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どうも!キモ妻です。


今日は集団療育がありました。


マチコも含め4人のお友達で楽しく遊びました。


今日は私がマチコと一緒にトランポリンを飛んだんですが、母は早速筋肉痛です。


運動不足全開ですね。。ヤバシ( ̄∀ ̄)


今週退院が決まり、今日の療育が最後のお友達がいました。


クリクリおめめがすごくかわいいお友達で、ニコッと笑う顔に大人はメロメロになります。


退院は寂しいけど、やっぱり家族みんなでお家で過ごす事が1番だから、その子にとってもママにとっても待っている家族にとっても嬉しいことだよね(o^∀^o)


今日は、マチコと同じウエストで、付き添い入院中のママと話す機会がありました。


お互い歳も近く、誕生日も1日違いと言う偶然。


そして、大事にしている本も同じでした。


『私があなたを選びました』と言う本です。


結構有名な本で、マチコが生まれた時に主人がプレゼントしてくれたものです。


私が得に大事にしている文をちょっと書きたいと思います。


『おかあさん、あなたの期待の大きさに、ちょっぴり不安を感じます。
初めての日に、わたしはどのように迎えられるのでしょうか?
わたしの顔はあなたをがっかりさせるでしょうか?
わたしの身体はあなたに軽蔑されるでしょうか?
わたしの性格にあなたはため息をつくでしょうか?
わたしのすべては、神様とあなたたちからのプレゼント。
わたしはこころよく受け入れました。
きっとこんなわたしが、いちばん愛されると信じたから。
きっと、わたしの人生を豊かなものにしてくれると感じたからです。
おとうさん、おかあさん、今、わたしは思っています。
わたしの選びは正しかった、と。
わたしがあなたたちを選びました。


今、改めてこの本を読むと涙が出ます。


マチコ、私たちを選んで来てくれてありがとう。


言うこと聞かなかったり、ダタをこねたりイラっとすることもあります。でもこの本を思い出すと生きている限りありったけの愛情を注いであげるぞ!と初心に戻れます。


最近、嫌な事はいやー!と言わんばかりに泣くマチコに対して母は少し困っていました。


でも、全てがマチコなので全てを受け止めるのが私の役目なので、イライラせずにマチコのペースで行こうと思います。


今日この本の話をして思い出させてくれたママに感謝です。


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どうも!キモ妻です。


今日は節分ということで病棟で節分イベントがありました。


去年の今頃はACTH中だったので、節分には参加できなかったけど、今年はこうやって参加できました。


まあ、マチコは生まれてから2月は入院していることになります(^。^;)


でも病棟でこんな季節を感じられるイベントがあると、『そんな季節なんだなぁ』としみじみします。


私が働いていた頃は、2月の献立担当が多かったので、何だか2月は思い入れが強い月です。


イベントに参加したマチコはと言うと、鬼さんの登場にキョトンでした。


豆も1回は投げられたかな(^w^)


かわいい鬼さん(女の子バージョン)のお面も被って楽しそうでした。


節分イベントに参加して、すぐリハビリだったので、鬼さんのお面を被って行きました。


最近は歩くこと(手を引いてもらいながら)が楽しいらしく、ストイックに日々病棟内を歩いています。


いつも手を引いてくれるマチコが大好きなママのお部屋で覗き込んで、そのママが気付いてくれたら、『さあ、私を引っ張って!』と言わんばかりに手を握り、行きたい方向に引っ張ります。


ママ達もマチコに付き合ってくれるのでとても有り難いです。


今日、PTの先生と『マチコはいつ歩けるか』と言う話をしました。


やっぱり、何かきっかけが必要みたいです。


今の移動手段はハイハイです。


歩行はマチコの中では移動手段ではないのです。


何か良いきっかけが欲しいものです。


でも、マチコは今『歩くことって楽しいじゃん』と意欲的になっています。


歩くことイコール楽しいことって思っている今、たくさん歩かせて2週間くらいしたらちょっとだけ自力で歩く事を強制的にしていくことになりました。


思い返せば、1年前の今頃は、マチコはお座りを習得していました。


ゆっくりではありますが1年かけて、お座りからつたい歩きまで来ました。


つたい歩きから自力歩行もやっぱりそれくらいの期間を用するだろうと言う事なので、今はじっくり基礎固めを頑張るつもりです(^◇^)


