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どうも!キモ妻です。

今日は一泊脳波です。

電極は、マチコが慣れている小児病棟の技師さんを指名して付けてもらいました。

毎度の事ながら、速い速い!

マチコが泣くのもおかまいなしに(笑)『まっちゃーん大丈夫だよー。痛くないよー』とか言いながらあっという間に付けてくれました。

マチコも坊主なので、付けやすかったのもあると思いますが、今までで最速だったと思います。

今回の脳波は術後初なのでにドキドキしていましたが、なんとこの病棟は患者さんに脳波が見れないようになっているので、残念ながら見る事ができませんでした。

楽しみにしていたのになー。

それからそれから、この病棟、脳波室の電気消せないんです!

小児病棟の脳波室は完全には消せないものの、灯りを調整できたんです。

電極を付けてくれた小児病棟の技師さんは、『この病棟はどSだなー!』と言っていました(笑)

そんなドSな脳波室でマチコと2人、19時から朝の5時までグッスリ寝ていました。

どんな環境でも寝られる母子で良かった(笑)



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どうも!キモ妻です。

今日、主治医の先生から口頭ではありますが、脳波の説明がありました。

なんとなんと、脳波は驚くほどキレイになっているそうです!

発作らしい発作もないそうです!

先生がニコニコしながら話してくれるので、よっぽどキレイになっているのかもしれません。

と言うのも、見た目の元気さからは想像もできないくらいマチコの脳波は本当に荒れていて、手術適応かどうか色々な検査結果を交えて検討する際に、外科の先生方が『これで発作になってないの?』と言うくらいいつ発作になってもおかしくないくらいのレベルだったそうです。

今回、左後頭葉にある発作の焦点を切除しましたが、手術では左前や横は触っていません。

10月の脳波はグチャグチャで左の後ろはもちろんですが、前からも横からも波が出ていました。

今回、左の後ろにある発作の焦点を切除した結果、前や横から出ていた波がなくなっているそうです。

やっぱり焦点部分が悪さをしていたのかなーと先生が言っていました。

明後日のMRIの結果次第で退院の日にちも詳しく決まるようです。

先生は、まだハッキリと『治った!』とは言えないけど、二年、三年と経過を見て行きましょうと言っていました。

私たちは『治る』なんて思っていません。

ただ、発作さえ止まってくれたらそれでいいんです。

今回、手術が無事に終わり経過もよく、おまけに脳波も良くなり発作もなくなっているなんて。

マチコ、たくさん痛い思い、嫌な思いもしたけど、がんばって良かったね!

ありがとう。



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どうも!キモ妻です。

マチコは今日も急須の蓋、、、

いえ、お人形さんの帽子を借りてかぶりました。

お人形さんと帽子をトレードしています(笑)

今日は、お友達がたくさん会いに来てくれました!

マチコはちょっと緊張していましたが、嬉しそうでした。

みなさん、ありがとうございました。

たくさん元気をもらい、私たちもまた入院生活がんばれます。

今日は嬉しい事がたくさんありました。

マチコは入院前から『あいうえお』はスラスラ言えていました。

今日なんとなんと!急にカ行、サ行、タ行まで言えるようになりました。

ア行が言えるようになるまでだいぶかかったのに、今日一日でカ行、サ行、タ行が言えるようになるなんて。

なんじゃこりゃー!!です。

嬉しい反面怖いくらい。

マチコは冴え冴えです。

今まで、スパズムは発達に良くないと耳にタコができるくらい聞いて来ました。

脳波が悪い中、ゆっくりゆっくり発達していたマチコですが、こんなにも発達を邪魔されていたなんて!

憎いぞ。発作め。

そうそう、明日から集団療育の許可が出ました。

今までの集団療育より一つお姉さんクラスにデビューします。

明日は6人くらいの参加のようです。

いつものマチコが出せると良いんですが。

マチコのどんな姿が見られるかちょっと楽しみです。



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どうも!キモ妻です。

今日は、昨日のブログで書いたように集団療育がありました。

マチコははじめは緊張気味でしたがちゃんと返事もでき、マチコなりにがんばっていました。

母親の私から見ても、やるじゃん!!って感じでした。

この入院で個別の療育は先週から始まっていました。

個別を受けて感じたこと。

マチコはこちらからの指示行動は本当にほぼできています。

例えば、何かをもらって、『ありがとうは?』と言うと『ありがとう』といえますが、マチコ自身が状況やシチュエーションによって自分で考えて言えるかと言うと言えない事が多いんです。

先週の一回目の個別では、先生からの指示がマチコに伝わっていないとき、つい横から色々言っていました。

後から考えると、先生の狙いを邪魔していたなーと反省し次からは、マチコ自身に考えさせるように私はおとなしく見ています(笑)

その事を先生に話すと、ズバリ先生の狙いはそこでした。

なので、今回の集団もリーダーの先生の指示のもとマチコがそれに従えるか見たかったみたいです。

私は本当におとなしく見ていました(笑)

そんな状況だったので、今日のマチコには花まるをあげたいと思いました。

今日は午後からMRIの検査もありました。

術後最後の検査です。

結果は異常なしで、水頭症のリスクもないそうです。

MRIをとってすぐに主治医の先生が伝えに来てくれました。

そして、詳しい退院の話も出て、なんとなんと来週の火曜日に退院が決まりました!!!

