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4歳になったことだし

マチコ、ついに

炭酸ジュースデビューwwwwwwwwww


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コーラ様、一笑いありがとう!
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鬼の配役に他意はありません。笑


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標的はウッズ
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個人経営の小さなスーパーなんだけど

このカートがあるってだけでまた行こうって気になります。


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スーパーにもカメラを持って入る僕
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THE MAGIC OF SOUND


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ピンク+豹柄
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僕がブログを始めてブログ村に参加した時は
とみまるすけさんやヒゲ親父さんや「バトルな日々」先輩とかが居て
でもウエスト症候群のブログで頻繁に更新されてるのは
issaくんの「生きてるだけで丸儲け」くらいじゃなかったかなーという記憶です。
それを思うと、同じ病気だから目に入るだけかもしれないけど
ブログ村に参加してるものに限っても
ウエスト症候群のブログって本当に増えたなーって思うんですよね。
みなさん本当に物凄く丁寧に記録されてて
色んな症例、色んな治療経過、色んな予後が知れて
今まさに知りたい人にとっては、ウエスト症候群ブログは充実してるなって思います。
文章にするとなんか若干先輩面な感じになってしまいますが
そういう意味じゃなくて、
単純に「もし今マチコが0~1歳だとしてウエスト発症したら」って思うと
病院選びひとつとっても取捨選択できるくらい現役治療中の情報があって
自分の考え方もまた違ったのかなーって思ったりするんです。

ウエスト発症当時で忘れられない日があるんですけどね、
マチコが0歳10ヶ月の時
明らかにおかしい動きをしてて、「赤ちゃん カクン」とかでググって
「点頭てんかん」っていう病名にたどり着いて
その様子をムービーに撮って地元の総合病院に見せに行ったら
大学病院に紹介状書かれたんですよ。
それが金曜日だったので、週明けの月曜に行くことになったんだけど
その間の土曜、日曜は病気の事調べて、もうそれはそれは泣いてご飯も食べれなくて
激ヤセしまして(後にリバウンド成功)あの2日間は本当に地獄でした。
当時は妻も働いててマチコは朝から眠ってるのを叩き起こして保育所に連れて行って
妻は医療従事者だったので日曜も仕事の時とかあって
たまに2人とも日曜休みでもその日に合わせて予定パンパンにいれてたりしてたので
あの日曜日が妻が仕事復帰して初めてと言ってもいいくらい
何にも予定のない日曜日でした。
先述した通り食欲もなく、家族3人でゴロゴロしてたんですけどね
そしたらこんなマチコ初めて見たってくらい超ごきげんで
「あー」とか「うー」とか物凄くおしゃべりするんですよ。
その時マチコに「ずっとママとパパとこうしたかったんだよ」って言われてる気がして
むちゃくちゃ自分を責めました。こんな当たり前の時間まで制限させてたのかって。
それまでの生活を物凄く後悔しました。
だから少なくとも病気の事に関しては二度と後悔したくないと思って
地元の大学病院から静岡てんかんセンターに転院させてもらって今に至るわけなんだけれど
「あの日曜日」は今でも忘れられないし忘れてはいけないなーと思ってます。

ウエスト症候群だけじゃなくて、難病のお子さんをお持ちのご両親は
皆そんな地獄を一旦経由して、それでも前向きに、可能性に賭けて
日々我が子の病気と向き合い、闘ってるんだと思います。
でもやるしかないんですよね、愛する我が子の事だからさ。
みなさん頑張りましょうね。
僕もまだまだ頑張ります。もう二度と後悔しないで済むように。

最近よく0~1歳のウエスト症候群の子のブログを見るので
なんか思い出しちゃって・・・
思わず長くなってしまいました・・・
でも、これ読み返したら恥ずかしいやつや・・・


さっそく後悔・・・


次回は必ずいつも通りのクソつまんないやつにします!笑


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初心
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これはお風呂入らないコースやな


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ついでに僕も・・・
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最近いまいち調子が良くなさそうだったウッズを診てもらいに動物病院へ。


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結果、胃荒れ
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ウッズの診察の後はそのまま近くのパン屋さんでイートイン。


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お水とコーヒーが無料なので・・・
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この写真は次のうちどれか。

(1)姉妹仲良く遊んでいるところ

(2)お互い邪魔し合っているところ


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真実はいつもひとつ
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お昼ご飯食べてウッズの散歩。


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帽子の被せられてる感
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こないだの日曜日に近所の子に教えてもらった

ボールを足に挟んでジャンプするという遊び。


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レベルアップ
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窓越しの再会。


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10分ぶり
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あした給料日・・・


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オムレツ定食
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休みの日は疲れるくらい遊びたいタイプだけど

どこにも行かないこんな休日は

子供達が何だかいつもよりパパ派になってくれるような・・・

気が・・・気が・・・

する・・・かも・・・。




どちらもマチコが静岡入院中に知り合ったお友達のブログ

・大田原症候群のはるちゃんとなんくるな日々 (Click!) 

