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マチコが通う「デイサービスさくら」の1泊2日の旅行に

我が家全員で参加してきました。



写真は行きのバスで退屈そうなマチコをシートの隙間から盗撮。



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待ちわびてました
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道中のトイレ休憩で

親友「ゆなちゃん」と合流後はこのテンション!笑


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ピンボケごめん
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12時に出発して17時頃、旅館に到着。

(通常なら2~3時間の距離)

総勢100名以上の移動なら当然こうなりますよね。

旅館のゲームコーナーが

20年くらい時が止まったかのようなノスタルジックさ。

懐かしさで胸が熱くなったわ。


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これやった事あるわーの連続
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いざ大宴会


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今日は飲むぞ~(ミルクを)
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ご飯もそこそこに、ずっとゆなちゃんと遊んでました。

マチコ、後ろステージで踊りだすしね!笑

楽しかったな~


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自己紹介とか・・・
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1日目終了。

この日

ゆなちゃんと一緒にお風呂に入って

ゆなちゃんと一緒に寝たマチコ。

話には聞いてたけど、ここまでベッタリとはね。笑

この親友が今年度で卒業とか・・・

泣ける・・・

僕が・・・


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うぅぅぅ
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2日目の朝

ゆなちゃんファミリーに混じって朝食中のマチコ。

もうどこの子か分かんないね!笑


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ひとりだけ丸いけど
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この日はみんなで「ハーモニーランド」へ (Click!) 

けっこうな段数の階段を、手を使わずにひとりで上りきったマチコ。

これも日々のリハビリのおかげです!

先生方ありがとうございます!!


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麻痺にも負けず
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100円入れたら動くやつーーーー!!!!!!

これ何気にはじめてーーー!!

こういうの子供らしくてイイネ!


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キティちゃんのやつ
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ふと目を離し

気付いたら一人で100円入れたら動くやつに乗っかってたマチコ。

僕のお小遣いを気遣って

乗っかるだけで満足げな健気な子・・・



ごめんよーーーーーーーー


ちなみに1つ前の記事の3人で乗ってるやつは、ゆなちゃんママ持ち・・・


ありがとうございましたーーーーーー


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何から何まで本当にありがとうございました
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ハーモニーランド

初めて来たけど、けっこう楽しい所でした。

こういうローカルな遊園地にいっぱい連れて行ってあげたいなー。


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「saikinshi」書き忘れた
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帰りのバスは大好きな先生の隣でウトウト。


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先生方も本当にご苦労様でした
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帰りの道中は虹も出て

1泊2日のデイサービス旅行は終了しました。

先生方、ボランティアの方々のおかげでこういう機会に恵まれて

なんだか家族間も仲良くなったよね!!(仲が悪かったという意味ではなく)

ウ、ウチしかそんな事思ってなかったら恥ずかしいけど・・・笑



みなさんお疲れさまでしたーーーーー!!!!!



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明日からミチコと2人暮らし
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今朝、マチコと妻が明日からの入院に備え出発しました。

そんなわけでスタートしたミチコとの2人暮らし。

いろいろ書きたいことはあるんですが

とりあえずコレだけは言わせてください・・・



世のお母さん達



いつも本当にごくろうさまでーーーす!!!!!!!



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やっと寝れるーーーー
どうも!キモ妻です。

今日からてんかんセンターに検査入院しています。

病棟に着くなり、看護師さんを見て大泣き。

久しぶりなので、大きくなったねー!と来てくれる看護師に大泣き。

もちろん、脳波の電極をつける時も大泣き。

手術室の前を通る時も大泣き。

今日はずっと泣いてました。

でも、病院に来て『お家に帰ろうか!』と言うマチコを見ると成長したなーと改めて感じました。

『お家に帰ろうか』は2回言いました(笑)

今日は泣きつかれたのか、6時半から寝てしまいました。

気になる脳波はと言うと、さざ波でキレイな気がします。

こうやって、リアルタイムの脳波を見るのは1年以上ぶりなので、絶不調の時のマチコの脳波と比べているのでキレイに見えるだけかもしれません。

でも、睡眠時はちょっとキレイとは言えない脳波です。

やはり、脳波は乱れつつあるかもしれません。

今回は、手術に関する事以外の入院なので、小児病棟に入院しています。

なので主治医の先生も小児科の先生です。

新しい先生は、とても優しそうで、マチコの状態を細かく聞いてくれて、今後の事も丁寧に話してくれました。

先生が来た時も、怪しいと思われる目の動きがあったので見てもらいましたが、先生も脳波をしっかり見ないとわかりづらいと言っていました。

もし発作では無かったら、視神経の関係かもしれないと言う事で急遽眼科受診も勧められました。

なので、今回の入院は色々盛りだくさんのものになりそうです。

今回は久しぶりの嬉しい再会もあり、不謹慎ではありますが楽しく過ごせそうです。


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応援ありがとうございます
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毎日となると

