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どうも!キモ妻です。

今日は、てんかんセンターで知り合ったお友達の3歳のお誕生日です。

我が子のように、このお誕生日が嬉しいし、感慨深いです!

本当におめでとう(((o(*゚▽゚*)o)))

さてさて、昨日の出来事ですがなんとてんかんセンターで知り合った同期の2人が他県からわざわざ会いに来てくれましたー!

本当に知らなくてサプライズ訪問でした。

粋なことをしてくれます。

話は盛り上がり、デイルームの椅子に座って話せば良いのに、ずっとナースステーションの前で話してました(笑)

主婦は話が止まりません。

みんなそれぞれ成長し、それが甥っ子や姪っ子みたく嬉しいものでした。

手当てや、手帳など知らないと損な事を聞く事もできてとても為になり早く地元に帰って色々申請しなくちゃ!って感じです。

こんな情報交換が出来るのも、すごくありがたいし、意外と知らないと損な事ってありますねー。

まだまだ勉強不足ですね。

久しぶりの4ショット撮りした。

みんな大きくなり、またこうやって集まってくだらない話や、まじめな話までできる事がすごく嬉しいです。

同期サイコー!!

あゆむくん、ももちゃん会いに来てくれて本当にありがとう(((o(*゚▽゚*)o)))

これからも末長くよろしくね!


そして今日は、朝から先日撮った脳波のお話がありました。

私がマークした所はやっぱり発作でした。

五月の脳波と比べると、回数は減っているけど、発作の長さが1秒だったのが、3秒に長くなっていました。

まあ、3秒でもかなり短いんだけどね。

発作の形的には変わりはないみたいです。

お試し中のテグレトールは効いているかはわかん無いけど、悪さはしていないみたいです。

血中濃度もあがり始めたので、このまま増量する事になりました。

そして、我らがデパケン様ですが、血中濃度が50!

前回は70あったので、かなり低くなっています。テグレトールの影響らしいですが、この血中濃度で発作がこれくらいなら、デパケン様意外と効いてないんじゃない?疑惑が浮上しました。

主治医的には、マチコの脳波にはデパケンよりテグレトールが有効だとかんがえるらしいので、テグレトールが血中濃度8から10になったらデパケンを減量する事になりました!

ずっとお世話になって来たデパケンさま。

お別れは淋しいけど、少しでも飲むクスリが減るならば、やるしかないです。

手術までにデパケンを減らし、万が一手術で発作が止まらなければ、またデパケン様カムバックで行くみたいです。

徐々に徐々に道筋が立ってきました。

うまく、うまーく行く事を祈るばかりです。


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どうも!キモ妻です。

今日は朝から一昨日した発達検査の結果を聞きました。

前回、今年の3月に受けた発達検査は1歳1ヶ月と言う結果でした。

そして今回は、、、

運動面1歳6ヶ月。

遊び面1歳4〜5ヶ月。

言語・社会面1歳1ヶ月。

トータルで1歳4ヶ月の発達年齢でした。

前回より3ヶ月アップ!

やっぱり社会面が少し苦手なようです。

こちらからのはたらきかけに対してのマチコの反応は問題ないらしいですが、マチコからのはたらきかけが少ないそうです。

マチコからのはたらきかけによる、やりとり1往復が今後の目標となりました。

お家でもマチコは私たちに向って『あて!(見て)』と言って来ます。

その時に毎回同じリアクションではなく、そのレパートリーを増やして1番マチコの反応が良い返しかたを見つける事が第一歩みたいです。

何気なく反応していた時もあると思うので、ちょっと反省です。

この点は私たち夫婦の課題になりそうです。

デイサービスに通い出してたくさんの成長を見せてくれているマチコ。

発達検査はひとつの目安ですが、こうして目に見える結果ははまた頑張れます。

マチコをたくさん誉めてあげました。

療育の後は急いでお風呂を済ませ、外科病棟へ術前の説明を聞きに行きました。

日にちもすでに決まっており、3月11日となりました。

いよいよです!

