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寝返りを完全マスターしたミチコ。

マチコは7ヶ月でようやくだった事を思うと

ミチコ(4ヶ月)は今のとこ順調っぽいね。


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夜中に血尿が出ました・・・僕が

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別府市の『なんでも蚤の市』という催しに行ったらネイルコーナーもあったので
500円でマチコの好きなミッフィーのカラーを配色してもらい
親指に顔を書いてもらいました。
「ミッフィーちゃん見せて」って言ったら
どや顔で両手を突き出すほど気に入ってくれたみたいです。


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emicoさんのパクリ

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ことぶきちゃん偉いぞ!!あと少し!!顔晴ろう!!

大ちゃん偉いぞ!!あと少し!!顔晴ろう!!



みんながんばれーーーー!!!!!



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マチコも顔晴るよ!

写真の貼り忘れではありません。

貼れないのです。

やってしまいました・・・


メモリー消失


うわぁぁぁぁぁぁぁぁぁああああ゛あ゛



僕のカメラはちょっと古いのでSDではなく、コンパクトフラッシュという記録媒体なんですけど

昨日データの確認したらデータが壊れて表示できなくなっている画像を複数(全体の3分の1くらい)発見。

これはヤバいと思ってPCに接続すると

「問題のあるファイルが存在します。復旧しますか?」と聞かれたので

迷わず「はい」をクリック。

そしたら表示できなかった画像含む全体の3分の2くらいのメモリーが消失・・・



うわぁぁぁぁぁぁぁぁぁああああ゛あ゛



消えたやつは全部何らかの問題があったんだろうな・・・

思い当たる節はあって、ちょっと雑にコンパクトフラッシュを抜き差ししてしまい

あの時にデータが壊れたんだろなー・・・。

その時点で業者に送っとけば少なくとも表示できてた画像が消える事は無かっただろうに・・・。

結局コンパクトフラッシュは業者送りです。

数万円かかるそうです。。。

しかも説明によると、表示できてた画像は復旧できそうだが

完全にデータが壊れて表示できなくなってた画像の復旧は難しいんだそうで・・・。



うわぁぁぁぁぁぁぁぁぁああああ゛あ゛



カメラのキタムラさんが500枚以上だと現像が半額になるので

いつもデータをそこまで溜めて現像してからカメラから消すので

今回の1件で2013年2月から2013年5月のデータの大多数が犠牲になってしまい

その時期の写真というと

・ミチコのお宮参り

・マチコの七五三

・マチコの手術

・阿蘇旅行

この辺見事に消えてる・・・



うわぁぁぁぁぁぁぁぁぁああああ゛あ゛


どうにかマチコの手術だけでもぉぉぉぉぉぉ!!!!



現像代をケチってデータ溜めこんだせいで

消えたデータの復旧に数万円の出費

本末転倒!!自業自得!!



あー・・・


やってもうた・・・



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月1で現像出すようにしよ・・・

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どうも!キモ妻です。

昨日から岐阜に住む妹の所に来ています。

と言うのも、12日から2泊3日の検査入院があるのでちょっと早いですが前乗りしてきました。

術後3ヶ月の検査です。

今のところ、発作らしきものはないです。

いや、ないと信じたいと言うのが本当のところでしょうか。

今回は始めてベビーカーを家においてきました。

多目的室もとらないで自由席に乗りました。

途中、ぐずる事もなく最後までお利口さんでした。

逞しく、成長しています。

今日は以前、ブログにも書いたお空に行ったお友達に会いに行って来ました。

マチコを可愛がってくれたお友達。

出会った時はマチコはまだ1歳になっていませんでした。

『いつもベビーカーに乗っていたけど、今日は歩いて会いに来たんだよ。

これからも、マチコのペースでがんばるね。

また来るからね。』

マチコの成長した姿を見てもらって来ました。

マチコがウエスト症候群を発症してからの約3年間。

生きることって、簡単なようで本当に大変で、乗り越える事も多くて、贅沢をしたいと言ってる訳じゃない、ただ、普通に日時生活を送りたいだけなのに、そのハードルは高くて。

