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どうも!キモ妻です。


今週は検査検査であっという間に過ぎました。


おかげさまで今日無事に退院し、名古屋のホテルで一息ついているところです。


お家には明日の夕方には着きそうです。


今回の入院はちょっとやむを得ない理由で三重県に住む妹にヘルプを出し付き添いを代わってもらいました。


この妹、独身です。


マチコとはちょいちょい会っているけど、2人きりで1日以上過ごすのは初めて!


ましてや薬やご飯やオムツなんて、、、


でもでも全部やってくれました。


この時、仕事も有休をとってくれました。


終わった時には『楽しかったけど大変だったわ(>_<)』と言っていましたが、将来は良いママになりそうどす。


妹と付き添い交代した際には、お部屋のママ達を始め、仲良しママにマチコをお風呂に入れてもらったりとても助かりました。


本当にありがとうございました!


マチコは両家にとって初孫でみんな無条件でとても可愛がってくれます。


みんなに見守られながらマチコはゆっくりですが成長しています。


絶対的に味方の両親や兄弟たちに感謝をしつつ、マチコと一緒にがんばって行きたいと思います。



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どうも!キモ妻です。


退院前の主治医との話を書きたいと思います。


今回マチコがした検査は、MEG、MRI(他院)、PET、SPECT、MRI(てんかんセンター)です。


昨日聞けた検査の結果は、PET。


PETは脳の糖の取り込みを見る検査です。


画像を見ると、左の後頭葉が明らかに赤くなっていました。


場所的にも、脳波で波がずっと出ている部分とどんぴしゃでした。


赤くなっていると言うことは、糖が取り込まれていると言うこと。


常に波が出ているので、この部分は異常な電気が常に出ていて糖を取り込んでいると考えられるそうです。


画像を見たら一目瞭然!


ここー!!って感じでした。


先生も切除するのはこの部分かなぁと言っていました。


部位からして、やはり半盲は避けられないそうです。


マヒは今もあるけど、今以上は残さないように切除範囲は慎重に決めて行きたい。


これはMEGの結果でまた詳しく解ると言っていました。


マチコは次の入院までラミクタールをお家で減らして行く事になりました。


薬を減らす事によってこれから出てくるであろう発作の型を質問してみました。


自宅で新しい発作が出ると焦ると思うので、心積もりの為に聞いてみました。


今のところ、マチコの発作はカクンと言う点頭発作です。


ウエストは年齢依存型てんかんで、1歳未満に現れるてんかんとあります。


マチコは2歳4ヶ月。


大体、ウエストの子は年齢が上がると共に発作の型が変わっていくそうです。


なぜマチコは今も点頭発作があるのかと聞くと、言い方は悪いかもしれないけど、発作の焦点である脳の部位がまだ未熟(1歳未満)であると言えるそうです。


点頭発作(スパズム)は見た目は小さい発作ですが、脳全体に波が広がる(電気が走るみたいな)発作だそうです。


ひきつけなどの痙攣発作は脳の部分的な波で起きると言っていました。


見た目は小さいけど、脳のダメージが大きいスパズム。


マチコが10ヶ月の頃から闘ってきたスパズムは2歳4ヶ月の今、まだ倒せていません。


しぶといし、きっと強いんですね(∋_∈)

ずっと波を出す左の後頭葉のあの部分。


あの部分を切除すれば憎いスパズムを倒せるかな?


あの部分が有る限り発作が止まらないのであればやるしかないですよね。


最後に先生にこう質問しました。


『この調子で、マチコは手術はできますか?』


『外科に持って行けるようにしたいと思います』


心強い言葉でした。


7月にはMEGとMRIの結果を踏まえて外科医とのお話ができるようにしてくれるとの事でした。


今回の入院でここまで外科治療の話が進むと思っていませんでした。


でもマチコの年齢やタイミングや色々踏まえて考えると『今』なんだと思います。


今回の入院は新しい出会いもあり、楽しく過ごす事ができました。


入院中にお世話になったみなさん、本当にありがとうございました!