来年こそはお家で恵方巻を食べるぞ!と心に決めたキモ家族でした。


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どうも!キモ妻です。


今日は退院するお友達が多くて、夕食時のデイルームは寂しかったです。


今日は、マチコのライバルのあの娘と一緒におやつを食べました。


と言うのも、彼女はこれからケトン食と言う食事療法が始まるからです。


二人は嬉しそうにお皿のお菓子を食べていて、本当に楽しそうでした(o^∀^o)


お互いに『あーん』とする姿が本当にかわいくて、あとからムービーを撮っておくんだった(T_T)と後悔してます。


そんなナイスな光景を撮ってなくて主人に怒られそうです(>_<)


ケトン食が始まるとお菓子は食べられなくなります。


決められたメニューを食べる事が治療になります。


マチコも治療の選択肢に入っているケトン食。


食べ終わったあと、その娘のママから『良い思い出になったよ。マチコちゃんありがとう』と言われました。


私は何だか泣きそうになってしまいました。


胸が詰まりました。


私は職業柄、色々な食事療法を見てきました。


油抜きのダイエット食。


カロリー制限の糖尿病食。


塩分6グラム未満の減塩食。


その他、タンパク質制限食や食物繊維制限食など、まだまだ挙げたらキリがありません。


小児病棟はなく、成人病院だったので、子供が食事療法をしているのは見たことがありませんでした。


『ちゃんと栄養計算された献立なので出されたものは全部食べてください』


これは栄養士ならほぼ言っちゃう言葉です。


頭でっかちで、机上の空論。


その頃の私を殴りたいです。


今なら、患者さん目線に立った栄養士になれる気がします。


小さな体でこれからケトン食を始めるその娘と、ケトン食をやろう!と決めたママを心から応援します!!


ケトン食が有効でありますように!


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どうも!キモ妻です。


入院して早2週間が経ちました。


本当にあっという間です。


マチコはトピナの量が80まで増えました。100まで上げた所で脳波をとり、120まで上げるか、もうトピナを切るか判定します。


トピナ増量で発作が落ち着けば良いけど。


そううまくいかないのが、マチコなんだよね( ̄∀ ̄)


今日からマチコは、裸足で歩行練習をしています。


ノーマルで履かせたスニーカーと素足は例え2歳児であろうと強烈な臭いがしてしまいました。


リセッシュに勝ってしまうくらい強烈な臭いに、母は少し引き気味です(^。^;)


そんな訳で、スニーカーはリハビリの時だけにし、それ以外は裸足で頑張る事にしました。


やはり、スニーカー着用時と比べると足首や足の裏が固定されていないので歩きにくそうです。


ついでに右足の麻痺はもちろん、右足の内側に力が入り過ぎてるのも足の裏の汚れからよくわかります。


冷静にマチコの歩行を見て、この足のつき方や歩き方は改善されるのだろうか?と考えていました。


私は健康に生まれて、健康な体で生活しています。


体に対して何不自由なく過ごして来ました。


右足を引きずりながら健気に押し車を押すマチコを見ると、私には絶対に分からない『不自由さ』がありながらも必死に頑張っているんだなぁと涙が出そうでした。


今のマチコは『歩く事』に対して前向きでとても楽しんでいるように見えます。


そんなマチコに例え腰が痛くても付き合わなくては!と心に決めるのでした。


麻痺に対して、入浴後のマッサージが良いと教えてもらったので、明日からお風呂の後はマッサージタイムを設ける事にしました。


少しでも麻痺が和らぎますように。


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どうも!キモ妻です。


今日の静岡は雨天気。今週はぐずついた天気になりそうです。


今日は個別の療育がありました。


やっぱり音のなるおもちゃには体を揺らして楽しそうにリズムをとっていました。


マチコが先生と遊ぶのを見ていて思うこと。


遊びに熱中してしまうんです。


集中しちゃうと、遊びが機械的で先生のはたらきかけにも反応せずにひたすら自分のペース。


マチコが自分のペースで遊んでいるときに、こちらからのはたらきかけに反応が出てくると良いみたいなんだけど。


反応するときもあるので、全然ダメではないんだけど。


ちょっと気になったので、『自閉的な傾向があるのでは?』と聞いてみました。


答えは『可能性はゼロではない』そうです。


でもそれはマチコに限らずに、健常な子にも言える事らしいです。


そういう傾向が今後出てしまっても、マチコの生活に支障がでなければ問題ないそうです。


そういう傾向が出る前にそれに気付くことができればそれなりの対応をしていくらしいので、ここでそういう発達も見てもらえて良かったと思っています。


私たちの住む市は、障がい福祉がそれほど充実していません。


大分県はそういった療育施設が少ないみたいで、マチコのこれからの生活や市や県からのサポートなど少し不安になります。


私たち親がマチコが生活しやすい環境を作らなくては!


