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うん。なんか楽しそうだから許す!


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後片付け…

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最近6時くらいには起きるマチコ。

ひとりで手遊びして盛り上がってます・


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早起き家族

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お友達から笹をいただきました。

マチコの願い事が叶いますように。



さて、月曜から我がキモ家は

年内に控えるマチコの脳外科手術の為の

検査と説明の為に一家全員で3日間静岡に入院です。

明日には大分をフェリーで出発し

大阪から噂の新東名をマイカーにて疾走という旅路。

プチ旅行気分です。

しかし、たくさんのお友達とそのママに

「アレがマチコちゃんのパパだって、ぷぷぷ(笑)」

と、悪い意味で噂になり今後の妻と子の入院生活に支障をきたしてしまってはいけないので

ダイエットしとかなきゃと1か月前から思ってはいたのですが…

思ってはいたのですが…

脂肪は冬仕様のまま付添い入院する事になりました。



あ、そうだ僕の短冊にはこう書こう

「デブには酷な季節なので、どうか病院のエアコンがガンガンでありますように」



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どのSAグルメ食べようかな~

どうも!キモ妻です。


只今、てんかんセンターに2泊3日で検査入院に来ています。


昨日から今日にかけて1泊脳波をとりました。


脳波は相変わらずでした(T_T)


主治医曰く、ずっと波が出ていていつ発作になってもおかしくないそう。


外科のカンファでも外科の先生方から、『この脳波で発作じゃないの?!』と聞かれたそうです。


そんなグチャグチャな脳波の中マチコは日々頑張っています。


見た目からは分からないけど、マチコの頭の中は思った以上に大変な事になっています。


一刻も早くオペを!とこのお話を聞いた瞬間思いましたが、なんとなんと年内はオペの予約が多いらしく、厳しいそうです。


早くて来年(∋_∈)


年内オペ!と思っていたし、周りに言ってきたキモ家ですが、まさかまさかのです。


計画が狂ってしまいました。


主治医の先生も2〜3ヶ月後にはオペできると思っていてそれまでデパケン単剤で行く予定でしたが、まさかの来年プランになってしまったようで、ラミクタールがゼロになったら新しい薬を追加するこてになりました。


『テグレトール』


今まで候補には挙がってはいたけど、イマイチ決定されなかったテグレトール。


効くかなぁ?


マチコは効きそうにないけど( ̄∀ ̄)


でも何もしないよりはした方が前に進むし。


次の薬はテグさんに決まりました。


オペを待つ間、新しい発作が出てくるかもと言う恐怖よりは、した方がいいよねー。


地元でゆっくり増やして次は10月末に検査に来ることになりました。


てんかんセンターとは、まだまだお付き合いになりそうです(笑)


今回2泊3日でしたがもう最終日。


話したい人や話したい事がたくさんいてあるのに、時間が足りません(T_T)


もっとゆっくりみんなと話したかったなぁ。


憧れの2泊3日入院でしたが、2泊3日は私とマチコには足りなかったです(笑)


次からはまた1週間の検査やな!(b^ー°)