まさかこんなに順調に退院の運びになるなんて。

みなさんの祈りのおかげです。

本当にありがとうございました!

まだまだ油断せずに風邪など感染症に気をつけて行きたいと思います。



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どうも!キモ妻です。

退院の日にちも決まり、私浮かれています。

今日は個別の療育がありました。

マチコはご機嫌でビーズで遊んでいました。

そんな中、マチコがビーズを床にパラパラと落として遊び出しました。

それを見た療育の先生が『まっちゃん、ダメ!』と怖い顔をして注意しました。

注意したらどんな反応をするか見たかったみたいです。

すると、マチコはすぐに手を止めました。

顔はみるみる強張り、落としたビーズを拾ってケースに戻しだしました。

その後のマチコは様子がおかしくて、先生が出してくれたおもちゃで遊ぶも全然楽しそうではありませんでした。

いつもは最初から最後までイスに座って遊べるのに、私に抱っこをせがみだしたり。

しまいには、『うんち!』と言い出して療育途中でうんちに行きました。

こんな事初めて!

結局うんちは出ずに、おしっこだけ出してお部屋に戻りました。

お部屋に戻ってからもイスには座らずに抱っこ抱っこで、また『うんち』と言い出す始末。

そのまま療育は終わりにして、先生と一緒に抱っこで病棟に戻りました。

先生に見送ってもらって、お部屋のトイレに座らせた途端泣き出してしまいました。

いつも、ニコニコして自分と遊んでくれる先生から怒られたと思ったんでしょう。

マチコの様子がおかしいのは分かっていたので、『先生はマチコが嫌いになったわけじゃないんだよ』と抱きしめました。

泣きじゃくるマチコを見ていると、あの場では泣かないように我慢していた事がわかり、『我慢しなくていいんだよ』と抱きしめながら話しました。

マチコは大好きな先生に自分のする事を否定されたと思ったみたいです。

泣き止んでからも悲しい顔をしていました。

よっぽどショックだったみたいです。

夕方、先生が来週の予定を持って来てくれました。

先生が部屋に入って来ても、マチコはいつものようにニコニコはせずにちょっと距離をおいていました。

先生が、マチコに色々ちょっかいを出したりしながら段々といつものマチコに戻ってきました。

やっと仲直りです。

先生も落ち込んでいたらしいです。

マチコの新たな一面が見れたような気がしました。

先生に感謝です。

これから、マチコをどういう風に伸ばしていけばよいか、マチコとの関わり方などを来週はお話できるようです。

色々な感情が出て来ている今、マチコに色々なスキルをつけてあげたいし、色々な場面を経験させてあげたい。

退院してからが、本番です。



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どうも!キモ妻です。

退院前夜となりました。

実は、日記を書いている途中に画面が落ちてしまい、またはじめから書いています。

書きたい事がたくさんあるんですが、なかなかまとまりません。

今回の入院日記『mama's note』も、今日で終わりです。

マチコも順調に回復してくれて、約一ヶ月で退院できる事になり、とてもありがたいです。

今回の入院はいつもの入院とは全く違いました。

私の緊張感が。

なので、退院も決まり本当に本当にホッとしています。

そして、後悔もしていません。

手術が無事に終わり、こうやって退院できて本当に本当に良かった。

マチコがマチコのまんまで本当に良かった。

病棟の看護師の皆さん、仲良くしてくれた患者さん、ありがとうございました。

長時間の手術を集中力を切らさずに行ってくれた先生、ありがとうございました。

マチコを気にかけてくれたみなさん、ありがとうございました。

そして、この手術入院は家族の協力なしには、なし得なかったと思います。

協力してくれた家族、親戚のみなさん本当にありがとうございました。

おかげで、マチコはこんなに元気に良い状態で退院する事ができます。

感謝してもしきれないです。

これから先、どれくらい発作なく過ごせるかわかりません。

発作のない『今』を大切に、たくさんの事を経験させてあげたいと思います。

マチコがんばったよなー。

発作と闘い、入院中のお友達もがんばっているよなー。

みんな、がんばりすぎだよね。

よく聞く話だけど、きっとみんなが乗り越えられるから与えられた試練なんでしょう。

きっとみんな魂のレベルが高いんだ!