今日、お部屋の先輩ママに改めてそう思わせてもらいました。


入院前、友達の子供たちと遊んだときのこと。


マチコは最近おしゃべりが増えてヨダレが出ます。それを見た友達の子供に『きっさねー』(方言で汚いを誇張した言い方)と言われました。


ハイハイの状態で、おやつを食べているマチコを見て『犬みたい』と言われました。


マチコはそう言われても、全然わかっていないし、そのお友達は悪気はないし、思った事を口にしただけなのはわかっています。


でも私はとても傷つきました。


これから先、マチコが傷付く事があるかもしれません。もしかしたらマチコはその事にも気付かないかもしれない。


そんな話を聞いてもらい、先輩ママのお話をして頂きました。


たくさんの人にマチコの障がいや発達の事を知ってもらうのは難しいことです。


『狭く深く』先輩ママが言っていました。


詳しくは書きませんが、ママの話を聞くとマチコが生活しやすい環境を作るのは私たち親しかいない!と改めて思いました。


いつも話をよく聞いてくれて自身の経験を踏まえて的確なアドバイスをくれる先輩ママ。


とても感謝をすると共に、私もこうありたいと思うのでした。


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どうも!キモ妻です。


実は実は、今回の治療入院に急展開がありまして、キモ妻は動揺しています。


昨日、主治医との何気ない話の中で、『外科治療は第一候補ではあるから…』

『ん?なにー(」゜□゜)」』


とまあ、頭の中が?だらけで、後から主治医をつかまえて詳しくお話して頂きました。


マチコは左側に脳梗塞があります。そこから波が出ているみたいで、中でも左後ろから波が出ているそうです。


簡単に言えば、外科治療有効であるなら、そこを切除するみたいです。


これは、前々回の治療入院から視野に入れていた事らしい。


まあ、毎回ACTHで一時的には発作は抑えられていたからね。


『外科治療』まで話がいかなかったんだよね。


前回のACTHで発作間欠時のスペクトをとっていたのが良かったみたいで、今回は発作時のスペクトをとるそうです。


今マチコはトピナを増量していますが、正直なところ効いている感じゼーローです。


発作時スペクトをとるには発作があって尚且つ長い方がいいみたい。


良く言えば、今は発作があるほうが良いらしいです。


コレをとる為に薬を減らしたりすることもあるみたい。


外科治療有効か否なか判定する検査の中にMEGと言うものがあります。


主治医が予約を入れたらしいけど、なんと3ヶ月後の5月だそう。


キャンセル待ち1番に入れてくれてるみたいだけど。キャンセルってなかなかないよね(>_<)


MEGの検査まで3ヶ月。


今月20日にトピナの判定をするので、その結果で今後どうするかが決まるようです。


もしかしたら、とりあえず退院して5月のMEGの時に再入院になるかもしれないし、もしかしたら、5月の検査を待ちながらケトン食と言うのも一つの手らしいです。


何が1番良いのか今は頭がゴチャゴチャで解りません。


今は主治医を信じて、導かれるままにいくしかないです。


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どうも!キモ妻です。


明後日で入院して丸3週間です。


早いものです。


昨日は主人と電話で話していてちょっと喧嘩腰になってしまいました。


一緒にいて顔を見て話せばそうではないことも電話だと表情が分からず、伝わりにくい気がします。


『マチコの治療が第一』


キモ家がこの1年掲げてきたものです。


でも、やっぱり家族一緒が1番なのでは?と思う時もあります。


デイルームでご飯を食べている時、別のテーブルでパパと一緒にご飯を食べているお友達をジーッと見ていたマチコを見てと切なくなりました。


プレイルームでお友達のパパに抱っこをせがむマチコを見て切なくなりました。


段々入院生活にも慣れてきて、自分のリズムやマチコのリズムもできて来ました。


8時前にゆっくり起きて、9時には消灯。


週3回のリハビリに週2回の療育。


何かあればドクター、ナースは近くにいるし。


家事もしなくて良いし、ママ達とも楽しいおしゃべりたくさん出来るし、昼寝までしちゃっています。


入院生活を楽しいと思って過ごせるって人に恵まれている事なので幸せだと思います。


でも眠たいけど、早起きしてお弁当作って、部屋の掃除や洗濯して、たまに寝坊して主人に呆れられていた生活が懐かしくもあり、『今までそんな生活リズムだった?』なんて錯覚にも陥ります。


早く帰りたいなー。


今日だけ言わせてください。


居心地の良い病棟。


居心地の良いメンバー。


最高の入院生活なんだけどね。


マチコに1番良い選択をして、早く良くなって帰るぞ!