手術、外科病棟の入院の説明を聞きました。

バリカンで髪を刈る、朝9時に手術室に入り出て来るのは夕方、たくさんの管をつながれる、手術が終わった日はマチコには面会できないなどなど、聞いていてやっぱり涙が出てきました。

手術をすると決めたのは私たち親なのに、変な話ですよね。

でも、今日まではちょっとクヨクヨさせてください。

私たち夫婦は、この手術で絶対このまま発作が止まり続けるとは思っていません。

発作の焦点である場所を切除しても、マチコの脳梗塞の範囲は広いから。

残った病変部分からいつ再発してもおかしくないんです。

でも、今ある発作の焦点を切除する事であの毎日毎日頭の中に走る嫌な電気を少しの期間抑える事ができるなら、頭が少しでもスッキリするならと言う思いで手術をします。

そう、治療の1つとして。

きっと、ウエスト症候群や難治性てんかんを知らない一般の人は3歳の子が頭を開く手術をすると聞くと、かわいそうだと言うと思うし、それが普通の意見だと思います。

でも、このブログを読んでいる方たちは応援してくれていると思うので、キモ家は一家総出でがんばっちゃいますよー!

外科病棟の看護師さんの『全力でサポートします』と言う言葉に心強さを感じ、前向きに前向きに進んでいきます。

明日からは、本当にこれで良かったのか?なんて絶対言わないようにしようと思います。

これが私たち家族が決めたベストな選択だと信じて。


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高校からの友人たちが遊びに来てくれました。

今年で30歳…

みんな老けたけど、やっぱ最高だね。


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ハゲも心配なお年頃

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どうも!キモ妻です。

予定通り、3日に退院しました!

入院中お世話になった皆様ありがとうございました。

顔見知りも多く、新しい出会いもあり楽しく過ごすことができました。


3日は、ことぶきちゃんファミリーが静岡駅まで送ってくれました。

ここのパパママはやっぱり面白いです!

てんかんセンターから静岡駅まであっと言う間に着きました。

この入院が、ことぶきちゃんファミリーのおかげで楽しく過ごせたのは言うまでもありません(^^)

そのまま帰ると見せかけて(笑)私たちは岡山に向かいました。

と言うのも、今年から弟が岡山に配属されたので、三重県に住む妹と一緒に会いに行こうと言うことになったんです。

姉弟に加わって、実家の父まで出張を利用して大集合しました。

夜の7時半にはみんなで鉄板焼き屋さんで久々の再会に乾杯をしました。

ところがところが、、、

途中、マチコが左の耳を押さえてもがきながら泣き出しました。

こんなマチコ見たことないというくらい、泣きわめいてのけぞってもがきます。

マチコが左の耳を押さえるのが気になり、弟にタクシーを呼んでもらい、急いで病院に向かいました。

マチコの発作の焦点は左後頭葉にあり、ちょうど耳の後ろあたりなんです。

変な電気が走って頭が痛いのか。

新たな発作か。

脳がおかしいのか。

色んなことを考えながら夜間の救急外来に。

『静岡にあるてんかんセンターにかかっていまして、持病でウエスト症候群があるんです、、、』


変な日本語で状況を説明し、明日はてんかんセンターに戻るべきかなんて考えながら順番を待っていました。

当のマチコは泣き疲れて寝てしまいました。

名前を呼ばれ、ドクターにも状態の説明をしました。

運良く、この日の当直は耳鼻科の先生で耳をじっくり診てくれました。

左耳が少し赤くなっているらしく、軽い中耳炎と診断されました。

中耳炎。

ただの中耳炎。

ホッとしました。

原因を聞くと、風邪からきていると言われました。

風邪?風邪ですか?

この一週間、病院にいて外出もしていないのに。

病院でもらったのは間違いありません。

検査入院で風邪をもらうなんてたまったもんじゃないぞ!

どんな経由であれ、こんな感染対策は病棟が責任持って取り組んで欲しいものです。

一緒に退院したことぶきちゃん、入院中のお友達が心配になりました。

幸い、マチコは耳が赤いだけで熱もその他の症状もありませんでした。

中耳炎かぁ。とホッとしつつ、今度は処方される薬を思うとまた不安になりました。

種類にもよると思いますが、耳鼻科系のお薬はてんかん薬とはあまり相性が良くないと聞いた事があります。

発作を誘発するまではいかないけど、飲んでいるてんかん薬の効果が弱まるらしいです。

退院早々へこみます。

現に、マチコは日曜日から発作が目立ちます。

まあ、長期間は飲まない薬だし、仕方ないですけど。

でも遊びの邪魔をする発作はやっぱり嫌なんです。

マチコの尋常じゃなく泣き叫ぶ姿を見た父はかなり心配していて、帰りの新幹線で元気に遊ぶマチコを見て静かに泣いていました。

この涙には手術に対する思いもあるんだろうけど。

大変な土日でしたが、無事にお家に到着し、今日から変わりなく日常を送っています。

感染症の怖い季節になって来ました。

子どもはもちろん、自分自身も気をつけて行きたいと思います。

写真は入院中たくさん遊んでもらったあやねちゃん(^^)

ナイスショットです☆


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背が伸びた。

1年前 →  (Click!) 


