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宮崎県の天岩戸神社と高千穂神社に行ってきました。
江原さんがテレビで紹介してからというもの
パワースポットとして一躍有名になったトコですね。
もちろん我が家もパワーをもらいに行ったわけで
色々と良い方向に進めば良いなー。。。


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人多かったです

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佐伯市の汲心亭 (Click!) という茶室で
「結構なお点前」を初体験するマチコ。


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ここは良かったです本当に

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寅年生まれの勝気な彼女。

寝相もワイルドだぜぇ?


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麦茶も一気飲みだぜぇ

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あげた方が嬉しそう。

良いイベントですね、母の日。


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オイシイとこマチコに持ってかれた
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そろそろ夏の準備に取り掛からねば。。。


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気に入ってるらしい

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レミオロメンが絶対に歌のタイトルにしてくれなさそうな本日。

アテネ五輪のあった2004年5月18日に妻と交際がスタートしまして

北京五輪のあった2008年5月18日に入籍しまして

ロンドン五輪のある今年2012年の5月18日に

交際8周年の結婚4周年を迎えました。

この間ずっと金メダリストだった

水泳の北島選手と女子レスリングの吉田選手は

僕と同い年です。

人生それぞれですね。。。


我が家は9年目も夫婦仲良く入賞狙いでがんばります!


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ちなみにウッズを飼って3周年

どうも!キモ妻です。

久しぶりのキモ妻の更新=今日から静岡に検査入院に来ています。


意外に顔見知りも多くて少しホッとしています。


今回は脳波と、待ちに待ったMEGです。


どうなることやら(∋_∈)


最近のマチコのお薬事情はというと、、


主軸のデパケン様が0.312グラム。


そして期待のラミさんが18ミリ。


それぞれ朝夕2回飲んでいます。


ラミさんも退院して最速で増やしてもらってますが、発作はボチボチあります。


カクン発作と眼球を引っ張られる複雑部分発作。


まあ1日にちょいちょいありますね(>_<)

薬増やしてもバシッと効かないのが難治性てんかんだと前の主治医が言ってたな(∋_∈)


ラミさん増やして帰るのかなぁ。


まあ明日の脳波次第ですが。


そうそう、マチコが歩ける事は以前ブログに書いていましたが、マチコは自分で立って歩く事ができるようになりました。


歩けるようになるには『きっかけ』が必要と言われていましたが、その『きっかけ』となったのが現在通っているデイサービスのおかげではないかと考えています。


そのデイサービスが本当に良いんです。


私が求めていたものでした。


車で20分の隣の市にあり、なんと送迎付きで月曜から金曜の週5で通っています。


月曜と金曜は母子通園ですが、火、水、木曜日は母子分離と言うなんとも有り難いサービスをしてくれます。


時間は9時半から14時まで。主婦にとってはゴールデンタイム(o^∀^o)


母子分離では、お散歩や体操、楽器を使って演奏したり歌を歌ったり、お勉強と称した作業療法もあります。


母子通園では近くの公園への遠足や、親子クッキングのフルーチェやサンドイッチ作りもあります。


まるで保育園です。


色々な発達障害の子供達がいて、先生方が本気で怒ってくれたり、思いっきり遊んだり。


子供達には本当に良い環境だと思います。


マチコは4月の半ばから通い出しましたが、本当に通う事ができて良かったと思っています。


このデイサービスの存在を教えてくれたのは、保健所主催の教室で知り合った先輩ママでした。


行政なんかよりも、すごくすごく有力な情報を持っている先輩ママ。


心強い存在です。


田舎だからと諦めないで常にアンテナを張って、ネットワークを作って良かったと心から思いました。


以前は、入院していたらリハビリも療育もあるし、マチコの発達には良い環境だと思っていました。


でも今は早く退院してデイサービスに通わせてあげたいと思う自分がいます。


私もマチコと一緒に少しですが成長した気がします。


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どうも!キモ妻です。


今日は1泊脳波です。


しっかりカクン発作とれてます。


脳波も良くはないです。


夕方、主治医の先生が来て少しお話しました。


前の主治医からの引き継ぎで『オペに向けての検査を』とあるらしく、オペの話をしました。


脳梗塞があり、ACTHを2回はするも発作は再発、再々発。


薬もイマイチ効きが悪い。


先生がパッと脳波を見ただけでも左の後ろからずっと波が出ているそうです。


オペをするなら『切除術』になると言っていました。


後頭葉は視神経が通っているので右半分が見えなくなると言われました。


麻痺も今以上出るかもしれない。


リスクはもちろんゼロではない。


そんなオペに向けて、明日のMEGに加えてPETと他2つの検査が急遽入り、入院が約1週間延びる事になりました。


前向きな退院延期と言いますか。


でも私はちょっとビビり始めています。


麻痺が強くなる?


