状態のまま地元で過ごし

薬の調整をしに2~3ヶ月に1回、静岡に検査入院しに行くっていうパターンだったので

特段大きな変化は無かったんだけどね。

手術までの1年間を簡単にまとめてみたいと思います。


2012年5月、手術適応かどうかを調べる必須検査「MEG」を受けるために2週間の検査入院。

この時から担当の主治医が2人目の先生に代わる。

MEGの他にもMRI、PET、SPECTの検査も受ける。

7月に「夫婦揃って」検査結果と手術の説明を受けることになり

この時の入院でラミクタールを徐々に減量していき

なまじ薬を増やすより、「見守れる程度の発作」止まりなら

手術まではデパケン単剤で臨むことになった。

この時の状態はスパズム(点頭発作)と部分発作ともにあったので

単剤であと半年過ごさなきゃいけないというのは少し怖かった。


2012年7月、家族3人揃って2泊3日の検査入院。

そこで前回の検査結果の報告を受け、正式に「オペ待ち患者」になる。

年内と言われていた手術日が延期になったので、デパケンに加え新しい薬「テグレトール」を試す事に。

この時の検査入院がたった2泊3日とはいえ

僕にとっては初めてのお盆やお正月じゃない「普通の日」の病院体験だった。

これは本当に他のパパにもおすすめ。分かるから、いろいろと。


2012年10月、1週間の検査入院。

「ACTH以前に戻ってしまった」3月時や5月時より更に脳波は悪化していた。

カンファレンスで「この脳波で発作じゃないの!?」と他の先生が聞くくらい

ぐちゃぐちゃな脳波がマチコの通常時の脳波だった。

デパケンが効いてなさそうなので減量し、手術まではテグレトール単剤で行くことになった。

そしてこの時の入院でいよいよ手術が「2013年3月11日」に決まる。



その手術決定で本当に感謝しなければいけないのが、この時のマチコの主治医の先生。

その2人目の先生ももう静岡を離れ地元に帰られてしまったので

この話は小児科では3人目になる今の主治医の先生が教えてくれたことだけど

『マチコの検査結果を受け、手術適応か否かを話し合う小児科のカンファレンスで

他の先生達は「無理でしょう」と言われるなか

その主治医の先生ただ一人だけ「絶対ココが焦点なので、外科にもっていけます」と意見を通してくれて

外科のカンファレンスを無事受けられる事になり

そこでもマチコの検査のデータを自ら説明してくれ、ようやく手術可能のGOサインが出た』

らしいです。

本当に物凄く熱心で優しい先生でした。本当に本当に感謝してもしきれません。

そして手術を見越し、「1番外科までもっていってる先生だから適任だと思う」と

その先生に引き継いでくれた1人目の主治医の先生にも本当に感謝しなきゃいけません。



あ、あと恩人と言えば、マチコ2012年だけで4回入院してるんですけどね

我が家にとって静岡へ行くという事のハードルを本当に下げてくれている存在が

2回目のACTHで同部屋だったお友達の「あやなぎさん」。

静岡在住の方なので、その度に会いに来てくれたり、買出しまでしてくれたり

実はもうすぐマチコの術後1年の検査で静岡へ行くんですが

その時もあやなぎさん家に前泊して、てんかんセンターまで送ってもらう予定。。。

あ、あつかまし過ぎる・・・。

書いてて恥ずかしくなるくらいあつかまし過ぎる・・・。

あと、あやなぎさんとこも姉妹なのでお下がりの服や絵本もいっぱいいただいたり・・・

・・・

あ、もう書くのやめとこ・・・世話になり過ぎてて申し訳なさ過ぎる。

でも本当に静岡の大恩人「あやなぎさん」のおかげで九州在住の我が家にとって

静岡が物凄く近く感じられています。本当にいつもありがとうございます。



そんないろんな人に支えられ助けられ救われながら、これまで治療を頑張ってこれました。

皆さん本当にありがとうございます。

明後日で手術して1年になります。

その前に明日手術の事、その後の事を振りかえってこの「治療記録」を締めたいと思います。


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長文は不向きな僕・・・
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2013年3月、手術の為入院。