今回は今までの検査入院や長期入院生活の中で1番気が楽でした。


と言うのも、入院も退院も主人が一緒だったから。


今まで1人でマチコと大荷物を抱えて入院していたので気を張って張っての入院でした。


今回は初めて気持ちに余裕のある入院だったと思います。


なんだかんだでマチコも私も主人に支えられて生きているんでしょうね。


明後日からのお弁当のおかずを1品多くしてあげようと思います。


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静岡てんかんセンター行き3泊4日の旅

ただ今帰ってきました。

先日の妻の日記の通り、手術はまさかの来年という

予想を裏切る結果となりましたが

とりあえず、それはそれという事で

いつもは会社の休みに合わせて「お見舞い」という形で行くだけだったてんかんセンターに

会社を休んで「付添い」という形で初めて同行しました。

行く前は何日も休んで同僚に申し訳ないと思っていましたが

今は明日から仕事かと思うと憂鬱でしかたありません。。。

あー嫌だ…

そんなわけで現実から少しでも逃避気分を味わうため

3泊4日の入院旅行を例のごとく

何日かで小出しにしながらプレイバックしたいと思います。

1枚目は大阪行きのフェリーにて。


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キモ家初船の旅

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海から眺める大分県。

この日はフェリーで船中泊でした。


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行先は大阪南港

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フェリーで大阪到着後は

ひたすらマイカーに静岡まで。

噂の新東名も早速利用しました。

てんかんセンター利用者にはむちゃくちゃ便利になりましたよね。


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阪神高速で涙目…

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ご当地のSAグルメも旅の醍醐味ですよね。


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りょうくんママ情報ありがとうございました

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病院に着いて早々に脳波測定でした。

技師さんの手際の良さが地元の大学病院とは大違いでした。


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初めててんかんブログらしい事書いたかも

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脳波測定ウェア。

脳波室という部屋で脳波と発作時の所作を見比べる為に

「赤」を感知して追尾するようプログラムされているカメラで

一晩中ずーっと映像で記録されます。


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音声も記録されているので屁もこけません

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こんな風に寝てる間もずっと撮影し続けるわけです。

そして画面右がマチコの脳波。

健康な人はアレがほぼ直線のさざ波状態なので

マチコの病気がどういう物かなんとなく分かってもらえると思いますが

正直、この写真の脳波は今回測定した中でも「調子良い方」で

ひどい時間帯は二次関数のグラフみたいな振り幅でした。。。



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例え下手…残念

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脳波測定後に療育を入れてもらいました。

生「マチコちゃんはマチコちゃんはドコでしょう~♪」

に感動しました。


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T先生=ネ申

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てんかんセンターの療育、超サイコー。

先生が男性だったからかもしれませんが

自分のマチコへの接し方も考え直されました。

療育未経験の「パパ」には是非一度は見学してもらいたいです。


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プロフェッショナル

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療育終わりで上機嫌で病棟に戻るマチコ。

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飛んでるつもり

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脳波と療育終了後はずっと自由だったので

病院内の公園で少し遊んで時間つぶしました。


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激しいのがお好き

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今回の検査入院中に

色んな方にスプーンでご飯を食べられるようになった事を

褒めてもらったし、喜んでもらいました。

やったな、マチコ。


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皆さん本当にありがとうございました

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静岡からの帰り道にマチコのライバルこと

ことぶき・ちゃちゃちゃ (Click!) の、ことぶきちゃん母娘が

わざわざ通り道のPAまで会いに来てくれました。


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有名人降臨

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フェリーで早朝に大分到着後

せっかく会社休んでるんだからと

マチコが普段お世話になっている

障がい児向けのデイサービスをついでに見学して帰りました。


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隣町の我が家まで迎えに来てくれます

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今回の検査旅行で一番の収穫は

ここのデイサービスの先生達や

てんかんセンターの療育の先生が

どうやってマチコと接し、マチコがどうやって遊んでいるかを

直に見れた事だと思います。


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ラスト1

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ウエスト症候群を発症する生後10ヶ月まで

マチコは保育園に通っていました。

医大でウエストと診断され、即入院となった為

通っていた保育園はそのまま退園を余儀なくされ、

妻と保育園に挨拶に行き、泣きながらマチコの荷物を片付けに行った

あの日の事は今でも忘れられません。

そのマチコが保育園ではないにしろ、今またこうやって施設に通い

同じように自分の棚があって、名前が呼ばれて。。。

もう感無量でした。


マチコが通う大分県津久見市の「デイサービス さくら」は

元々、支援学校の親の会の方々が始めたもので

その後NPOに認可され、廃園になった幼稚園(保育所)を利用して

近隣のマチコのような障がいのある子供を預かってくれています。

ただ未就学児を預かるだけでなく、支援学校や普通校に通う障がいのある子供も放課後

学童クラブのように預かってもくれます。

しかも送迎付きで。

秋には運動会もあるし、お泊りの遠足もあるそうです。

あの日泣きながら諦めたマチコの保育園生活を

またこんな風に叶えてくれた「デイサービス さくら」には

感謝してもしきれません。

何よりマチコも楽しそうだしね。

さくら最高でした。会社も休んでみるもんです。


以上で検査入院の為の4泊5日のプチ旅行シリーズは終わりです。

長々とお付き合いありがとうございました。


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鬼更新すると順位上がる

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こないだの日曜日はマチコが通ってるリトミックの発表会がありました。