やっと歩けるようになって歩く楽しさに目覚めたのに?


右半分見えなくなる?


知的な遅れと運動麻痺があるのに?


自分で決められないマチコに代わっての決断は本当に本当に運命を分ける決断になりそうです。


小さな体で頑張るマチコの寝顔を見ると涙が止まりません。


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どうも!キモ妻です。


昨日のブログを読み、メールやコメントと下さった皆さま本当にありがとうございました。


昨日は温かい励ましのメールとオペに対しての気持ちの葛藤とで涙が止まらず、今朝は案の定目が腫れていました。


おかげで今日のメイクはノリがイマイチでした(笑)


たくさん泣いてスッキリし、今はまた前を向いています。


まだまだ検査も始まったばかりで結果も出ていないし、まずは1つ1つ検査をこなす事に力を注ごうと思います。


まだまだ『完全復活』とまでは言えませんが、キモ妻はちょっと元気になりました。


皆さまありがとうございました。


さて、今日は脳波を早めに終了して、9時にルートを取り、MEGの検査に行きました。


今の医療機械って本当にすごいし、不思議です。


ラボナールで寝かされたマチコは水性ペンで顔に印を付けられ、レーダーのような物でカシャカシャと撮られました。


1回事にパソコンを見るとどんどん3Dのマチコの顔が出来ていきました。


こんなものを作れる今の世の中。


だれか、てんかん万能薬を発明してください。


その後、マチコを別の部屋に移し、私は病棟に戻されました。


マチコと主治医と技師さんで検査が行われました。


時間にして約2時間。


結構長くて驚きました。


うまく検査できたかなぁ?


どうだったかなぁ?


せっかちな私は気になってしまいました。


でも無事にオペに向けての必須検査であるMEGが終わりました。


マチコお疲れさまでした。



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どうも!キモ妻です。


今日は午前中にOT午後からPTがありました。


ここ何日かの入院生活でもマチコは刺激を受けているようです。


まずフラフラと1人で部屋から脱走します。


そして各部屋に不法侵入します。


歩き方がフラフラなので後ろ姿がなんか笑えます。


みんなが誉めてくれるので調子に乗ってベロを出しながら歩いたりします。


乗せられ上手です。


お友達やちょっと上のお兄ちゃんが遊んでくれたり仲良しママが本気で遊んでくれたり(笑)


楽しんで生活しています。


マチコの今の生活にパパとウッズがいれば最高なのでは?と思ったり(^◇^)


でもでもやっぱりお家で手足を広げて寝たいし、庭のお花や野菜たちに水をあげたいし、1日でも早く退院したいです。


入院生活も長期で頑張っておられる方がたくさんいます。


この方達も合う薬や治療法が見つかって1日でも早く家族が待つ家に帰れますように!と祈るばかりです。


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どうも!キモ妻です。


ホントなら今日退院でしたが、こうして病室から更新しています。


今日は朝から眼科受診に行きました。


てんかんセンターではちょっとした名物先生のいる某有名眼科です。


予約がとれなくて朝一に受診しました。


9時半に受付を済ませ、検査に呼ばれたのは11時半(°□°;)


先生の診察に呼ばれたのは13時前となんとも人気眼科です。


クリニックモール内にある眼科で、院内はもちろん、院外にもクリニックモール内の待合室があるんですが、院外の待合室で待つ患者さんは全て眼科受診を待つ患者さんと言うほど人気眼科です。


予約なしのマチコがこの時間と言うのもまあ納得です。


診察の結果ですが、『右側見えてない疑惑』がありましたが、少しは反応があり、ゼロではないみたいです。


またマチコが小さいので詳しい視野検査は難しく、大まかに言うと右側の視野は約30°みたいです。


『外科は、もうしたの?』と聞かれ、『外科に向けて色々検査をしています』と答えました。


『切ったら今より悪くなるよ。絶対』有名眼科医にそう言われました。


不思議と落ち込む自分はいませんでした。


オペについての日記を書いた時、たくさんの方からメッセージを頂きました。そのおかげか少しずつ肝が据わって来たようです。


失われるものもあるかもしれないけど、得られる事の大きさに目を向けようと言う思いが強くなって来ました。


色んな意見やアドバイスを頂き、マチコにとってベストを尽くそうと思っています。


キモ家はマチコの発作と闘います!