考えさせられる事が多かったです。

たくさんの方との出会いで今の私がいると思っています。

また明日からがんばろう。

今日も発作や病気と闘っている子ども達がいます。

私は何もできなくて、祈る事しかできません。

ただ、ただ心から祈るばかりです。

早く早く回復しますように。


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応援ありがとうございます

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どうも!キモ妻です。

今日でマチコが手術をして三ヶ月が経ちます。

三ヶ月前の今は、まだ手術中で主人とピリピリしながら病棟からの連絡を待っていました。

あれから三ヶ月かぁと思うと、三ヶ月前の今日や術後の記憶はうっすらと思い浮かぶ程度です。

忘れてはいけない一日なんですが、色々辛くて私の記憶からは消えそうなくらい、何だか夢のような記憶になっています。

昨日のブログにも書きましたが、マチコは今のところ発作らしきものはありません。

明日からの検査では脳波とMRIをとります。

例え再発していても、あの決断は間違っていなかったと思っています。

MRIの異常がないかがちょっと心配ではありますが。

明日はまた2人でがんばって来ます。





あと、マチコと病気は違いますが、同じ難治性てんかんの正斗くんがICUで闘っています。

マチコの手術の際、たくさんの方々が祈ってくださいました。

おかげで無事に手術を終え私たちの元に帰って来てくれました。

祈りのパワーは計り知れません。

このブログを読んでくださっている皆さん、正斗くんの回復を一緒に祈っていただけたらと思います。

正斗くん、がんばれ!!