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2週間ぶりに会ったマチコは

シールをペタペタ貼って遊べるようになってました。



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残業地獄中につき…

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最近「かぶり物ブーム」らしいです。


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懸賞金2ベリー

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キメ角度を模索するマチコ


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やっと一週間終わり

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週5でお世話になってる

障がい児向けデイサービスで

作ってきたそうです。

父の日のプレゼントにゴミ箱。。。

なかなかシュールです。


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父は乳が身に付きつつあります…

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わさわさ生い茂ってきたので

ハサミで整えてみました。

いまNHKのハートネットTV (Click!) という番組で

「てんかん」が特集されてますね。


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こんな風にひどく蒸し暑い日は

どうも!キモ妻です。


今日はどうも腑に落ちない事があり、こうやって日記を書いています。


マチコは現在、ラミクタールを減薬中です。


MAXで1日36ミリ飲んでいました。


それが現在は20ミリまで来ました。


1週間ずつ減らすのでこちらも間違えないように気をつけています。


毎週火曜日が薬が減る曜日になっています。


実は当初の減薬計画に沿って薬を飲んでいくとちょっと薬が足りないんです。


まず、1週間分が入ったラミクタールの日付が5日ズレています。


5日分となると、60錠不足になります。


と言うのも、検査入院中に手持ちの薬が少なくなり、看護師さんにお願いして追加してもらいました。


その時に持って来てもらった薬の量が足りなくてそれに気付き再度追加してもらいました。


その追加の分の処方箋の日付がちょっと変だったんですが、看護師さんも私も気付いたけどそんな大きな事でもないし、そのままにしていました。


なので、その日付を元に次の処方を出すのでずれ込んでしまったと言うわけです(>_<)


私もその時に食いついとけば良かったんですが(>_<)


私の中では次回の入院の7月9日まではギリ持つだろう思っていました。


甘かったです。


残念ながら足りなくて、前もってお願いしてみようと、さっき先生にその旨を話しましたが、なかなか伝わらず、お互いにあまり納得できないまま地元の病院から処方してもらうことになりました。


なんともモヤモヤします。


きっと先生も『自分はちゃんと処方したのに、このお母さんは何を言っているんだろう?』と思ったと思います。


何だか嫌な感じです。


まあ、私の考えが甘かったのでこんなめんどくさい事態になってしまったんですが(∋_∈)


これからはしっかりしっかり薬の確認しなくては!と思うキモ妻でした。


へこみます。



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どうも!キモ妻です。


今日はやっと予約が取れたので、いつもリハビリをしている病院へ不足分のラミクタールを処方してもらいに行ってきました。


マチコはラミクタール2ミリ錠を飲んでいます。そこの病院にはラミクタール5ミリしかないようで院外処方を出されました。


ついでにリハビリの予約もしていたのでリハビリをして、帰りに大きい病院に隣接する薬局に寄りました。


そこで、『申し訳ありませんが、取り寄せになります』と言われました。


てんかんセンターでは割とメジャーな薬のラミクタール。


私たちの住む市ではあまり取り扱ってないみたいです。


きっと医者も薬局にある薬しか処方しないだろうし、もしラミクタールが劇的に効くような患者さんがいたらどうするんだろう?とか、色々考えてしまいました。


という訳で、ラミクタールは明日もらいに行く事になりました。


まあ仕方ないですね。


そうそう、今日はリトミックにも行ってきました。


実は来月にこの教室の発表会があり、マチコは2〜3歳児リトミッククラスで参加します。


今日はその練習をして来ました。


曲は『きらきら星』と『海』をハンドベルで演奏します。


きらきら星では『ラ』を海では『ファ』を担当します。


今日ちょっとやってみたら上出来でした!


7月は検査入院に発表会に忙しくなりそうです。


今日は久しぶりに色々動いたので、母はかなり疲れました(>_<)


マチコの為に体力をつけなければ!


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毎日雨で外に出られず

急接近中のふたり。


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早く梅雨あけてほしい