前日に生まれて初めて髪を切った。しかも坊主。

束ねた髪は我が家で今もそのまま保管している。

もちろん自分の身に何が起こるかなんて分かるはずもないので

いつも通りのお調子者なマチコの姿に胸が締め付けられた。

翌日、2013年3月11日午前9時、手術室へ向かう。

病棟出入り口のナースステーションで看護師さん達に「ばいばーい」と元気に手を振るも

いざ手術室の前になると様子が一変。

「イヤー!イヤー!ママー!だっこー!!」とまるで今生の別れのように泣き叫ぶマチコを

看護師さん達が何人かがかりで手術室の中へ連れて行く。

予定では17時~18時には終わるとの事だったので

それまでは外科病棟や宿泊棟をウロウロしたり、2人でオセロしたり

小児病棟に入院中だったお友達と話すなどして時間を潰した。

16時頃に「順調だが終わる時間は未定」との連絡を受ける。

「未定」という事は「予定」通りでは無いという意味だと思った。

それから5時間半ほど経過した21時半頃

「あと2時間ほどで終わる」と電話がかかり、ようやく胸を撫で下ろす。

結局、マチコと面会できたのは24時20分。

手術室の前で見送って15時間も経っていた。

外科での主治医兼執刀医の先生から説明を受ける。

それもつい先ほどまで脳の手術をしていたとは思えないほど

優しい口調で丁寧に分かりやすく。

当初の予定は発作の焦点である左後頭葉の「離断」手術。

要は焦点そのままは残すので焦点自体はずっと活動し続けるが

「離断」つまり脳全体からその焦点だけを切り離す事で

脳の他の箇所に影響を与えず、発作が起きないようになる。

という手術だったが

出血が多かった為、焦点そのものを取り除く「切除」手術に切り替えたので

時間がかかってしまったとの事だった。

一通りの説明を聞き終わり、病院もののテレビドラマの衣装のような格好で眠るマチコを残し

2人で宿泊棟へ向かった。

ナースステーションの横を通り過ぎようとすると、そこで執刀医の先生が

黙々とパソコンに向かって仕事をしていた。

その時すでに25時を回っていた。

本当にこの先生に担当してもらって良かったと思った。

翌朝、2人で外科病棟へ「最初にどっちを呼ぶかな?そもそも覚えているかな?」

なんて話をしながら向かった。

病棟に着くとマチコの泣き声が聞こえた。

手術直後は熱も出るらしく機嫌が悪い上に、必要な管を抜いたりしないように

ベッドに手を固定されて身動きが取れないようにされていたからだと思う。

部屋に入る。

マチコの第一声は

「ママ、ぴーさん(が居るよ)」だった。

僕はその日までしか休暇を取っていなかったので午後には新幹線で帰宅。

術後懸念されていた水頭症等の合併症の問題も出ず

「発作無し、脳波も良い」という最高の結果で手術から1ヵ月後の

2013年4月9日に、マチコと妻が退院した。

ちなみに、この時から今までずっと内服は「テグレトール」のみ。

そして明日で手術から1年。

それまで6月、12月の検査入院でも発作無し、脳波も良いという結果だった。

この1年のマチコの成長は本当に本当に物凄かった。

最近のマチコは嘘もつけるようになった。わざと間違う事も出来るようになった。

もうこんなの普通の3歳児やろと思うくらい。

(実際の健常な3歳児は段違いの発達度合いだけど)

裏を返せば、いかに発作が発達に悪影響を及ぼしているのかも憎いほど分かった。

けど、やっぱり我が家としてはマチコの治療・発達に関わってくれた全ての方に

ただただ「感謝」それしかない。



皆さん、本当にありがとうございます。



具体的に書いていきたいくらいですが、書き漏らしてしまいそうなくらい

物凄く大勢の方々に支えられこれまで治療を頑張ってこれたんだなという事を

この「治療記録」を書きながら改めて思い返す事ができました。

「初心忘るべからず」

言うのは簡単ですが、実際発作も無く元気なマチコが当たり前のようになってきて

我が家としても緩んでしまっていた部分もあったと反省する良いキッカケにもなりました。

こうやって偉そうに「病気ブログ」と謳ってはいますが

もともとの思慮の浅い性格や、読んでくれる人がクスっとしてくれたら良いなという考えもあって

今までなるべくネガティブな事は書かないようにしてきました。

そうなると自然と「発作」や「治療」という言葉とは縁遠くなって

そういう情報を知りたくて訪れてくれた方には

あまり役に立たない事もあったんじゃないかなーと思い

「とあるウエスト症候群患者の治療記録」として

ごくごく簡単ではありますが、これまでの治療の経緯をまとめてみました。

我が家としてもあくまで「今は発作は無い」「今日は発作は無かった」だと思ってるので

別に「治った」記録でもなんでもないのですが

これが同じ病気のお子さんをお持ちのどなたかの頭の片隅にでも残って

「ああ、そういえばあんな事書いてたな」と

決断・実行の参考程度にでもしていただけたら、もう本望です。



あーーーーーやりきったーーーーー!!!!!