「今日何着せよう」は結構大変な作業だと思いました。

まして仕事等で朝の時間にタイムリミットがあるなら尚でしょう。

にしても・・・

僕が今日着せたこの組み合わせダサ過ぎ!笑

明日からは、夜のうちに決めて準備しとこう。。。


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ソファの下におもちゃ発見
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どうも!キモ妻です。

昨日は目が右側に引っ張られる発作らしき時に、発作マークボタンを押しまくりました。

なので、1泊で脳波終了できました。

お風呂に入って、採血して個別の療育を受けて朝からバタバタでしたが、

私、昨日主治医の先生に言われてた事をすっかり忘れていたんです。

『朝イチで眼科の予約をとるように』

昼過ぎにそれを言われて慌てて眼科にアポをとってみました。

そしたら、なんとなんと今日の午後から診察オッケーとのこと!

午後の受付に間に合わせる為に急いで準備してバスで眼科に向かいました。

洗濯機回しっぱなしだったので、仲良しのママに乾燥機と部屋干しをお願いして。

図々しいお願いを快く承諾してくれるなんて、本当にありがたいでした。

そうそう、この眼科とっっっっっても待ち時間が長い事で有名!

そして、先生の口が悪い!

でも、そんな眼科なのに患者さんが多いって事はそれだけの腕だと言うことです。

今回の受診目的は、手術で視神経のある後頭葉を切除していると言う事で、視野の検査や視力検査をすることでした。

もうひとつは、斜視の検査です。

マチコは元々斜視がありました。以前、この眼科の先生から『斜視治したら頭が良くなるよー』と言われていたんです。

なので、斜視の手術の事も聞こうと思っていました。

昨日、主治医との話の中で『子どものうちにできることはやっていた方がいい。10歳になったときに、3歳ならまだ矯正がきいたのに!と言うことになると後悔するから』と言われました。

斜視の手術も、もし早い方がいいなら早くするべきだと考えていました。

2時15分に受付して、終わったのが7時前(笑)

検査はもちろんですが、先生が患者さん1人1人を丁寧に診察するんです。

マチコの状態も丁寧に説明してもらいました。

視野の検査では、マチコは手術をした事で目の左の神経がなく、右の視野がないと言うことがハッキリわかりました。

脳と目はクロスして連携していて、右側の神経で左目、左側の神経で右目を司ってるようです。

なので、マチコは左後頭葉を切除しているので、左側の神経はなく右側の視野がないと言うことなんです。


分かりやすく言うと、右目は耳側が見えていなくて、左目は鼻側が見えていないようです。

そんな視界の中、マチコは毎日生活していると思うと頭が上がりません。

自分なりに見えやすい角度や目の動かし方を考えてモノを見てるんだなーと感心しました。

毎日を一生懸命生きてるんだなと、単純ですがそう思いました。

斜視の手術の事を質問したら、もう少し大きくなってから考えてもいいかなとの事でした。

もう少し、こちら質問に応えられるようになって検査がしっかりできるようになってからと言うわけです。

そんなこんなでドタバタ眼科受診が無事に終わりました。

明日は朝からリハビリや療育があるのでまたがんばります!