障がいを持って生まれて来た子は、魂のレベルが高いんですって。

魂の弱い者は耐えられないそうです。

これから先大変な事、辛い事があるかもしれないけど、こんな尊い存在である我が子達を守り、乗り越えて行きたいものです。

生きてさえいれば、きっと道は開けます!

また、明日からも笑顔で顔晴ろう。



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どうも!キモ妻です。

本日、無事に退院しました。

mama's noteは昨日で終わりと書いていたくせにすいません(笑)

私、大事な事を書き忘れていました!

そう、今回の手術の結果。

退院前に主治医の先生との面談がありました。

手術の経過の説明でMRIはもちろん、採血の結果も問題ないそうです。

そして、脳波も見せてもらいました。

『えっ?これはマチコの脳波ですか?』と聞いてしまいました。

脳波がすっっっごくキレイでした!!

こんなさざ波のような脳波初めて見ました。

ウエスト症候群は睡眠時の脳波の乱れも特徴にあります。

その睡眠時の脳波がすっっっごくキレイなんです。

こうも違うのかと思うくらい。

どんだけ悪さをしていたんだよ。左脳後頭葉。

次は三ヶ月後、一年後、二年後、五年後に検査があるそうです。

万が一、再発したらまたその都度薬調整になるみたいですが。

普通、術後こんなに良い結果が出る事はあまりないそうです。

大抵、徐々に脳波が良くなって行くみたいな感じらしい。

本当に全ての事に感謝です。

先生から、『脳波がキレイになったし、発作がないからと言って健常児になるという訳ではないから、リハビリや療育は続けていろいろな支援をして行きましょう』と言われました。

それは分かっている事です。

私はマチコの全てが大好きで、それにハンデがあるにしても、それを含めて全部大切なマチコなんです。

今回の入院で私はまた強くなったと思います。

応援してくださった皆さん、本当にありがとうございました。

これからも、キモ家を温かく見守ってください。

退院にあたり、メールやコメントをくださった皆さんありがとうございました。

また、ゆっくりお返事させていただきます。



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マチコが帰ってきました。

皆さん本当にありがとうございました。

また後日ゆっくり振り返りたいと思います。

今日はちょうど給料日だったので、奮発してお寿司屋さんで退院祝いです。


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桜ちゃん顔晴れ

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昨日で手術から1か月が経ちました。
まだ1か月しか経ってないんだなーというのが実感です。
1か月前は本当に多くの方に励まされ、支えられ
家族全員が皆さんのパワーに包まれながらトラブル無く今日まで来た
そう思っています。

家族を代表しまして簡単ではありますが改めてお礼を言わせてください。





皆さん、本当にありがとうございました。





・・・


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写真が若干シリアスなのでちょっとスクロールさせてみました。。。







いやー、もうね、こんなに沢山の人が見てくれてるなんて思わなかったから!!

主に身内と静岡で知り合った仲間くらいしか見てないと思ってたからさ~

部屋が散らかってるの恥ずかしいわ!

何より・・・

体重載せたのホント恥ずかしいわ!!

※当時の愚行→ (Click!) 



もう~~(照)

見てるって言ってよ~~(大汗)




そんなわけで、全てをさらけ出すサイキンシ日記と

娘たちの成長をこれからも温かく見守ってくれると幸いです。




支えてくれた全ての人たちに感謝。





あ、ウッズ迎えに行かなきゃ・・・




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今度は僕たちが返す番

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ミチコが僕に似すぎて困る。


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リトルキモ

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今日からマチコがデイサービスに復帰しました。

待っててくれてありがとうございます。

伸び時の今こそ、いっぱい遊んで来い!


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ミチコも同伴

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今朝は6時半に起きたマチコ。

休みの日にゆっくり寝られない小者っぷりは僕譲りです・・・


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わくわくが止められない

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ママのお会計待ち@ジャスコ


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ピンクとグレーの相性バツグン
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食べ物で遊んだ時は怖い顔で怒ります。


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怒られる→泣く→寝る

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菜摘モス野菜のサラダセットを頼む30歳のおじさん(小太り)を

バイトの女子高生はどう思っただろうか・・・


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レタスシャキシャキ

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やっぱ無印は最高や~。


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かぶってる帽子も商品

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無印での買い物後はお弁当(350円)買って

近くの公園で昼ごはん。

外出時のこの作戦気に入った!!


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安上がり

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ミチコもはじめての外ごはん。


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春っぽい

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教師を辞め「画家」になった同級生の個展へ。

大分トキハ本店の7階で5月1日までやってます。

絵が好きな方は是非!!

マジ「凄い」から!!
(会場でも凄いしか言えなかった僕のボキャブラリー・・・)



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左が長船先生

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大分市内での用事を済まし家に帰った後は

おしゃれなご近所さんのお庭にお邪魔。

いい1日でした。


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この1枚、雑誌の世界やん