やっぱやめときゃよかったって何回か本当に思ったーーーー!!


こんなマジメな記事向いてないわーーーー!!笑



ほんと今はウエスト症候群の事ちゃんと記録してくれてるブログいっぱいあるので

そういうの知りたい方は下のバナーからブログ村てんかんカテゴリーへGO!!!

今は先日東京で行われた「ウエスト症候群セミナー」の潜入レポートが激アツです。


そういうわけで、居るかどうかわかりませんが

10回も、しかも長文、全てお付き合いしていただいた方、本当にご苦労様でした!

さぞ苦痛だったでしょう。

でも安心してください。もうこんな事はしません。笑

そしてたまたまこの記事を読んでくれたという方も本当にありがとうございます。

このブログ、いつもはこんな感じじゃないんで、また遊びにきてください。


よっしゃー、ほろよい(白いサワー)飲んで寝よー

(お酒飲めないけど、最近コレだけ飲めるようになってハマってるのです)


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皆さんあっての今
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1年後のブログの写真は絶対こうしてやろうと決めてたんだー。

今日マチコは生まれて初めて美容室で髪を切りました。

1年前手術の時に坊主にして以来の散髪です。

あの日、とても沢山の方に手術成功を祈っていただき

そのパワーに包まれながらマチコは今日まで元気に過ごしてきた

本当にそう思っています。

今日もマチコと一緒に夜ご飯を食べる事が出来ました。

今日もマチコと一緒にお風呂に入る事が出来ました。

今日もマチコは「ママがいい」と言って妻と一緒に寝ました。笑

あの日、一緒に祈ってくださった皆さんをはじめ

今日までの1年間、我が家に携わってくださった全ての方に

心からお礼を言わせてください。



皆さん、本当にありがとうございました!!!!!!



手術をして発作の「焦点」こそ取り除きましたが

ウエスト発症の根源である「脳梗塞」部分はそのまま残っていますし

脳萎縮もそのままです。

なので右半身の麻痺は消えてませんし、脳の左後頭葉を切除した為

マチコは両目の右側が全く見えなくなってしまいました。

発作がなくなり、どんどん新しい事を覚え、成長していくマチコを見てると

せめて麻痺や半盲など身体的ハンデさえ無ければ

もっとお友達といっぱい遊ばせてあげられるのに、と思うこともあります。

でも昨日までのブログでマチコの発症当時を振り返り

「今日は発作が無かった」

ずっと目指してきたこの状態に勝るものなんてやっぱり無いなと

麻痺が何だと、半分見えてないのがどうしたと

改めて思いました。

今後また再発するかもという不安は常にあるわけですが

そこは我が家らしくあまり色々考え込まずに

発作もなくお調子者ぶりに拍車がかかるマチコに負けないよう

前向きに、元気に、楽しく暮らしていきたいと

手術から1年経った今日、強く思いました。

今日も家族揃って美味しいご飯が食べれた!それが1番!!

なんか最近こればっか言ってる気がするな・・・笑

では

今後もぼちぼち更新していきますので、引き続きお付き合いよろしくお願いします。


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本当にありがとうございました
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写真は本日のマチコです。

食べあげたお菓子の袋を念の為本当に無くなったのか確認しています。笑

つまり元気です。

その事を踏まえて読み進めていただきたいと思います。

実はですね、僕、とんでもないミスを犯してしまいました。

難治性てんかん児の親として、下手したら取り返しのつかない事態になった可能性もあるほど

あるまじき失態です。

そしてこのブログで少し嘘をついてしまった事をお詫びしなければなりません。

マチコが手術して1年、「発作もなく」と書きましたが

あれはちょっと言い過ぎてるんです。

遡ること2週間前、3月1日に「とあるウエスト症候群患者の治療記録」を書き始めた日でした。

あの日、実は我が家はとんでもない事になってまして

でも「治療記録」はずっと前から3月1日から10日かけて書こうと決めていたし

妻の過去のメモや記憶を紙に書き起こして3回分くらいの構成はすで固めていたので

あの日我が家で起きた事には触れず、そのまま「治療記録」シリーズをスタートさせたんですが

その日はマチコの日本脳炎の予防接種の日だったんですよ。

マチコは主に入院やACTHを理由に(ACTHを打つと半年は予防接種を打てないので)