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取ろうとしてるのはGショック

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「はいチーズ」って言ったらこんなポーズします。

たぶんカメラを持ってる僕を真似てるんだろうけど

何かおちょくられてるような気がする。。。


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「はいチーズ」は言わない方が良い…

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土曜日に大学時代の親友の結婚式で
広島まで行ってきました。
改めて家族って良いな、友達って良いなと確認してきました。
呼んでくれてありがとう。

1泊して帰ってきた本日。
天気も良かったので
「年賀状」用の写真の撮影会を行いました。
上の写真のこの場所で撮りたかったのですが
午後はずっとこんな感じで影がうっとうしいので
残念ながらこれはボツです。
マチコも落ち着いてられないので
結局単純な構図になってしまいましたが
我が家らしい写真は撮れたので
あとは印刷して
日頃お世話になってる方々にマチコが元気な様子を
お届けできるのが今から楽しみです。

そんな人の繋がりの大切さを再確認した週末でした。


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マジメかっ!

どうも!キモ妻です。

マチコは昨日より、テグレトールが140ミリにアップしました。

今のところ大きな変化はなく日々過ごしています。

まあ、昨日から増えたばかりだしね(笑)

でも、最近のマチコはカクン発作があると『っさ(発作)』と言うようになり、母としては切ない限りです。

スパズムが来ても意識を保てるのか?

とにかく、毎日毎日発作はあります。

マチコ自身は元気モリモリなんですがね。

先日、療育手帳の申請の為に児童相談所に行ってきました。

判定の結果は、、、

B1を頂きました。

おかげで、新幹線の多目的室を予約できるし、もう手続き云々で嫌な思いもしなくて済みます。

手帳さまさまです。

そして今日は、てんかんセンターにお願いしていた精神障がい者保健福祉手帳申請のための診断書が届きました。

マチコの発作などを踏まえた状態を文書にすると、難病!って一目瞭然です。

まあ、難病なんですけどね。

マチコは太っちょさんなので見た感じでは難病っぽくないけど、日々荒れた脳波と発作の中すごく頑張っています。

薬も少しは効いてくれたら良いのに、効く気配なしです。

今では薬に文句を言うようになりました(笑)

先日、大掃除の準備の為に細々したものを片付けていたら、二年前の日記が出てきました。

マチコが発症した頃の日記です。

片付ける手を止め、一気に読み返し涙が止まりませんでした。

仕事を辞め、これからはマチコのママと言う大事な仕事に専念する事など書かれていました。

ちょうどシリーズが出始めた頃で、ビタミンB6も効かずにマチコは毎日ゲロッパしていました。

寝ていても発作が来てそれに自身が驚き、泣いてしまい夜中起きてしまう日もありました。

脳梗塞も見つかり、健康であることがどれだけ難しく、幸せなんだと言う事を身をもって知ったと書いていました。

初心忘るるべからずですね。

当時は薬も1剤試すごとに、飲ませるごとに効きますように!とたくさんの願いを込めています。

不安と絶望しかなかった当時。

たくさんの方に出会い、強く逞しくなりました。

感謝です。

新しい治療、薬。

不安はつきませんが、頑張りましょう!我が子の為に。

そうそう、マチコのオペ+発作抑制、第2子を無事に出産できるよう好きなもの断ちで願掛けする事にしました!

マチコ発症当時は、菓子パン断ちしてました。

が、、、

止まらない発作とストレスで挫折。

今回は本気ですよ!色んな思いと願いを込めています。

某人気、有名ブログのママはチョコレート断ちしています。

私も、その固く、強い意思に便乗して今日からチョコレート断ちです!

どうせするなら、好きなものじゃないと意味ないからね!

チョコレート、スイーツ大好きな私。

世はチョコレートに溢れていますが、
私もマチコと一緒に頑張らせてください。


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いわゆる
「最近、子供の寝顔しか見てない」状態。


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「社畜」ってやつ