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どうも!キモ妻です。

今日から静岡に2泊3日の検査入院に来ています。

只今、1泊脳波中です。

前回も書きましたが、ドSな病棟(笑)なのでこの脳波室は電気が消せません。

朝までこうこうと電気がついています。

まあ私はどんな状況でも眠れるのでいいんですが。

この病棟は、本当成人の方しかいません。

なので、マチコの小ささが際立ちます。

ミチコが生まれてから、小さい赤ちゃんのミチコと比べるので、マチコは大きいと錯覚していました。

こうやって、外にでるとまだ3歳で、ちっちゃくて、まだまだ甘えたい盛りの子どもなんですね。

マチコは最近、ミチコの真似をします。

たまに、私の気を引くためにミチコを叩いたり、ちょっかいを出したりします。

赤ちゃんかえりっぽい感じです。

それに対して、『こら!』と怒る事も多々あります。

こんな状況で気付くなんて。

『お姉ちゃんなんだから』

とは言っていないけど、そんな気持ちが態度に出ているのかもしれません。

2人とも大切な子どもなんだけど、その辺のバランスが分からなくなる時があります。

まだまだ、3歳の女の子。

精神的にはもっと幼いはずです。

この子達をこの子達らしく伸ばしてあげるために、親は日々勉強です。

こうやって、ゆっくりマチコと一対一で関わる事も時には大切だよなーと改めて思う今宵です。



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どうも!キモ妻です。

一泊脳波も無事に終わり、午後からMRIを撮りました。

主治医の先生からまだ何も言われていないので、MRIは異常は無かったんだろうと勝手に確信しています。

あとは脳波です。

明日の先生からの説明までやっぱり緊張します。

マチコは今日から、私の事を『お母さん』と呼ぶようになりました。

看護師さん達が私の事を『お母さん』と呼ぶからだと思います。

『お母さん』と呼ばれると、何だか他人行儀な、何だか照れ臭い感じになります。

私自信が偉くなったような感覚です。

いつもと違う環境に刺激をされているようで、この2〜3日で色々な言葉を覚えています。

それもまた今回の入院の収穫です。

それに、前回までは白衣恐怖症の為看護師さんと目があおうものなら泣き叫んでいましまが、今回は違います。

最初は泣いていましたが、慣れると1人でフラフラと病棟散策が始まり、自分から看護師さんの方へ行くようになりました。

採血やルートとりなどで処置室に連れて行かれるともちろん泣きますが、そのあとは看護師さんを怖がる事もなくニコニコしながら看護師さんに寄っていきます。

前回なら確実に看護師さん拒否だったはずです。

『状況』が把握できるようになったんだと思います。

これもまた収穫です。



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どうも!キモ妻です。

今日、無事に退院しました。

検査の結果ですが、特に異常なしで発作らしきものもなく、発作の火種になりそうなものもないそうです。

やはり、切除をした左手後頭葉に震源があった事がよく分かる所見だと言っていました。


そして、正常な脳に出るような脳波まででているそうです。

手術をして本当に良かったです。

でも、ちょっと気を付けないといけない事があると言われました。

昨日はMRIは問題ないだろう〜と書きましたが、頭の中にちょっと異常がありました。

慢性硬膜下血腫ができていました。

切除した箇所は問題はありませんでしたが、前頭葉らへんにうっすら血の塊が見えました。

8月いっぱいまではトランポリンはもちろん、ブランコ、滑り台、高い高いなど脳に加速度が加わる事は控えるように言われました。

マチコがとても元気なので油断していました。

また8月に地元でMRIを撮るように言われました。

今できている血腫は自然と吸収されるそうですが、万が一溜まってくると洗い流しの手術が必要になるそうです。

それ程神経質にはならなくてもいいとは言われましたが、先生がたくさんの患者さんを見てきていて、注意するように言うのでマチコのような状態から血腫を洗い流す手術をした例があるからだと、思うのでまたちょっとヒヤヒヤ生活です。

そう簡単には安心させてくれないのがマチコです(笑)

今の血腫も吸収されかかってはいるそうです。

血腫がたまった時の状態として、

頭痛、嘔吐、ぼんやりと元気がなくなったりするそうです。

これを見逃さないようにしっかりと見守って行こうと思います。

次の検査は一年後です。

万が一、発作が出た場合はその都度また静岡でお世話になろうと思っています。

私は、いつも静岡から帰る時、込み上げて来るものがあります。

マチコと2人で初めて降り立った静岡駅。

門をたたいたてんかんセンター。

色んな事があったなーとしみじみです。

次の検査までmama's noteはお休みです。

たまに気まぐれで書く事もあるかもしれませんが。

ご存知の通り、あまり病気の事をかかないブログですが、ACTHや薬、そして手術の記録はしています。

もし何か気になる事などあれば質問いただけたらと思います。

長期で薬の調整をしている子ども達が一日も早く退院できますように。

そして、どんどん医学が進歩してどんな難治性のてんかんにも効く薬が開発されますように。


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応援ありがとうございます
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本日マチコが手術後3ヶ月の検査入院を終えて帰ってきました。
結果は先日の妻の記事の通り
発作なし、脳波の異常なしというこの上ない結果でした。
これも手術からたくさんの方に励ましてもらい、支えてもらった結果だと改めて確信しています。
本当にいつも応援ありがとうございます。
唯一、血腫(脳に出来た血の塊)が気になるとこではありますが
私生活でもデイサービスでも激しい遊びは控えていけば何とか吸収されて
無くなるんじゃないかなーと割と楽観的に考えています。

本来なら発作も泣く脳波も綺麗なマチコが帰ってきて良い事ばっかりの予定だったんですが
1週間ぶりに会ったマチコはまた別の症状を引っさげ帰って来ました。
その症状とは


吃音(どもり)


これ、先週は全く無かったんです。
でも入院してから急に吃音が出始め、昨日・今日と激しくなったそうです。。。
前回入院時の恐怖体験が蘇って精神的な問題で発症したのか
血腫が言語を司る部分に出来てて、そいつのせいなのか・・・。

う~ん。。。

さっぱり解からん(ガリレオ風)