通常のタイミングでの予防接種を受けてこれなかったので

この1年で取り返すように予防接種を打っています。

もちろんミチコも通常のタイミングで予防接種を打つので

悪い意味で慣れてきちゃってたんですよね、予防接種に。

僕たちが小さい時は「注射打った日はお風呂はダメ」だったと思うんですが

今は「注射跡をゴシゴシしなければ別にOK」って言われます。

でも最初の頃は一応お風呂には入るけど

「今日は予防接種を打ったから」と、かなり慎重にやってたんですが

回数を重ね、別に問題も起きず

しかもあの日は、前日にマチコが早い時間に寝てしまい

お風呂に入れてなかったというのもあって完全に「今日は予防接種を打った」が

頭から消えてしまっていました。

そこがもう緩みきってますよね。。。本当に反省しています。

しかも、よりによって日本脳炎・・・

日本『 脳 』炎の予防接種だったというのに・・・。

前日お風呂に入ってないっていう事しか頭に無く

いつもより丁寧に体を洗ったりしてたので

必然と入浴時間が長くなってしまったんですよね。

で、いつもは最後に湯船に肩まで浸かって「10」数えて出るところを

「20」数えたりして・・・

そしたら、さっきまではしゃいでいたマチコが急に大人しくなって

あれ?と思って様子を見たら、右手が大きく震えてるんですよ。

「痙攣発作」です。

慌ててお風呂から出して体を拭いてると、首から下は真っ赤なのに

どんどん顔が青ざめていって、脱衣所で3回嘔吐。

これはヤバイと思って早く服を着させようとすると

本来、麻痺があって常に力が入ってる状態のマチコの右腕がぶらんぶらんで

左に脳梗塞があるマチコが右に力が入ってないという事に物凄く焦ってたら

徐々にマチコの意識もしっかりしてきて

「げっげ出た」「ママと寝る」と言うので水を飲ませて

そのまま布団の上で横にすると、疲れたのかすぐ寝入ってしまいました。

だから、「発作が無い」は言い過ぎていて

「てんかん発作」では無いかもしれないけど、絶対違うとも断定出来ず。

お風呂の時間が長すぎ、熱がこもったせいで「熱性けいれん」ってやつだったのかもしれないし

お風呂とは関係無く、単に日本脳炎の予防接種の「副反応」だったのかもしれない。

何せ左脳に脳梗塞のある難治性てんかん児なので、普通の子では起きない事も

何が原因で起こったとしてもおかしくありません。

何にしろ、確実にマチコにダメージを与えてしまった事だけは事実なのです。

あの日の夜は夫婦揃ってなかなか寝れなくて

「やってしまった」ってずっと悔やんで

あれがきっかけで、てんかん発作が再発したらどうしようって不安でした。

結果的に、次の日にはすっかり元気で、あれ以来一度も痙攣発作は無いけど

本当に取り返しのつかない事になった可能性もある

本当に本当にとんでもないミスだったので

もう二度とあんな事のないようにとの戒めの為にこうやってブログに記している次第です。

本当に反省しています。

なのでもう我が家はマチコもミチコも今後一切

「予防接種の日はお風呂入らない」

事にしました。

わざわざリスク負う必要もないので。



あーほんとやってしまったなー・・・



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あみちゃんママありがとうございました
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ヨロンのじいちゃんに買ってもらった自転車。

漕いでるっぽいwww

けど、やっぱり右足がうまく動かせないので

本当は全然乗れてないんだけどね。

練習あるのみ!!


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ハードルかなり高め
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どうも!キモ妻です。

今日から静岡てんかんセンターに術後1年の検査入院に来ています。

現在1泊脳波中です。

昨日は、静岡の大恩人あやなぎさん宅でお泊りさせてもらいました。

静岡駅まで迎えに来てもらい、そのまま公園に遊びに行きました。

そして、夜は手巻き寿司巻き巻きパーティでマチコはとっっっても楽しそうでした。

写真は、あやねちゃんのダテメガネを借りてパチリ。

とってもご機嫌で楽しい1日を過ごしました。

そして、今日は車でてんかんセンターまで送ってもらったんですが、昨日とは一変。

車でてんかんセンターまで向かう道中マチコは『怖い、怖い』とずっと泣いていました。

入院前から『てんかんセンター』と言う言葉を出すと泣きそうな顔になり『怖い怖い』と言っていました。

『てんかんセンター』での色んな事を思い出すのか本当に怖がります。

でも、怖いって分かるのってすごいなって思いました。

こんな感情も出てきました。

その辺はすごい成長だなと思っています。

私が入院の受付をしている間はあやなぎさんにずっと抱っこをしていてもらっていましたが、マチコはメソメソしながら、しがみついていました。

担当の看護師が迎えに来てくれて、その人はマチコが気を許していた看護師さんだったので、マチコもだんだん落ち着いて来ました。

脳波の技師さんも、マチコの事を分かってくれているので、マチコの好きな『みいつけた!』のDVDをすぐ点けてくれてちょちょいっと電極を付けてくれたので、あまり泣かずに済みました(笑)

本当に神業です!!

