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ここ住みたーーーーーい。

と、本気で思うマチコ

ではなく僕。


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無印良品

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このまま足を開いていって崩れる。

の繰り返し。


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足腰強くなってきた

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自力で座れるようになりました。


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早いもので

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このドヤ顔!!笑


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ファミレスのおまけ

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洗面所前でママの出待ち。

パ、パパはこっちに居るよっ!!


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2020 TOKYO
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7年後の8月25日

パラリンピックの開会式(予定)です。

これ行きたーーーーーい!!!

会場は最先端のバリアフリーなんやろうな~

わくわくするね!

そういうわけで

近場で泊めてくれる方募集中です。笑

その時、マチコは10才でミチコは7才。

ウッズは11才か・・・

トイプードルってどれくらい生きるんやろ・・・


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僕はアラフォー
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どうも!キモ妻です。

今日でマチコの手術から半年が経ちました。

私の見る限り、発作らしい発作はありません。

まあ、毎回書きますが脳波を撮らないと分かりませんが、発症当時からのマチコを見ていますが、今は発作はないと思います。

今飲んでいる薬はテグレトール160mg/day。

単剤でがんばっています。

発達も順調に伸びていると思います。

まず、今までデイサービスにしろ、リトミックにしろ、訓練にしろ先生から指示が出ると、その指示だけでは伝わらない時もありその都度私がマチコに分かるように説明したり、私が手本を見せたりしていました。

今のマチコは、先生からの指示が直で伝わるようになりました。

まあ、私が補助する時ももちろんありますが、今までとは違うなーと感じています。

また、つい最近嬉しい事がありました。

リトミックは今まで私がマチコの補助をしながらのレッスンでした。

最近は先生と2人で上手にできます。

なので、先生から月額のレッスン料でいいかな!と言うお言葉を頂きました!!

と言うのも、今までは1回◯◯円と言う回数での料金でした。

1人で先生の指示のもとレッスンが受けられるようになったってすごいと思うんです。

それに、今週からは同じ年のお友達と一緒にレッスンを受ける事になりました!

すごい進歩です。

お友達が一緒だとなんか張り切ってやっちゃっています(笑)

お調子者全開。

でも、こんなイキイキとしたマチコを見ていると、無事にこんな何気ない日が迎えられて良かったと思うんです。

半年前の今は、手術の終了の電話を主人と宿泊棟で待っていました。

忘れてはならない半年前の気持ち。

無事に手術が終わって良かった。全てはあの日のおかげです。

あの日、一緒に祈ってくれた全ての方に心から感謝しています。



前回のmama's noteで記事にしたお友達のたくちゃんですが、無事に手術が終わり、発作もなく経過も順調だそうで退院も決まりました。

成長も見られているようで嬉しい限りです。

本当にありがとうございました。


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応援ありがとうございます
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ただいま日曜日の24時30分。

京都への家族旅行から無事帰って参りました。

あと数時間後には仕事・・・。

そんなモヤモヤから現実逃避するべく

2泊3日の京都旅行を数日間「小出し」にして

いやらしく更新していきたいと思います。



金曜日

仕事を午前中であがり、マイカーで高速を北上。



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長編の予感
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18:30 小倉駅到着

今回の旅行のMVPは

新幹線でも外出先でもことごとく寝てたり

機嫌良く大人しくしてくれていたミチコでした。

妻のミルクをあげるタイミングが良かったという要因もあるんだけど

本当にミチコには助けられたな~


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ナイスアシスト
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行きの新幹線で駅弁を食べるマチコ。

何回も静岡の病院へ行くために新幹線には乗ったけど

僕、実は、マチコと一緒に新幹線に乗ったの初めて!

しかも自由席!

こんな日が来るなんてね。。。


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眠い・・・続きはあし・・zzz
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金曜日 21時頃

京都とうちゃーーーく!!