僕を呼ぶときも
「ぴ、ぴ、ぴ、ぴ、ぴ、ぴ、ぴ、ぴ、ぴーさん(僕の事)」
と、こんな感じです。
どもって結局言葉が出てこず「あ゛ー!!」と歯がゆそうに叫ぶこともあります。

妻は結構ショックを受けていて
「私の接し方が悪かったのかも」と気に病んでるようですが
僕は別に吃音で命を取られるわけでもないので
「また障がいが増えた」くらいな感じです。
健康な子に吃音が出始めたら親もちょっと神経質になるだろうけど
マチコがこのままずっと吃音が治らなかったとしても別に進路に影響するわけでもないし
その事で親がピリピリする方がなんか損してるって言うか

「マチコは知的にも運動面にもハンデがあって、更に言語も不自由だけど
世界一可愛いのはウチのマチコに変わりないし、我が家が最高なのも変わりないわ!」

って思って終わり。

もちろん吃音が自然に治ってくれるのが1番だし
言葉が出てこず歯がゆそうにしてるのはどうにかしてあげたいとは思いますけどね。


そんな新たな問題も勃発してしまいましたが
今日も4人で一緒に美味しいご飯が食べられた!!
それが1番!!!!


そういうわけで今週からまた4人での生活始まります!
今後も応援よろしくお願いします!!!


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夏用にサンダル買いました


・・・

・・・

・・・


と、書きましたが

もともと病気のこと全然書かない上に

発作なし、脳波の異常なしで

てんかんの事なんか全然書かないのに

そんな僕のブログが「てんかん」カテゴリーにあって良いのか?

ここ数ヶ月けっこう悩んでます。。。



マチコの吃音なんかより、こっちの方が悩むわ!!


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マチコが帰って来た日、
晩ご飯の材料を買いに近くのスーパーに行って
帰ろうとしたらこの直前に買ったサンダルが気に入ったのか
「イヤ!歩く!」ってマチコが言うので
マチコと二人で歩いて帰ることにしました。


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弥生のマルミヤから

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時々立ち止まっていきなり歌いだすマチコ。

なんか急に気分がノる瞬間があるみたいです。


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何を歌ってるのかは不明。笑

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コンビにの駐車場に出来てた水溜りに

入っては出て、入っては出て・・・


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5分くらいやってました

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あとは川沿いに歩くだけ。

ゆっくり、ゆっくり。


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カメラ傾いてしまったなー

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総距離:1.5km

所要時間:50分

転倒回数:1回


いつの間にかこんなに歩けるようになってた。

いつの間にかインターホンに手が届くようになってた。


この夏はいっぱい歩いて体力つけるぞ!!


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ゴール

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誰よりも早く今年の運動会の練習を始めたマチコ。

(去年の様子→ (Click!) 


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僕も写真リベンジ!!

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今日は庭の草むしりして

マチコと長距離散歩しようと思ってたら

いまいち優れない天気・・・。

なので予定を変更して

雨でもいっぱい歩けてエアコンまで効いていて

なおかつ特にお金使わなくても遊べるという家族連れの聖地、

ジャスコ様に遊びに行くことにしました。

妻がせっせと子供達の準備をする中PCに向かう僕。。。

そろそろ怒られそうなのでこの辺で。


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行ってきま~す

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とりあえず片っ端から試し履きしてみたいマチコ。


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お店の人ごめんなさい

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好きなものだけ食べるマチコ。

茶色い食べ物ばっかり・・・。


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外食時は甘やかします

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最後に食材を買って帰宅。

誇らしげに本日のお買い得品の納豆を見せつけるマチコ。


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僕はミチコと「これ戻してきて」係

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iphoneの中でフガフガ言うミチコに釘付けのマチコ。


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ポチっとな

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久しぶりに晴れた。

ここのまま梅雨明けないかなー。


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ご近所ゆっちゃん

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月初めの検査入院から出てきてたマチコの吃音ですが

もうすっかり無くなって、以前のマチコと同じように喋れるようになりました。

本当に心理的なストレスだったんだろうな~。

まぁ何にしろ無くなって良かった!