脳波はと言うと、去年の術後の退院時に見せてもらった脳波ほどはキレイではありませんでした。

そこは素人でも分かります。

でも、最高に悪いグチャグチャな時と比べると断然キレイで全然違います。

電極を付けてすぐの脳波は『ん??』って感じで怪しいなーと思っていたんですが、今は見る限りさざ波でキレイだと思います。

技師さんにちょっと見てもらったら、てんかん波は出てるけど、発作波はないかなーと言っていました。

主治医にしっかり見てもらって、結果を聞くまでドキドキですが、万が一小さくても発作が再発していたとしても、ここまで成長してくれているので十分だと思っています。

まあ、再発してないに越した事ありませんけどね。

明日からリハビリにMRIに、療育に忙しいですが、頑張りたいと思います。


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どうも!キモ妻です。

この写真、誰と誰だか分かりますか?

マチコ1歳2ヶ月、ことぶきちゃん10ヶ月の時の写真です。

この時初めて2人は出会いました。

その瞬間からライバルな2人です。

同じお部屋になった縁で今もこうして仲良くさせてもらっていて、とてもありがたいです。

今日は、朝からST、療育、MRIと忙しい1日でした。

朝、脳波の電極を外してもらい、頭を洗ってすぐSTがありました。

去年の12月は『吃音』という問題がありました。

今のマチコは、すっかり吃音も改善されて、言葉も割とスラスラ出ています。

聞き取り、マチコの様子、やり取りから先生が色々チェックをしてくれました。

この3ヶ月でここまで吃音が改善するとは思わなかった!すごいです。と言って頂きました。

考えながら発しており、自分の気持ちを自分の言葉で伝えようとする姿勢がとても良いそうです。

ただ、麻痺がある為やはり未熟な部分があるそうですが、

元々持っている力があるので、きっとこれからも伸びるそうです。

そして、先生からとても嬉しい事を言って頂きました。

『お母さんのマチコちゃんに対しての受け応えや、マチコちゃんの言葉をフォローするタイミングがとてもいいです。今の対応の仕方でバッチリなのできっとこれからどんどん言葉が伸びると思います』って言って頂きました。

いやー、なんかこれは本当に嬉しい褒め言葉でした。

マチコに関してはですが、私はスペシャリストだと思っています。

言葉のプロにそう言ってもらえると自信になります。

この調子で言語分野がんばっていきたいと思います。

そして、そのまま療育へ。

今日の療育は、面談という形でした。

この1年眩しいばかりの成長を見せてくれた話をしました。

前回、前々回の療育では出来なかったアンパンマンのオモチャで遊ぶ姿を見て確実な成長を感じました。

マチコが全く絵本に興味がなかった時期に、先生が読んでくれた絵本を間違えながらも自分で一文字ずつ読む事ができました。

『よくぞ、ここまで』

その言葉しかありません。

明日は発達検査の予定です。

療育が終わって急いでお風呂に入って、ご飯を食べて、MRI。

何度見ても、ラボナールを入れた瞬間のあの感覚は怖いです。

泣いているのに力が抜けてクタッとなるあの状態。

薬ってすごいです。

無事にMRIも終わり、点滴からのラボナールも絶妙の量だったようですぐに目覚めてオヤツを食べてました(笑)

そんな感じで今日は終わったんですが、主治医からチラッと脳波の結果を聞きました。

やっぱり脳波は悪くなっていて、発作も再発っぽいです。

脳波も結構派手に広がっているらしいです。

発作の形はスパズムではなく、眼球が右にいくアレです。マチコのいつもの複雑部分発作。

もちろん、キレイな時もあるんですがね。

小児科、脳外科の何人かの先生に見てもらい今後の方針を決めるみたいです。

もちろん、入院しての薬調整の方が1週間単位でサクサク増量できるらしいです。

特に生活に支障を来す発作ではないし、発達にもスパズムほどは影響しないので、

そんなに慌てて薬調整しなくても良いか、入院してするべきか先生方の判断を踏まえてからみたいです。

術後1年。再発してしまいましたが、マチコはこんなに色んな事ができるようになりました。

昔から知っているママ達や、看護師さん達は『まっちゃん、おしゃべり上手になったね!歩きも安定したね!歌も上手だね!すごいね!』と言ってくれました。

今のマチコを見ると、約3年前のあの時静岡行きを決断して良かったと思います。

長期入院、検査入院で協力してくれた家族、友達には本当に感謝しています。

去年の術後、退院前の外科の主治医との面談で私はこんな質問をしました。

『先生がこれまでに手術をしてきたウエストの患者さんで術後に発作が再発していない患者さんはどのくらいいますか?』

答えは、『60%の方は再発なしです。でも、残りの40%の方は薬の調整で発作抑制されていますよ!』との事でした。

今まで悪い方ばかりのマチコはやっぱりこの60%には入れませんでした。

再発はちょっとへこみますが、また我が家は薬との合わせ技で治療がんばります!!