・子虎通信~ウエスト症候群闘病・予後記録~ (Click!) 

リンクさせていただきました。


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もうすぐバレンタインですね(ドキドキ)
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お皿が空になったらこの世の終わりのように吠えます。

その凶器のような食欲ゆえに我が家では「食べ珍獣」と恐れられています。

(由来はもちろん→ (Click!) 

僕たちがミチコのこと「たべちん」って呼んでたら

マチコが

「みっちゃんはたべちん、まっちゃんは・・・たべりん!」だって。笑

これけっこう高度なやり取りだとは思うんだけど

ちょ、たべりんってwww

アレンジ絶妙すぎやろ!!笑


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食べ珍獣配信
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「もも」だと思って撮ったんだけど

「うめ」だったかもしれないわ、ゴメンももぞう!!笑

ももぞうのパパもママも、今頃超ビビってるんだろな~

でもきっと「決断して良かった」ってももぞうが思わせてくれるよ!

僕たちは当日「カツ」ばっかり食べてたよ!

あと太陽に向かって声に出して祈ったよ!(曇ってたけど)

お2人にとっての「あれやっとけば良かった」が無いように!

明日の朝9時、祈ってるから!!

いっちょ顔晴って来い!ももぞう!!


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ももぞう顔晴れ
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今日のももぞうの脳梁離断手術に続き

明日は静岡入院で知り合った「へーちゃん」の胃ろうの手術です。

マチコの手術前日に雪が降る中、神社へお参りに行ってくれたへーちゃんファミリー。

おかげでマチコはこんなに元気になりました。

そんなへーちゃんファミリーと知り合ったのはこの時→ (Click!) 

マチコにとって1番長く、辛かった5ヶ月の長期入院中に

共に笑い、共に涙した仲間(妻談)の手術です。

自分じゃなく我が子の身体にメスを入れる。

それを決断し、オペ室まで見届ける親の気持ちは

手術する部位なんて関係なくみんな一緒ですよね。

僕が一昨年の夏、手術の説明を聞きに静岡へ検査入院に一緒について行った時の写真に

うちの妻とへーちゃん母子と大ちゃん母子 (Click!) が談笑してる写真があるんだけど

奇しくも3人ともこの1年で手術を経験するんだなーと思うと感慨深いものがあります。

でもこの1枚を見て、マチコ、大ちゃんときた手術成功の流れは

へーちゃんにばっちり受け継がれてると確信しました。

もうね、手術うまくいく未来しか予感しないよね!!

へーちゃんきっと楽になるよ!

もちろん明日は無事手術が終わるまで遠く九州から祈ってます。

この写真のマチコ見たら不安なんて吹っ飛ぶでしょ?笑


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everything's gonna be alright
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マチコ特製「チョコにぎり」いただきましたー!笑

いくつになっても照れずに「ありがとう」と受け取れる父親でいたいです。

ことちゃんもありがとねー!!



・息子ちゃんのこと。 (Click!) 

リンクさせていただきました。


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へーちゃん顔晴れ
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じゃじゃ馬、じゃじゃ馬に乗る。


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自力では乗れず
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「右」と「左」の概念を理解したわけじゃないけど

「みぎて」と「ひだりて」は覚えた模様。。。


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たぶん
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今日からマチコが通うデイサービスに

マチコと同級生の「りょうちゃん」が無事に耳の手術を終え復帰した。

りょうちゃんの隣の席はマチコを含めた数名の争奪戦だったらしい。笑

りょうちゃん、おかえりー!!

またいっぱいマチコと遊んでやってねー!


部位の違いこそあれど

明日も明後日も今もどこかで小さな子供が手術してるんだと思うと

そしてそれを待つ親御さんが居るんだと思うと胸が張り裂けそうになる。

病気になったり障がいを負った事は百歩譲ってしょうがないとしても

せめて治療くらい上手くいけよって思う。

治らない病気ってなんだよ。

頑張ってるじゃないか。

「難病」の壁にぶち当たる度に

悔しくもなるし、途方に暮れることもある。

だけど

それでも僕たちは無理矢理にでも、強引にでも

顔を上げて我が子の病気と向き合い続けなきゃいけないんだ。


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へーちゃん顔晴れ
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いよいよもう寝てる時間にしか帰れなくなってきた・・・。

でも帰って来て一人でお風呂に入ると

湯船におもちゃがいっぱい浮いてて

「あー、今日もいっぱい遊んだんだなー」

って少しニヤケちゃいました。


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へーちゃん顔晴れ
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写真はマチコがウエストを発症した直後

0歳10ヶ月の時、最初に入院した大学病院での写真です。

ミチコと全然顔ちがう!!笑

いや~、ホントこん時どん底だったな~

この時からもう3年3ヶ月の付き合いになります、ウエスト症候群。



さて、前ふりはこの辺にしといて

先日、ふとサイキンシ日記のメールボックス開いたら

新着メールが1件きてまして、開いてみたら送り主は

「公益社団法人 日本てんかん協会 東京都支部」の事務局

・・・

・・・

えええええええええええええええええええええ!?