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応援ありがとうございます
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ひとりなので、自分で着替えまでさせなきゃいけないから

バスチェアが大活躍中です。


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最近買いました
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な、な、なんか好かれてる様な気がしてきた・・・


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ドキドキ
どうも!キモ妻です。

今日も朝から絶好調のマチコでした。

プレイルームでこんなに遊んだ事はないんじゃないかと思うほど遊びました。

と言うのも、今回の入院は久しぶりに会う人が多くて、その中にはお互いが1歳ちょっとの時に同じお部屋だったお友達がいるんです。

出会った頃は2人とも歩いてなくて、おしゃべりももちろんしていませんでした。

今回は2人で手をつないで、ジャンプやかけっこをしたりしていて、こんな日が来るなんてと涙が出そうでした。

集団の療育も一緒で、マチコを入れて5人でしたが、本当、こんな日が来るなんてと言う感じでした。

午後からも盛りだくさんで、PTとSTがありました。

STでは、マチコの吃音の状態を見てもらい、これからどう対応したら良いかを話してもらいました。

年齢も3歳で言葉が伸びる時期と言うことでそんな時に吃音を治すような事はしないで、ゆっくり待ってあげることが1番だと言われました。

今、吃音を治そうとして言い直させたり、こう言うんだよとゆっくり話させたりする事は、マチコの『話したい』と言う気持ちを止めてしまう事になるからだそうです。

マチコも、吃音が出ながらも諦めずに最後まで話してくれます。

それを尊重して行く事が大切みたいです。

マチコのペースでゆっくりやって行きたいと思います。

明日は退院です。3泊4日は本当あっという間でした。検査やリハビリや療育が盛りだくさんでしたが、久しぶりの再会も多くて、楽しく有意義な時間を過ごす事ができました。


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応援ありがとうございます
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更新の間が空いてしまいましたが

去る土曜日に妻とマチコが帰って来たので

5日にわたる僕とミチコの父子生活も無事終了しました。

協力してくれた2家族には本当に感謝してもし尽くせません。

本当にありがとうございました。

そして妻をはじめ日々子育てを頑張る全国のお母さん方

僭越ながら僕が全国のお父さんを代表しまして・・・

いつも本当にありがとうございまーーーーす!!!!

身にしみました。思い知りました。。。

まーでも、やっぱり

楽しかったなー!!



話題は変わりますが

僕がいつも読ませてもらってる好きなブログをいくつか

リンクさせていただきました。


まずは、マチコと同じウエスト症候群のお子さんをお持ちのママによる

この病気に関わる全ての方にたどりついて欲しい良ブログ

・ミニ珍獣配信。 (Click!) 

・MOMOとMAMAとウエスト症候群 (Click!) 


そしてキレイな写真とお子さんへの愛がいっぱいのブログ

・うきのこどもしゃしん☆ (Click!) 


そしてそして同じ佐伯市在住のハンドメイド作家さんのブログ

・nico*life (Click!) 


リンクさせていただきました。

詳しくはlink (Click!) をご参照ください。


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寝顔が完全に僕と一致
どうも!キモ妻です。

金曜日に無事に退院しました。

脳波の結果は、発作なしという事でした!!

私の気になっていた目の動きは、マチコ自身がしている動きで狭い視野の中自分の見えやすいように眼球を動かしていたようです。

脳波も、たまに棘波と言われる波が左の横の部分から出ていましたが、発作ではなく手術で取りきれていない部分から出ているものでした。

結果としてとても良い脳波でしたが、新たに『目』と言う問題点?が出てきました。

斜視の手術に関しては今すぐにどうこうと言う話ではないですが、定期的に目の方も検査していく事になりました。

良いとは言え、脳波も気になるので、半年に1度のペースで検査入院する事にしました。

今回の入院は半年ぶりでしたが、マチコと同じウエストのお友達や、薬の調整をがんばっているお友達や、地元でがんばってるお友達にたくさん会えて、私もがんばろう!と元気とやる気をもらいました。

本当に2年ぶりの再会もあり、2年経った今でも仲間であり同志であり、良き友達であり、とても良い関係だなーと思いました。

同じお部屋のお友達、ママ達にもお世話になりっぱなしでぐずるマチコを気にせずに受け入れてもらえてとても助かりました。

マチコも前々から知っている仲良しのママ達に居心地が良さそうでした。

そして、こんな結果なら3月まで待っても良かったかもしれませんが、3月までマチコの目の動きは発作ではないか?と不安で過ごすよりも、発作では無かったと安心して過ごせる方が良いので、今回検査に行って良かったです。

静岡県は、私たち家族にとってとても身近なところになっています。

こうやって、検査に行こう!とすぐ決めた時に、病院側も検査を入れてくれて、駅に迎えに来てくれる友達がいて、帰りに泊まらせてくれる私の妹がいて(岐阜に)そしてミチコを預かってくれるご近所さんがいて。

たくさんの方の協力で今回の検査入院ができました。

本当にありがとうございました!!!