入院中のみんなが1日でも早くお家に帰れますように。


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どうも!キモ妻です。


今週から病棟は満室になるそうです。


確かに今日は病棟内が賑わっています。


最近、『無知』って怖いなぁと思います。


無知な故、相手を傷付けてしまったり。


無知な故、気付いて欲しいときに気付いてあげられなかったり。


ここに入院していると本当に色々勉強になります。


私は、マチコがウエスト症候群を発症した時に、色々調べてこのウエスト症候群はどんでもない病気だと思いました。


てんかんセンターに入院して、ウエスト症候群の子の多さと、ウエストよりももっと患者数が少ない病気があることを知りました。


同じ病気でも、効く薬や発達など本当にそれぞれで全く同じなんて事はないことを知りました。


どの本にも『予後不良』と書かれているけど、そんな一言でまとめるなんて、なんて失礼な!!と腹が立ちます。


現在、薬の調整中のマチコです。


前回、前々回の長期入院は最後はACTHをした為、効果も目に見えたし『治療』していると言う感覚がありました。


でも今は、薬が効いている気がしないし、これから試す薬も効く気がしないと思ってしまいます。


薬の調整で入院って長い闘いです。


決してネガティブな日記を書いているつもりはないけど、『発作とうまく付き合う』と言う言葉が私の中で大きくなりつつあります。


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妻が日記を書くとランキングが上がるのなんて

全然気にしてません。。。気にしてま…せ…ん…。

どうも管理人です。ごぶさたしてます。

「なんだ、今日はコイツか」

という声が聞こえてきそうですが。。。

あんまり言うと本当に気にしてると思われそうなのでこの辺にしときます。

「褒められて伸びるタイプ」を自称する甘ったれた人間が増えるなか

僕はあえて宣言します。

「俺は叩かれて伸びるタイプだ」と。

だからそう簡単にはヘコたれません。しつこいんです、性格が。



さて、その急上昇中のブログ村ランキングですが

昨年2月に始めた当サイト、今日でランキングに参加して1年になりました。

あれもポイントの配分等あって一概には言えない部分はありますが

多くの方に応援していただいてるおかげで

てんかんカテゴリーで常に上位の方に位置させていただいていてまして

キモ家一同を代表しまして改めて日頃の感謝を述べさせてください。

本当にありがとうございます。

あのランキングに参加している唯一のメリットは

より多くの人に見てもらえる可能性が増える点だと思います。

聞いたこともない「点頭てんかん」「WEST症候群」という病気を調べようと

病名でブログなんかを検索された際に、ヒットしやすくなりますから。

僕もそうでした。

現在リンクさせていただいてるブログや他の方々のブログで

マチコと同じ病気を発症したお子さんの予後をマチコが通り得る未来として沢山勉強させてもらいました。

大体、マチコの病気が分かるまで「予後」なんて言葉も知りませんでしたからね。

今もなお発作が続き、発達が遅れ、入院しているマチコの予後は

お子さんの病気が判明したばかりのご両親にとって、必ずしも希望を持てる内容ではないかもしれません。

でも、それもこの病気の現実である以上、良いことばかり書いてはいられないし

それでこそランキングに参加して公開している意義があると思っています。

本当に良いことなんてなくて、嫌なことばかりの闘病人生ですが

けれど、そんな中だからこそ気付ける楽しみだったり、人との繋がりだったりがあるのもまた現実なんです。


しないにこした事ない経験なんですけどね、でもなっちゃった以上はやるしかないし

やり直しなんて出来ないんだから、やる以上は前向きじゃないと。

同じように病気のお子さんをお持ちの方々もそんな感じじゃないでしょうか。

なんか、こういう事書こうと思ってたのと少し違う内容になってしまいましたが

久々に書くので仕方ないかな。やっぱり今後も僕は写真メインの更新の方が良いようです。

それではランキング2年目を迎えますサイキンシ日記

今後ともゆるーく応援していただければ幸いです。


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文章力低下中

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どうも!キモ妻です。


昨日はバレンタインデーと言う事もあり、同じお部屋のお友達から『友チョコ』をもらいました。


大好きなお友達からのチョコに、まんざらでもないマチコ氏。


Nちゃん、ママありがとう(o^∀^o)