て、て、て、てんかんきょうかいいいいいい!?

って怖くなって一旦そっと閉じました。笑

これは怒られるやつやと。

「ワレ、てんかんカテゴリーで好き勝手やっとるらしいやんけ」的なやつやと。

でももう1度恐る恐るメールを開いて

よくよく読んでみるとこう書かれていました。



「抱かれたいてんかんブロガー第1位おめでとうございます」



さ、二度目の前置きはこの辺にしといて

てんかん協会東京都支部事務局の方のメールの用件はこうでした。

-------------------------------------------------------

来る3月9日(日)に東京で開かれる

「ウエスト症候群ファミリーサポートセミナー」のリンクを貼ってほしい

-------------------------------------------------------

そういうわけで、そのウエストセミナーの情報はコチラ→ (Click!) 

東京都支部のHPの「ウエストセミナー」ってとこに書かれてます。

これね!見たことある!!てんかんセンターで!!去年の手術の時に。

ついこの間も、虎ちゃんの「子虎通信」でこの事記事にしてるの見て (Click!) 

妻とも「福岡くらいで開催なら行きたいよね」って話してたとこでした。

たぶん「東京都支部」の独立した事業なんでしょうね、これ。

そら東京開催やわ。

第二部の「ウエスト症候群と療育」とかめちゃくちゃ興味あるのに!!

このウエスト症候群セミナー、まったく採算の合わない事業らしいんですけどね

(言ってよかったのかな・・・)

でも、必要とされる方の為に!!と毎年この時期に開催してるそうです。

ちなみに去年は京都から参加したご家族もいたそうです。

ただ、例えば我が家はこのセミナーの事はてんかんセンターで知って

知った上で「行きたいけど地理的に無理」という結論に至ってますが

最初から「知らない」方が居るのはもったいないなーと思うんです。

行こうと思えば行ける地域の方が「知らない」というのはもったいないと思うんです。

「行く」「行かない」はセミナーの存在を知らなきゃ決められないことなので

病院や保健所に掲示してるだけじゃ届けられない方へのアプローチとして

事務局の方も僕なんぞにオファーしてくれたんだと思います。

(オファーとか言うと誤解がありますが、ノーギャラですからね!!)

(「サイキンシ日記みました」で僕に何か良い事があるわけでもありません!!)

(ただ、可愛い子ちゃんが「キモさん素敵」とさえ思ってくれれば・・・)

と、そんなわけで

我が家と同じウエスト症候群と闘うご家庭の何か力になれるのならと

今回このように告知に協力させていただいた次第です。

事務局の方から今回の件のメールいただいて

「おもしろおかしくなっちゃてもOKですか?」

って尋ねたら

「お願いします」ってwww

懐深すぎ!!

これ、キャンセルでたら僕のせいだな・・・。

本当にこのセミナー自体は大マジメなやつですので

興味のある方は是非!!




こ、こ、こ、こんな感じで良かったですか????

けっこう緊張しますね、こういうの。笑



もう1度リンク貼っておきます


2014年3月9日(日)
「ウエスト症候群ファミリーサポートセンター」
↓↓↓
 (Click!) の「ウエストセミナー」へ

■お申込及びお問合せ先

(公社)日本てんかん協会東京都支部

豊島区南大塚3-43-11 福祉財団ビル7F
TEL:03-3204-0874 FAX:03-5272-6078


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なんかすみせん
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エアコンの真下に器用に居座るウッズ


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寒がり
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おかあさんといっしょのファミリーコンサートに影響され

マイク(ペン型のおもちゃ)を持ち

「みんな~げんきでね~」

と客席(リビング)に手を振るマチコ。


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ピント合わせきれず・・・
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お菓子片手にDVD鑑賞。


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「いないいないばあ」は鉄板
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徐々に2人で一緒に遊べるようになってきた。

これから楽しみがいっぱいだな~。


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ミチコ善戦
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マチコ、はじめての目薬。

ちょ、この顔www


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ミチコも目やにが・・・
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妻に怒られ、イジけるマチコのご機嫌を伺うのは僕の仕事だ。

そしてそのままの勢いで

今日はこのまま「パパっ子」やなと確信し

僕「よーし!まっちゃん、パパと一緒にお風呂入ろうか!」

マチコ「ママもいっしょにはいるー」

からの

僕「よーし!まっちゃん、今日はパパと一緒にねんねしようか!」

マチコ「やだ!ママがいい!」




・・・うん。そうか。



さ、明日もお仕事がんばるぞー




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あれ、PCが滲んで見えないや
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自分だけ入らせてもらえない憧れの場所についに到達したミチコ



早く出て行ってほしいマチコ


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おむつ卒業トレーニング中
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似たような写真いっぱい撮ってるけど

やっぱご飯食べてるマチコが1番好きだなー。

今日も家族揃って美味しいご飯が食べられたことに感謝。


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食後のバナナ