僕たちが滞在した13日の夜から15日の夕方までは

台風も無く、15日は雨こそ降ってたものの京都市は日常の光景でした。

月曜の朝、鴨川や桂川が増水し氾濫してるニュース映像がまるで嘘みたいだったけど

紛れも無く前日までこの目で見てた風景で。。。

被害に遭われた地域の住民の方が1日でも早く日常の生活が送れますように

また魅力溢れる京都の街並みが戻ってきますように心より願ってます。


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京都タワー
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京都に着いた我が家を出迎えてくれて

3日間「おもてなし」してくれたのは

てんかんセンター入院中にお友達になった

『ことぶき・ちゃちゃちゃ』 (Click!) の、ことぶきちゃんファミリー。


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生たーたん
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前回会った時は (Click!) まだ歩けなかったことぶきちゃん。

なんと今回、自力で立って、歩いて、一人で階段の上り下りまで!!

物凄く成長した姿を見せてくれました。

ピント合わせられないくらいの早い動きでね!!!(言い訳)


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後ろが噂のイケメンパパ
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土曜日

早起きしてカメラをぶら下げ一人で散歩。


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パジャマ+カメラ=Japanese HENTAI
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カッコつけて白黒で撮ってみたり。


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贅沢な時間
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散歩から帰ってくると子供達も起きてて、朝ごはん食べていよいよ1日の始まりです。


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引っ張るでしょ?笑
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朝ごはんを食べ終わり皆で映画村へ。


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ココ写真映えするよね
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ものすごい傾斜の橋を頑張って渡ることぶきちゃん。


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マチコは渡れず
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映画村は子供の写真撮るには絶好の観光スポットでした。

ノリノリのことぶきちゃんとは対照的に、マチコは緊張したのか機嫌が悪かったのか終始グズグズ。

「本番に弱い」性格を露呈してしまう結果に。。。

実は11月に妻の妹の結婚式があり、そこで花束贈呈を任命されているマチコ・・・

その時はどうか機嫌良く大役を務められる事を願うばかりです。


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父親譲りの小心者
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ことぶきちゃんのお昼寝タイムには、マチコと近所を散歩。

本当に京都って道を歩けば寺社仏閣があるんですよね。


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2泊じゃ足りんわ
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顔で笑いを取ろうと貪欲な3才児。笑


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隣は僕の親友。笑
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ことぶきちゃんと押入れで「いないいないばぁ」遊び。

この時、1対1で遊んでたんだけど

僕、完全にことぶきちゃんのハート鷲掴みだったからね!




ことぶきちゃんに好かれるキモさんかっこいい♪

って思った人

もしくは、

このオッサン、人気者を利用してあざといな、ハゲ!!

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全て計算なのです。むふふ
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夜はことぶきちゃんファミリー行きつけの焼肉屋さん。

初めて肉をわさび醤油で食べた我が家。。。

高級肉最高です。

しかし、昨夜寝た時間が遅かった割に早く起き

昼寝もしなかったマチコは到着するや就寝・・・。

結局この美味しいお肉を食べないままでした。。。


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また食べたいな
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ご飯を食べ終わって帰ってきてから

大人たちでまったり病気の話やらくだらない話で夜更かし。

楽しそうな笑い声につられて起きてきたミチコ。


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寝たの26時・・・
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最終日の朝

2時就寝6時起床のスケジュールで

ことぶきちゃんのパパと早朝京都観光。

写真は一度は観てみたかった貴船の川床。


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この日から台風の影響で雨
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貴船神社。

なんとココ、Wi-Fiつながります。笑


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Facebookページまであるっていう
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鞍馬寺。

鞍馬天狗で有名なトコ。

雨は降ったけど、それがむしろ厳かな雰囲気を醸し出して

本当に最高でした。

パパ(イケメン)連れて行ってくれてありがとう!!

車内で「難病の子のパパあるある」話したのは今回の旅行の1番の思い出です。


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いよいよラストスパート
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いよいよ最終日

ミチコをあやすと見せかけて自分も甘えることぶきちゃん。


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美白やな~
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知恩院の三門(国宝)

階段の真ん中あたりがマチコ達。


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見ごたえあったなー!
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国宝にテンション上がるマチコと苦笑いのことぶきちゃん。笑



接近中の台風による雨の為、カメラをしまい込んだので

ことぶきちゃんファミリーとの写真はこれで最後です。

この後、祇園をぶらぶらして建仁寺をちょこっとのぞいて

最後に安井金比羅宮(縁切り神社)で発作と縁を切って京都駅へ向かいました。

京都はもーーーーとにかく最高でした!!