薬の調整をがんばってるお友達が早く発作が落ち着いて退院できますように。

心から祈っています。


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応援ありがとうございます
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マチコと同じ日、同じ産婦人科で

分娩室を入れ替わりで生まれた「ゆうやくん」(マチコが先)

そういう縁でそれ以来家族ぐるみで仲良くさせていただいてるのですが


な、な、なんか良い感じやんけ・・・


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まるでクリスマスデートやんけ
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麻痺がある上に、腕の力も無いので

支点が頭という、なかなかスリリングなでんぐり返し。

もちろんこの後、壁に足ドンってなったけどね。笑


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布団の上限定
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まだまだ「仕上げはお母さ~ん」の出番は無くなりそうにないのです。


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超たまにお父さん
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こういうのが面白いの、なんか分かるわ~。


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マチコ鉄板ネタのひとつ
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静岡てんかんセンターで知り合った青森のお友達がりんごを送ってくれました。

てんかんセンターやこのブログが作った

全国規模での「出会い」や「縁」は大切にせねば!と、心から思っております。

みんなに会いに行くって名目で旅行に(泊めてもらいに。笑)も行けるしね!
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ありがとうございました
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大きな目、二重まぶた、長いまつげ という

「可愛い」と言われやすい要素を兼ね備えるマチコに対し

それのどれも持たないどころか

「パパ似」という大きなハンデを背負うミチコ。。。

でも僕は密かにマチコを超える美少女になるのではと思っているのです。


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つまり僕にも美オッサンの資質・・・
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お風呂上りに

たまたま同じ場所に

たまたま同じ色の服を着た人たちが集合してたので。。。


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ペアルックはもちろんいただきもの
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僕、硬派だしね

絶対着ないからね、赤い服とか。

鏡の前で浮かれて写メ撮ってるミーハーとか

アホかって感じだからね。

頭が大きすぎて帽子がピチピチで困ってる奴とか

もうマジアホかって感じだからね。


あーそれはそうと、早く来ないかな、、、サンタさん。


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北欧あたりから
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マチコの前髪を少し切りました。

妻が。

手術で丸坊主にした髪も

いつの間にかもうそんなに伸びてたんだなー。


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マチコ二度目の散髪
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本日、我が家は大掃除

でしたが・・・

子供2人の相手しながらじゃ全く捗らず

結局、仕上げは来週に持ち越し・・・


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こぼれた所を狙う犬
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手をつないだまま寝た。


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良い光景見れたわ
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僕が少し外出してる間にサンタさんが我が家に来てくれたそうです。

帰ってきたらマチコがプレゼント持ってて

「サンタさんのおじちゃんから貰った」だってwww

いいなー会いたかったなー僕も。

あ、妻から聞いたんですが

サンタさんがなんか

「オッチャン イショウ カシテクレテ アリガトウ」

とか何とか言ってたらしいです。


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この快感ヤミツキ
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中にチキンライスが仕込まれているチキンを含め

写ってるやつ、全て妻の手作りです。

貧乏なので・・・安く済ますために労を惜しまず・・・

泣ける・・・。

料理も上手で、性格も良くて、子供にも好かれる我が妻ですが

僕が好きなのはあくまで「顔」です。


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僕も顔で好かれてると思ってますが・・・
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お隣の娘ちゃんと。

僕が抱っこしたら泣いたけどね。。。


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正直者め・・・
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マチコが先に早く寝たときは

心なしかイキイキしているのだった。


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あたいの時代
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いろいろあった2013年も今日で終わりです。

まず1月にミチコが生まれて家族が増え

なんと言っても3月にマチコの脳の手術があり

阿蘇や京都、名古屋に家族で旅行に行ったり

デイサービスの家族旅行もあったし

ミチコと父子生活なんて事もあった1年でした。

中でもやっぱりマチコの手術。

その時から今日まで本当に多くの方々に応援していただきました。

皆さん本当に本当に本当にありがとうございました。

「ウエスト症候群の予後の一例」

として始めたこのブログも

あんなに沢山の人に読んでいただいてるんだなーと

本当に嬉しかったし心強かったです。

今後もぼちぼち更新してまいりますので

どうぞ来年もお付き合いよろしくお願いします。

本当に今年1年ありがとうございました。

みなさん、良いお年をーーーー!


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寝顔ブサイク過ぎwww