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どうも!キモ妻です。

今日は療育の発達検査と、OTがありました。

発達検査、本当にマチコはやってくれました!!

結果はどうであれ、私はマチコにハナマルをあげたいし、120点満点だと思いました。

この検査で1番『すごっ!』って思った事がありました。

先生が口頭で3つくらい質問したんですが、

先生『まっちゃん、お腹が空いたらどうするのかな?』

マチコ『(口に何かを持っていく仕草をしながら)こうやって、ごはんをたべるの!』

こう答えたんです。

私は、もう満足です。

あとの2つの質問にもマチコらしく答えられました。

OTでも、前回、前々回のリハではできなかった大きめのビーズの紐通しができました。

12月の検査ではできなかったのに。

OTにしろ、STにしろ、この3ヶ月は本当にすごい成長だったのかもしれません。

そしてそして、今回は仲良しのたくちゃん、めぐみんが外来日で合わせてくれて会いに来てくれましたー!!

たくちゃんも、今日は調子が良いらしく、ずっとニコニコニコニコしていました♪

めぐみんも、変わらずでとても癒されました( ´ ▽ ` )

マチコがたくちゃんと手をつないで寄り添う姿は涙ものでした。

2人とも本当に大きくなったなー。

出会った時は、たくちゃん2歳のマチコ1歳前でした。

めぐみんとは、ACTHのおこもり生活で色んな話をしたり、マンガを読んだり、長期入院でもバカな事言って笑ったり、彼女のおかげで楽しく長期入院できたのは言うまでもありません。

めぐみん、本当に出会えて良かったよ!ありがとうー!

そんなこんなで、嬉しい再会を果たしました。

そして、夕食後主治医より検査結果の説明がありました。

昨日もブログに書いた通り、再発していました。

目が右に引っ張られる複雑部分発作です。

2秒くらいの短い発作だけど頻発していました。

発作の出どころは、術後という事もありハッキリとは言えないみたいですが、普段の脳波を見るとやっぱり左の上の部分と、左の横の部分からチクッとした波がちらほら出ていました。

もしかしたら、手術で取りきれなかった残った部分からの波、発作かもとの見解でした。

わかりやすく言うと、発作の大元であるボスは取り除いたけど、残党が残って悪さをしている?という感じです。

まあ、マチコは結構な範囲を切除しているので、外科の主治医の先生もすごく攻めた手術をしてくれています。

運動野にかかるか、かからないかの微妙な部位を手術してくれているので、少し残った残党は薬でやっつけたいと思います。

今後の治療方針として、やはり薬の調整が必要だそうです。

今飲んでいるテグレトールはごく少量でまだまだ増やせるみたいなので、血中濃度が10になるまで増量する事になりました。(現在、血中濃度7.7)

それでも発作が抑制されなければ、部分発作に効くとされる、イーケプラ、ラミクタールなどを試す事になりそうです。

さて、この薬の調整どこでする?という問題点が出てきました。

このまま、静岡に残ってテグレトールを増量する事がマチコにとってベストでしょう。

発作が小さいうちに、叩く!という事でね。

でも、ミチコは?

今も、私の母が日中見ていてくれています。

主人が帰ると主人にベッタリなようで。

きっと、母親がいなくて寂しいと思うんです。

まだ小さいけど、彼女はいろんな事を理解しています。

今になって、兄弟姉妹を残しての治療をがんばっていたお友達の気持ちが痛いほどわかりました。

とりあえず、今回は予定通り明後日退院して、テグレトールを増量しつつ、体制を立て直してまた4月に検査に来ようと思っています。

その時にはテグレトールの血中濃度も少しは上がっていて、手応えの有り無しが分かるのでは?と思っています。

その時に手応えがなければ、、、どうしようか。マチコは内服だけで効いた事ないからその不安は大ありです。

まあ、やるしかないんだけど、分かっているんだけど、大切な子供達のベストを尽くそうと思うと頭を悩ましています。

悩みまくっていますが、私もマチコももちろん主人もミチコもついでに母も元気もりもりです。


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色々話し合った結果、テグレトールを増やしながら帰って、評価のできる1ヶ月後にまた検査に来ることになりました。

その時にまたMEGをとってどこから発作が出ているかの検査もさせてもらう事になりました。

その入院中はミチコはファミリーサポートセンターを利用しながら、義母が預かってくれる事になりました。

ミチコからまた離れての入院は心配ですが、とりあえず一安心です。

この入院でテグレトールが万が一効かなければ、そのまま薬の調整で長期入院する事にしました。

覚悟を決めました!!