ことぶきちゃん一家最高!!!!

てんかんセンターの『縁』って本当に最高や!!!

そういうわけで、引き続き我が家を泊めてくれる方を全国的に募集しております。笑



「そうだ京都へ行こう」シリーズは

あとちょっと帰りの道中の写真を載せて終わろうと思います。

長々とお付き合いありがとうございました。


は~・・・先週の今頃は・・・と思うと寂しいな。。。


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『ことぶき・ちゃちゃちゃ』へはコチラから
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駅のキオスクでお土産を買って帰りの新幹線へ。

帰りの新幹線ではマチコはずっと寝てました。

疲れてたんだろうな~。


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ラスト1
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小倉駅とうちゃーく!

本当に楽しい「だけ」、楽しい「しかない」2泊3日だったな~。



マチコが病気になって良かったなんてもちろん思ったことないし

これからも一生思わないし

「病気のおかげで知らなかった世界を知れた」って思えるかと言うと

ん~・・・思わなくもないけど、何かしっくりこないというか

やっぱり知らないに越したことないよなって思う方が少しだけ強いと思います。。。

あくまで僕個人はですけど。。。

でも、マチコがウエスト症候群を発症しなければあり得なかった素敵な出会いが

今までの2年半くらいに数え切れないくらいいっぱいあって

そういう人たちに本当にたくさん刺激を受けたし支えられたし励まされたし救われたという

揺るがない事実の上で僕たち家族は生活させてもらってるし

今回のことぶきちゃんファミリーのように静岡てんかんセンターで知り合った方々にしても

治療や療育や通園で携わってくれてる方々にしても

こんな素敵な人たちとはもしマチコが病気にならなかったら絶対出会えなかったんだなーと思うと

子供が難病になるという人生最悪の出来事も、悪いことばっかりじゃないなって思えてくるんですよね。

「いやいやそんな事ないよ」って言ってほしくて書くわけじゃなくて

僕なんて本当にクズでどうしようもない大バカ野郎なんですけど

本当にこういう出会いというか周りの人には

これには先述した方々の他にも、親戚や友人やご近所の方々なんかも含めて

本当に本当に本当に、恵まれたなーと心から思っています。

皆が居なけりゃただのブタです、僕なんて。

だから恩返しのつもりでこれからもこのブログを更新していきます。

見て欲しいんです

皆のおかげでマチコは新幹線の自由席に乗って移動できるようになったよ!って。

皆のおかげで家族一緒に暮らせてますよ!って。

今日で京都旅行編はおしまいです。

長々とお付き合いありがとうございました。

次回からことぶきちゃんは登場しませんからね!笑

最後に・・・

ことぶきちゃんファミリー本当にありがとねーーーーーー!!!!!


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な、なんか長くなっちゃった(照)
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大きなロウソクが3本、小さなロウソクが1本

31歳になりました。

僕が。

どんどん見た目に実年齢が追いついてきて嬉しいです。


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マチコが消す係
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いつもお腹を出して寝るので

嫌がらずに、すすんで着てくれそうなのを買ったら

予想以上に気に入ってくれたみたいです。笑

マチコが生まれたばっかりの時は

「キャラもの!?ダセーし」とか調子こいて思っていたハゲとは僕のことです。

すみません。

キャラもの最高です。


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コッシーが横に長く!笑
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どっちも「絵本」としてはまだ使ってくれないけど

それぞれ独自の使い方を見つけて

なんだか楽しそうなので良しとします。



あやなぎさん、いただいた絵本はこんな風になってます!笑

ありがとうございました。



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久々の土曜休み~♪
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僕がここ最近のマチコの知能面の成長で1番すごいなーと思うのが

ひらがなを少しずつ覚えはじめたこと。

5、6個くらいはもうバッチリで他にも

「こ」を「に」とか惜しいのもチラホラ。

ちなみに写真は「ぴーさん(僕のこと)の『ぴ』(Pi)はどれ?」って聞いて

『び』(Bi)を指してるとこ。

惜しいっ!!


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マチコ用にコレ買う日が来るなんてね
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大人は狙ってもこんな面白く写れないよね.笑


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お調子者