普通に健常な子達と一緒にステージで日頃の成果を発揮(?)していました。

たぶん、観に来てた親御さん皆が思っていたことは

「ウチの子が一番可愛い」

そんなもんですよね。



リトミックといえば

友人のお姉さんが山梨で障がいを持った子供を積極的に受け入れてくれる

出張ピアノ教室をやっています。

無料体験もありますので、お近くで気になった方は是非下記ブログまでお問い合わせお願いします。


・Music Forest (Click!) 

リンクさせていただきました。



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初めての発表会

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僕のクツを片方だけ履き

「ばいばーい」

と外に出ようとするマチコ。


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早く梅雨あけないかなー

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夢がひとつ叶った瞬間。


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Dream come true

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どうも!キモ妻です。


久しぶりのキモ妻更新です。


と言うのも、今日からラミクタールがゼロになり、デパケン単剤で2週間行きます。こう言う事は記録も兼ねてブログで。


デパケン単剤なんて1回目のACTHの途中からだったので約1年5ヶ月ぶりです。


まああの時はすぐ再発していてエクセグラン入れたんだっけなー。


効かなかったけど。


その後もスパズムに効く良い薬と言われるトピナとラミクタールを試したけど、頑固なマチコの脳波ま発作も良くならず。


次は今までとはタイプが違うテグレトールと言う薬です。


主治医が簡単に説明してくれたんですが、『一部分から出ている発作に効きやすい』そうです。


効くと良いなぁ(>_<)

まあ、キム兄先生(←前の主治医に勝手に付けていたあだ名)はずっとテグレトールを候補に挙げていたし、試さない手はないんですがねー。


こうも尽く薬が効かないとなんか『どうせ効かないでしょ』ってなってきます。


まあ試さなきゃわからないし、8月5日からテグレトール開始です。


2週間ごとに15ミリずつ増やし、10月の検査入院で脳波を見て評価します。


先は長いねー。


入院しての薬調整はちゃちゃっと早いけど、今回はマチコをデイサービスに通わせてあげたくて、外来でも増やせるならと帰って来た訳です。


前のキモ家なら入院の治療を選んでいたと思います。


でもマチコが楽しみにしているデイサービスから離れさせたく無かったんです。


あと去年は入院ばかりでなかなか家族で過ごす事も少なかったし、今入院するようなレベルでは無いならと言う判断です。


あと、今朝の話ですが、朝食後マチコが『シーシー、デタ!』と言うので『まーだだよー』と慌ててトイレに座らせると、なんとウンチとおしっこが出たんです!


キモ家の密かなこの夏の目標はオムツを外すこと。


最近はトイレトレーニングを始めて『シーシー、デタ、ウンチ、プップ(おならの事)』と言う単語が出るようになりました。


デイでももちろんやってもらっていて、なんとデイではパンツで過ごしています。有り難いです。


もちろん漏らすこともあるけど、できる時もあります。


目が右側にギューっと引っ張られる事が増えて来たし、カクンもあります。


脳波はきっとグチャグチャなんだろうけど、我が娘は日々がんばってくれています。


多くは望みません。


発作がひどくなりませんように。


この何気ない日々が長く続きますように。


マチコが楽しいと思える時間が減りませんように。


望み過ぎか(笑)


1番は毎日楽しく過ごせますように!にします。


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僕の携帯電話が壊れまして

電話帳や画像など

全てのデータが消失してしまいました…。

人間関係リセットです。

残念な気持ち9割ですが

残り1割は不思議と清々しい気もします。


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僕を知ってる方は是非連絡をお願いします