まだミチコが1歳のうちに。色々わかってくる前にしっかり治療したいと思います。もしかしたら、これが最後の長期入院になるかもしれません。

方針が決まったので、あとはやるしかないです!!

今日は集団療育がありましたが、マチコはなんか緊張していてあまり楽しそうではありませんでした。

終わって帰る時も、『楽しかった?』と聞くと、『たのしくなかった』と言っていました。

せっかくの集団療育だったのに、ちょっと残念でした。

そして、発達検査の結果のお話がありました。

前回の発達検査の結果は発達年齢1歳4ヶ月、DQ48でした。

今回はなんと、発達年齢2歳10ヶ月、DQ68と言う結果を頂きました!!!

細かい分類は、

姿勢・運動 2歳4ヶ月
認知・適応 2歳6ヶ月
言語・社会 3歳3ヶ月

と言う結果でした!!!

社会・言語面がとても伸びていました。

発達検査を1歳2ヶ月からしていますが、いつもこの言語・社会面が他の2つと比べて低かったんです。

それがグンっと伸びていて、もう涙が出ました。

マチコは、経験して見て覚えるのが得意みたいなので、この言語・社会面が伸びたんじゃないかとの事でした。

認知・適応面は、『考えて構成する力』が必要らしく、経験して見て覚えた事を生活の中に反映して行く事でまだ伸びてくるのではとの事でした。

検査の中でマチコは得意な時は大きな声で答えて、不得意なものの時は私の方を見ていました。

正解して、『すごいね!』と褒めると次からは自信を持って答えられていました。

こんなところから、マチコに自信をつけさせる事、成功体験談を増やす事で幼稚園に行くにあたり大切な面が伸びてくるんじゃないかなと言われました。

マチコが何かを失敗しても、大好きなママも大好きなパパも大好きなミチコもいるから大丈夫!とマチコが思うように。

自信を持って色んな人とコミュニケーションが取れるように、しっかりサポートして行きたいと思います。

マチコ、まだ決まってはいませんが、年長さんから幼稚園を考えているんです。

4月から年中さんになります。

この1年で他者との交渉を自分でなんとかする力、強さを身につけて行きたいと先生が言っていました。

これから、日常生活を送る中で色々な場面があります。

この、『他者との交渉』が応用編だとしたら家族間でのやり取りって基礎になると思うんです。

帰ってから、マチコのその部分を伸ばせるようがんばって行きたいと思います!!

本当に、今回こんなに良い結果が出るなんて思ってもいませんでした。

今のマチコに初めて見る人はきっと『歩けて、おしゃべりもできてすごいねー』と言ってくれます。

でも、ここまで来るのに本当にマチコ自身ががんばったと思うんです。

1年前の手術の日。

本当に待ち時間が長くて不安で何回か手術室の前まで行きました。

あの15時間の手術があったから得られたものがたくさんあります。

前回の発達検査をしてから17ヶ月が経っています。

17ヶ月分成長する言う事は1日1日成長していかなくてはいけません。つまり、17ヶ月が100の成長って事になるんですが、

マチコは17ヶ月で、18ヶ月分の成長を遂げていました。つまり、100以上の発達と言う事です。

あの15時間は人生で1番長いものだったけど、この成長がそんなの考えなくてもいいよ!と思わせてくれます。

まあ、再発しちゃったし、薬も一般的に3割くらいの確率でしか効かないらしいですが、我が家らしくまた乗り越えて行きたいと思っています。

あの日、一緒に声に出して祈ってくれた皆さん本当に本当に本当にありがとうございました!


