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去る日曜日、市内の保健所経由で知り合った

発達がゆっくりな子ども達の親の会(みたいなの)の、

BBQ交流会がありました。

別の子が割ったスイカで記念撮影。

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場所提供ありがとうございました

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今日も仕事だったくらい
忙しい日々を送っていましたが
ようやく明日から2連休です。
何しよっかな~。。。

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ペアルック

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「調子に乗る」のわかりやすい例。


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お盆でも訓練

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施設の近くの公園で妻の手作りお弁当を食べました。
休みっぽいことできて良かった。


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ウッズも同行

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お休みらしく家族揃って久々の外食


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ステーキガスト

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朝からプールは結構寒い。


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9時頃の話

妻が静岡で知り合ったmomoちゃんとそのママemicoさんのブログ

当サイトもリンクさせていただいている

『CDKL5てんかんっ娘とのんびり生きる。』 (Click!) 

の、ある記事を紹介したくて今日は写真無しでご勘弁。

その記事というのがこちら→ (Click!) 

マチコの病気「ウエスト症候群(点頭てんかん)」は難治性てんかんで

小児慢性特定疾患に指定されてる難病です。

医療従事者の友人に病名を言っても「?」な顔するくらい一般的にはマイナーな病気ではありますが

同じ難治性てんかんの病名としては物凄くポピュラーなんです。

佐伯市内にだって4,5人居るくらい。

静岡てんかんセンターでは「ウエスト」って略されちゃうくらい。

九州の病院で「ウエスト」とか言っちゃうと

「うどん食べたいの?」とか「焼肉の方?」と誤解されるのが関の山ですが。(嘘)



でもこの記事を見てもらえると分かるように、CDKL5という遺伝子の疾患は

確認されてまだ10年経ってなくて国内に30人も居ないそうです。

病気の解明以外にもこれからやらなきゃいけない事いっぱいあると思うんです。

その第一歩が「知ってもらう」だったりするのかな。

縁あって知り合った仲間の起こしたアクションを知ってもらいたくて

今回はこのような日記にさせていただきました。

もちろん何かを強要するつもりなんて一切なくて

ただ知ってほしいだけです。まずはそれから。



ついでに

momoちゃんのママが佐伯市ではお目にかかれないレベル(基準全部そこ)の美人だという事も

知っておいて損はありません。



そもそも、てんかんセンターって美人ママ多いし!!

まだお見舞いくらいでしかてんかんセンターに行ったことないパパさん

今度は付き添い入院で静岡へGOです!!




これ怒られるな。。。きっと。



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僕は愛妻家(媚びてみる)

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今日もスリリングな日曜が始まる。


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MAROON5

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初めてのかき氷。


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みぞれ味

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日中は暑いので涼しいトコでダラダラ。


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100円マックで

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僕の日曜日の貢献度ハンパないと思うんです!

(だから晩御飯のお肉増量プリーズ!!!)


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犬と障がい児のダブル子守

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シナモンロールとブラックコーヒーの組み合わせ

最強すぎるわ!!


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黄金コンビと名付けよう
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主に牛タン


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塩ダレ最高

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おしい!

せっかくの良い構図が…


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夏が終わっちゃいますね

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ピント合わず!!

しまじろうのDVD観ながら激しく踊るマチコを

捉えきれませんでした。


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最近写真がイマイチだな

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どうも、キモ妻です!

最近、AKB48の曲をよく耳にします。

あっちゃんが卒業したからですね。

その中でも、『会いたかった』を聴くと、マチコがウエストを発症したときを思い出します。

その頃、マチコは10ヶ月で、私も働いていました。

『会いたかった』が再びブレイクしており、この年の忘年会はきっとAKBをやった人たちが多かったと思います。

私の職場も忘年会があり、この年はうちの部署が余興担当になっていました。

もちろん、私たちも余興はAKBに決めましたよ!

『会いたかった』の振りをYouTubeで探してみんなで練習して、激しいセンター争いしてましたよ。

そんな中、マチコが発症し、入院になり、そのまま仕事を辞めました。

『会いたかった』も踊らずじまい。

ダンナも練習を見ていたので、私たち夫婦は今もほぼ踊れます(笑)

何だか、湿っぽい感じになって来ましたが、当時と比べると私もだいぶ強く、いや、図太くなりました。

全てを受け入れられて来たのかなと思います。

まあ、たまに落ちますが、基本元気です。

主人もネガティブになる事なく、かなりポジティブで、先を先を見ています。

マチコも発作は多いですが、元気にデイサービスに通っているし、最近は不思議な歌らしきものを歌いながら踊っています(笑)

成長です。

テグレトールもまだ効く量では無いですが、明日からまた15ミリアップします。

テグさんが効いているのか、目が引っ張られる発作はだいぶ減りました。

カクン発作は相変わらずだけど。

テグさん頼みます!!

そんなマチコは今、お隣さん家に1人で遊びに行ってます。

友達夫婦が住んでいるんですが、マチコはこの2人とそこの犬が大好きで、暇さえあれば『いこっか!』と言い、私が連れていかないと泣きまくって、駄々をこねます。

マチコの障がいも発作も理解し、遊んでくれるし、お風呂まで入れてくれて、寝かしつけて連れて来てくれます。

マチコも私たちも幸せですね。

そうそう、マチコは一昨日からお箸デビューしました!

先週行った訓練でおままごとのお箸に食いついていたので、『興味のあるうちに持たせて見ては?』とOTの先生からの提案でした。

まだまだ下手くそだけど、スプーンよりお箸を使いたがります。

頑張れマチコ!

主人の一眼レフで撮って貰いたかったけど、帰りが遅くてマチコとご飯を食べる機会がなく、撮れないので私がフライング更新です!

前フリの長い日記で失礼しました。


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