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明日は仕事休み~

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今日は健康診断を受けて、それが早く終わったので

マチコのデイサービスについて行きました。


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ウエスト87cm・・・

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4人乗り!!

後部座席の坊主頭の子が重そうです。。。


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先生も体力勝負

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お友達をこちょこちょ攻撃するマチコ。

この一歳上のお友達「ゆなちゃん」の事がマチコは本当に大好きで
(マチコは「かわちゃん」て呼ぶけど・・・)

もう好き過ぎて「憧れ」の対象になってて、家でもゆなちゃんのマネばっかり!

ゆなちゃんもマチコを物凄く可愛がってくれるんだけどね。


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体重は1歳下のマチコの方が・・・

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ご飯粒を口のまわりに付けてても

かわいいし面白いので、なかなか注意できません。笑


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僕は大盛弁当

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ミチコを一緒に連れて行っても

遊んでくれたりお世話までしてくれるので本当に助かります。


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後ろは理事長先生

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やっぱりココは何度来ても最高です。

マチコが本当に楽しそうだからね!

年に2回は見学に行きたいなー。



と、とても良い休日だったんですが

な、な、な、なんと

夕方に会社から電話があって、明日も休みに!!

まさかの3れんきゅぅぅぅぅぅぅぅ!!!

こんなチャンス無いわ!と

急に無理言って「あそこ」に泊まりで遊びに行くことに。

ヘビー読者の方ならわかりますよね?

「あそこ」です「あそ」こ・・・ムフフ

楽しみ過ぎるーーーーー

眠れんかもしれん、、、僕が。


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一緒に乗ってるのがゆなちゃん

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急に手に入った連休にテンション上がって

阿蘇のりょうくんのとこに超無理言って1泊2日で遊びに行って来ました。

写真は・・・

なんか・・・すみません。

りょうくん家の用事が終わるまで温泉 (Click!) で家族風呂入ってたっていうの

言いたかっただけなんです。。。


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モチハダーズ

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りょうくん家に着いてアジサイが綺麗だったから

写真撮ろうっと思ったらカエルが居た。


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「持ってる」ってやつやろ

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着いて早々みんなでシャボン玉。


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まつげ長いな

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カメラにシャボン玉吹きかけてくるイタズラっ子。笑


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りょうくんの妹

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夜ご飯はみんなで焼き肉ーーーー!

子供達テーブルのりょうくんの隣で楽しそうに食べてました。


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りょうくん家は3兄妹

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りょうくんの「ウインナーごはん」笑

これ絶対美味いやん!!


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人の目を気にしてマネできなかった僕・・・

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夜ご飯を食べ終わる前に遊び始める子供達。笑

子供ってこうなんだなーっていうのの連続です。


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僕もご飯中にカメラ持ってウロウロしてるわけだけど・・・

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朝5時半に起きたミチコを

ひとり早起きして可愛がってくれたりょうくんの妹。

末っ子の彼女にとっては貴重な「お姉ちゃん」体験だったかな・・・





(とか言って、また我が家が押しかける際のメリットを強引にこじつけてアピール)




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ごますりごますり

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起きて顔合わせた瞬間から遊び始める子供の瞬発力すげー!

マチコもりょくん達がどうやって遊んでるか本当に良く見てる!


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僕もパジャマ欲しいな

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今回もむちゃくちゃ美味しかったので勝手に朝ごはんを載せてみる。笑

パンを切って食卓に出す!?

ホテルやん!!

こういう「ひと手間」を惜しまないとこ尊敬するわ~。


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ドリップコーヒーも本当に最高でした

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何回も言ってるけど、りょうくんファミリー本当に最高!!!!

急におしかけたのに本当にありがとうございました。



今回はデータを消さないうちに早く現像しなくちゃ!!笑



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うちもこういう家族になりたい