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どうも!キモ妻です。


昨日から歩行練習がイマイチのらないマチコですが、今日も2歩歩けたみたいです。(母見逃す)


ゆっくりではありますが、マチコの自立歩行への道を見守って行こうと思います。


一昨日の28日からトピナが70ミリまで減りました。20ミリずつ減らしていますが、ここ最近ちょっと発作が増えています。


えっ?


あいつって意外と効いてた?!


発作は抑制はできないけど、実はちょびっとは効いてたみたいな。。。


やっぱりあいつはキライです( ̄∀ ̄)


このまま順調にゼロになれば良いけど、このまま発作が増えるようなら50ミリくらいで減量ストップみたいです。


なかなかサヨナラできない運命なのね〜


あいつの事はさておき、明後日はひな祭りです。


今年はお雛様出せないなぁなんて思っていましたが、お友達からの素敵なはからいが(o^∀^o)


かわいいお雛様のデニッシュを頂きました★


二人の心遣いに感謝です。


ありがとうございました★


明日マチコと頂きます♪


あ!今日から3月になりキリが良いので、ダイエット始めます(o^∀^o)


ダイエットと言っても体質改善メインなので体に悪い痩せ方はしないつもりです。


がんばるぞー!!


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どうも!キモ妻です。


昨日はひな祭りと言う事でお友達からケーキを頂きました★


マチコはほぼ全部1人で食べました( ̄∀ ̄)


母には1口のみ。


ずるいぞマチコ(∋_∈)


あ、もしかしたら、マチコは私の事を想ってかも、、、


昨日1週間ぶりにジーパンを履いたんですが、ジーパンのボタンの穴が伸びてしまっていました(;_;)


詳しく書くと、ボタンの穴が伸びて穴の糸がほつれていたんです(ρ_;)


お気に入りのmoussyのジーパン。。


ショックです。


色おち具合も良い感じで重宝していたんですが、これからはこの穴が広がらないように体型をどうにかしないといけません。


私は、食べることが大好きで、『美味しい状態で食す★』をモットーにしています。


現在、てんかんセンターでのモットーは『頂いたものはその日のうちに★』です。


前記とあまり変わりませんが、差し入れや頂きものを美味しくその日に食している所存です。


食べるの大好きな私は幸せです(o^∀^o)


が、『幸せ』と『体重』は比例するもので( ̄∀ ̄)


たくさん食べたいので、今日から夜な夜なカービーダンスでも再開しようかと思っています。


カービーダンスのDVD持ってきて良かった( ̄∀ ̄)