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1週間ぶりにお調子者の帰宅。


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皆さんお世話になりました
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ミチコ久々登場。

いつも「サイキンシ日記」を覗きに来てくれてありがとうございます。

こうやって記事にすると、なんか改まった感じになるので

しれっと移動しようとも思ったんですが

ブログ村「てんかん」カテゴリーに登録していたからこその出会いもあったと思うと

それもどうかなーと思ったのでこうやって記事にして報告させてもらいました。

いやー、ほんと特に大きな理由とか無いんですけどね。。。

そして出来れば「もう1年も発作無いし」と添えたかったとこですけどね。。。

複雑部分発作を再発して、何なら頻発してて、てんかん児である事に変わりはないんですけど

これまでも、そしてこれからも「今日発作が~」って記事書かないと思うんでね、僕。

じゃあ、もうちょっと当てはまるカテゴリーの方が相応しいんじゃないかってずっと思ってて

マチコも4歳になるし、手術から1年経って読者の皆さんにもう1度きちんとお礼してから

キリよく新年度に違うカテゴリーに移動しようと結構前から決めていたので

3月も残り1週間という本日ご報告になりました。

うわ、なんか堅苦しい。笑

そして偉そう。笑

ランキング自体に参加するのもやめようかなーとも考えたんだけど

怠け者で継続力のみじんも無いような僕が3年もブログ続けられたのも

ランキングで抜きつ抜かれつみたいなのが楽しくて、それが更新するモチベーションでもあったので

そこはやめられないなと、じゃあ別のカテゴリーでと思った次第です。

最近は「てんかん協会東京都支部」さんのお役に立つ事もできたし

何より、マチコと同じウエスト症候群のお子さんをお持ちの

自分が想像する以上に多くの方々に読んでもらえて、本当にブログしてて良かったなと思います。

あ、、、、

なんかブログやめるみたいになったけど、やめませんからねー!!!!!笑

むしろここまできたら「てんかんカテゴリー」を1位抜けできるように

あと1週間、はりきって更新しますので引き続きお付き合いよろしくお願いします。


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やめへんで~
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まさかこういう遊び出来るようになるなんてね。。。

しみじみ。。。


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シルバニア
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ぐずる姉



なぐさめる妹


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マチコ半笑い。笑
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トレパンを頭に被り

指フルートを披露するマチコ


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理解に要した時間、数秒。笑
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右側の麻痺が少しでも和らげばと思い、マッサージを始めました。

ついでにミチコにも。


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コッシー腹巻き
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力いっぱい上に放り投げられてるのは

アイツですよ・・・ほら・・・

海外の一流アーティストから田舎のヤンキーまで手広く網羅し

仕事を選ばない事でお馴染みの・・・

ほら・・・アノ猫ですよ・・・


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キt・・・
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室内で遊んでると汗をかくくらい暖かくなってきました。


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何?このポーズ・・・
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今日はマチコが通うデイサービス「さくら」の卒園式


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「さくらは皆を喜ばす」名言
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今年の卒園児は一人。

それもマチコの親友ゆなちゃん!! (Click!) 

泣ける・・・

僕が・・・


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ややボケごめん!
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式では在園児代表3人の内の1人として、ゆなちゃんに送る言葉を。

おいしいとこは「かなくん」に全部持っていかれたけどね。笑


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隣は「ひろちゃん」
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スペシャルゲストなっしーーーーwwwwwwww

クオリティ高過ぎて

マチコもミチコも超ビビッてたなっしーーーwwwwwww


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アメ汁ぶしゃーー!!!!って!笑
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ラストゆなちゃんを堪能するマチコ


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こんな光景見れるなんてね・・・
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式が終わり、みんなが帰って行くなか居残り遊びに励むキモ姉妹


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泥遊びハマったみたい
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泥遊びハマり過ぎーーー!!!笑


ゆなちゃん、卒園おめでとう!!!

マチコの成長はゆなちゃん抜きには語れないわー。

こないだの発達検査の結果で「言語・社会」の分野が3歳3ヶ月程度とか

ゆなちゃんがいっぱい遊んでくれたからこそだからね。

それに、2歳でさくらに入園した時はマチコはまだ歩けなくて

まだまだ「赤ちゃん」だったマチコが

ゆなちゃんの真似ばっかりして、それで覚えて、すっかり「幼児」らしくなったよ。

ちょっとキツめの方言もばっちりマスターしたしね。笑

ゆなちゃん本当にありがとう!!また遊ぼうねーーー!!!!!


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さくら最高!!
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今日で3月も終わり。

先日書いた通り、今日でブログ村てんかんカテゴリーを抜け

明日から違うカテゴリーで再出発します。

ブログ村てんかんカテゴリーからこのブログに遊びに来てくれた皆さん

3年間、本当にありがとうございました。

ブログは辞めないのでブックマークにでも追加して

引き続き応援していただけると嬉しいです。




最後にいつもお世話になってる皆さんに我が家からご報告したい事があります
















我がキモ家

















































不妊治療の末



















































現在



















































第三子妊娠中です!!!!!!!!!!!!




じゃ、今までありがとうございましたー!これからもよしくお願いしまーす!!


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沢山のクリックありがとうございました