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どうも!キモ妻です。


最近マチコと一緒に9時には寝てしまっています。


眠い+寝るの大好きなんです。


昨日はマチコがてんかんセンターに入院して以来の仲良しファミリーが1週間の検査入院を終えて帰って行きました。


去年、親同士が勝手に決めた許婚です(笑)


1年ぶりの再会でした。


彼も上手に歩くようになっていて、お互いの成長を語り合う事ができました。


2人とも歩けるようになり、『歩いてデート』ができるようになりましたが、『並んで歩いてデート』までにはまだ少し時間がかかりそうです。


彼はマチコとは病気は違いますが、ママとはとても気が合い仲良くさせてもらっています。


パパもママもその病気について本当によく勉強していて尊敬するし、話していててんかん治療法など色々な話題も出るのでとても勉強しているのが伝わって来ます。


私も勉強せねば!とまたやる気を頂きました。


入院していると色々な病名の子に出会います。


それぞれ病気によって特徴もあるし、効果的と言われる薬も違います。


同じ小児慢性特定疾患であるSMEIを発見したドラベさんはまだ生きていると聞き、そんなに新しい病気なんだ!と驚いた事がありました。


お友達の発作が落ち着いて来たと聞いてすごく嬉しく思ったり、


単剤で調子が良いんだよ!ってメールをもらってまだまだ希望を持てる!と思う事もあります。


何だか何を書きたいか分からなくなってきましたが、みんな頑張っていて、良くなる事を信じています。


いつか本当に特効薬ができて、てんかんセンターに来ている子ども達の発作がなくなってみんなそれぞれのペースで成長発達していったら良いなぁ。


今、マチコのお友達が頑張っています!
詳しくは書けませんが、ママもパパも頑張っています。
そのお友達が1日でも早く良くなる事を祈っています。


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どうも!キモ妻です。


今日は昼過ぎからなんと雹が降りました!


生まれて初めて雹と言うものを見ました。


当たると痛そう(°□°;)


さて、今日は主治医から脳波と今後のお話がありました。


まず脳波ですが、3月の退院時とあまり変わらず(∋_∈)


日頃から気になっているカクンはやっぱりスパズムでした。


まだ単発らしいけど。


スパズムしつこくない?!


ラミしっかりしろ(`o´)


やっぱり左の後ろからずっと波が出ているそうです。


そしてマチコは発作の際にカクンと一緒に目が右側に寄るんです。


左の後ろから波が出たら右側に目が寄るらしいです。


もう明らかに左の後ろダメじゃん(°□°;)


悪いじゃん(°□°;)

オペの話にもなり、このままオペに突き進みそうです。


ただ、マチコの脳梗塞は範囲が広く、どこまで切除するかが難しいみたいです。


ハッキリ言って全部とっちゃえば発作の焦点がなくなるので『発作を無くす』には良いらしいのですが、やはり機能している可能性もあるので見極めが必要です。


マチコのMRIを見ると左の運動野がある部分に空洞があるので今マチコの右手右足が動いているところを見ると、右の脳が代償している可能性は大いにあると言われました。


ただ以前も書きましたが、切除する場所的に視界の右半分は見えなくなるそうです。


つまり半盲になると言われました。


先生が言うには、今までオペをした患者さんの親御さんが、『オペ前と変わらない気がする』と言うそうです。


つまり後ろがやられているので、元々があまり見えていない。


さほど変わらないと言うらしいです。


半盲になり少し不自由になるけど、それでも発作のない日常を送れるなら医者の立場から言わせてもらうと発作のない生活が送れる事が良いっおっしゃっていました。


それに、オペをするなら小さい方が良いとの事でした。


マチコは来年の1月で3歳になります。


やるならこのタイミングですよね。


特に異常がなければ年内にはオペができることになりそうです。


7月には主人も一緒に静岡入りし外科医とのお話をすることも決まりました。


そしてそして特に効いていなかったラミのやつは明日から減量になりました。


3月の退院後、2ヶ月かけて増やしたラミですが、今回2ヶ月かけて減らす事になりました。


その間デパケン様1剤になります。


違う発作が出たりシリーズが出てきたりちょっと不安はありますが、オペするに当たり薬を変に入れるより1剤でと言う感じみたいです。


とりあえず見守れる程度なら我慢すると言う事になり、主治医を信じて減量していこうと思います。


一気に話も進み、やるっきゃなくなっています。


正直まだびびっていますが、可能性を信じがんばろうと思います。


こうなったら、ほかに何も異常なく無事にオペに行ける事を祈るばかりです。



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