まあ、私の事を徒然なるままに書きましたが、


マチコはと言うと、発作はちょいちょいあるものの、昨日からおしゃべりが絶好調です(^◇^)┛


歌みたいなものを口ずさんでいたり、1人でゴニョゴニョ話したり、誰からに何か言っていたり。


早くお家で待っている主人に見せたいです。


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どうも!キモ妻です。


今日の静岡はポカポカ陽気でとても暖かい、、、いや暑かったです。


今日からトピナが50ミリになりました。


発作もぼちぼちと言う感じです。


まあ、発作がちょいちょいあるのも慣れてしまいました。


嫌な慣れです。


『発作ゼロ』って本当に本当にすごい目標だし、不可能に近いと思うけど、それを目指す気持ちは常に持っていたいなぁと思っています。


最近、ブログを読んでいますと言われる事が増え、とても恐縮すると共に有り難い気持ちでいっぱいです。


マチコの発作や発達状況、入院生活などの情報が少しでも誰かの役に立って頂ければ幸いです。


3月と言うこともあり、『退院』と言う言葉を耳にするようになりました。


マチコも近々退院する1人でしたが、少し退院が延びてしまいました。


と言うのも、オペに向けての色々な検査が今週末、来週末にあり、今回の入院の最後の脳波も再来週月曜日に入っていました。


来週末に退院するつもりでしたが、絶対的に主治医を信頼しているキモ家としたら、主治医の言う通りのプランで行きます。


そんな主治医も今月の23日で元々いた病院に戻って行きます。


マチコの発作を2度止めてくれた先生。


ウエスト症候群が発症し、絶望感いっぱいで藁をも掴む思いで来たてんかんセンターでの主治医の先生。


薬のチョイスやACTHの決行。


そして『家族が一緒に過ごす』事を1番に考えてくれた先生でした。


そんな先生がいなくなるのはとても残念だし、寂しいです。


できることなら、ずっと先生にマチコを診て欲しかったです。


『小児神経』って特殊な分野だと思いますが、向上心を持ちその専門の病院に勉強に来る先生方を尊敬します。


地方の病院からも勉強に来る先生が増えてほしいなぁ。


九州からは来ないかな?


九州の小児神経科医の皆さま、是非ともよろしくお願いしますm(_ _)m


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どうも!キモ妻です。


先日、こんなお茶を見つけました。


『しあわせのお茶マチコ』


『マチコで女子力アップ』


こんな謳い文句のお茶。


お土産に買っちゃいました♪


久しぶりの更新です。


マチコは18日に退院できる事になりました。


主治医が気を効かせてくれたみたいで、予定より1週間早まりました。


感謝です(o^∀^o)


今日は発達検査がありました。


検査の中で、積木を積むという課題があるんですが、マチコは積木を4つ積み上げる事ができました(o^∀^o)


先生も驚いていました。


その他、前回の検査と比べるとできる事が増えていて、結果を少し期待している自分がいました。


午前中にした検査でしたが、夕方には先生が結果を知らせに来てくれました。


結果は、、、


身体面1歳1ヶ月。

認知面1歳1ヶ月。


対人面1歳。


トータル1歳1ヶ月と言う結果でした!


前回は11ヶ月だったので、3ヶ月アップしました。


今月で2歳2ヶ月になるマチコ。


約1年遅れているけど、ゆっくりゆーっくり頑張っているね。


『1歳の壁』を越える事ができ、1つの目標を達成できました。


結果を聞きながら、涙が出ました。


がんばったマチコをたくさん撫でて褒めました。


わかっているのかいないのか、褒められてニコニコしているマチコを見てまた涙が出ました。


いつも『マチコちゃん』と声をかけてくれる病棟のママ達、たくさん相手をしてくれるお友達、病棟スタッフのみなさんに感謝です。


たくさんの刺激を受けて、マチコはこの2ヶ月で成長したと思います。


まねっこができるようになったし、手遊びや、歌(っぽいもの)も口ずさむようになったし、意味のある単語が増えました。


今回の入院では、発作は止まっていないし、脳波も変わらずだけど、たくさん良い刺激をもらい成長出来たことが何よりの収穫です。


あとはラミ様が効いて発作が止まって脳波が良くなれば最高なんだけど( ̄∀ ̄)


欲を言えばキリがありません。


多くは望まないから、このままゆっくりゆーっくりでいいので1歩ずつ前に進んでいけますように。


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日曜日にマチコが帰ってきました。

またバシバシ更新していこうと思いますので

みなさんよろしくお願いします。

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木村先生お世話になりました

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まだまだなんだけれど

すこーしずつスプーンで食べるようになってきました。

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口までの道中にほとんどポロリ

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家の前をリハビリ用押し車で行ったり来たり。

意外とスピードが早いので撮るの大変でした。。。


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運んでる荷物はパパのバッグ

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出てくるしゃぼん玉なのか
吹いてる人の真剣な顔なのか
とにかく面白いみたいです。

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は~じけて~飛んだけど~

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「早よメシ持って来んかい」を
ランチョンマットを使って
全身で表現するマチコ。


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パパの真似ではありません…

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ひさびさに夫婦二人で外食しました。


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マチコはばぁちゃんと留守番

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食べかけのプリッツをあげる


と見せかけて、やっぱりあげなかったマチコ。


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ギブミープリッツ

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「偉い偉いね~」と
おだてながら歯磨きさせてたら
どや顔をキメるようになったマチコ。

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褒めると伸びるタイプ