Aちゃんズもありがとう(o^∀^o)


最近のマチコですが少しボーッとしています。


トピナは95まで増え、明日で目標の100を越えて20日に1泊脳波をとります。


主治医から『シリーズはまだ出てないかな?』と言われました。


ん?そろそろシリーズ出てきてもおかしくない感じなんか?と深読みしたりしています。


実際は、忌ま忌ましいあの『カクン』出てきてますよー!


忘れもしないあの感じです。


抱っこをしていて鎖骨にコツンとおでこが当たる感じ。


発症当時は多い時で50回(シリーズ込み)あったわー(∋_∈)


あの恐怖が再び!って感じです。


トピナ全然効いてねー( ̄∀ ̄)


まあ、ヤキモキせずに前向きに行こうと決めたので見守って行こうと思います。


昨日の日記で主人も書いていましたが、ランキングに参加して1年になりました。


『ブログ読んでいます』と言われる事も増え、とても嬉しくもあり、ちょっと恥ずかしくもあります。


とても有り難いなぁと思っています。


ウエストと闘うマチコの今を少しでも知ってもらえばと思っています。


これからもサイキンシ日記をよろしくお願いします(^◇^)┛


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どうも!キモ妻です。


今朝からトピナが55に増え、1日110になりました。


今朝主治医に、正真正銘のあの憎きカクン発作が出たと話したところ、『脳波が待ち遠しいですね』と言われました。


20日の脳波が待ち遠しいキモ妻&主治医です。


トピナはちっとも効いてないし、発作もちょいちょい出てきたので、発作の回数をメモるようにしました。


今までは頭で覚えられる程度でしたが、もう記憶では限界の回数になってきたのが現状です。


世の中には、知られていない難治てんかんがたくさんあります。


なんでこんな病気があるんだろう。


たまに、たまーにだけど、病気じゃないマチコを想像する事があります。


こんな事書いたら主人からのブーイングが聞こえて来そうですが|( ̄3 ̄)|


歩いていて、歌も歌って、おしゃべりもして。。。


でも不思議な事にあまりピンと来ないんだよね( ̄∀ ̄)


やっぱり私の知ってるマチコは今のマチコだからね。


まだ歩けないけど、話せないけど、歌なんて全然音程もないけど、今のマチコは頑張ってるから。


本当に頑張っているマチコ。


病院に入院中の子たちは本当に頑張ってます。


大人の私たちが心からそう思うくらいだから、ハンパないよ!


これから色々な研究が進んで、『難治てんかん』全てに効く特効薬ができる事を心から願うばかりです。


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どうも!キモ妻です。


今日もトピナの悪口です( ̄∀ ̄)


あいつと言えば、すごく苦くてマズイ薬で知られています。


スパズムにも効くし、いわゆる『良い薬』って主治医は言ってました。


トピナを飲みはじめた昨年6月。


それから7月にACTHをして、マチコは発作が止まりました。


トピナのやつはマチコの発作を抑えているかどうかわからないまま今まで来ましたが、ここでハッキリ言わせてください。


あいつ苦いくせにマズイくせに全然効かねー(;`皿´)


『効く子は効く』って言う薬が尽く効かないマチコ。


ドンマイ(∋_∈)


まあ、マチコにはトピナは効かない!とわかっただけでも良いかな。


効かない薬を飲み続ける事にならずに良かったわー。


なんて少しだけプラス発言させてください。


子供の発作を目の当たりにすると誰だって落ちるし、気持ちが廃れてくるよねー。


調子が良いと自分まで調子に乗ったりして。


私は発作の疲労感や恐怖は分からないし、代わってあげられない。


頭の中で起きているゴチャゴチャグルグルを早く無くしてあげたいし、ゼロが無理ならせめてマチコが楽しいと思っている最中は遠慮してもらいたです。


脳波まであと3日。

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どうも!キモ妻です。


今日は待ちに待った脳波です。


昼前から電極を付けてもらい、張り切って測定しました。


いつもは赤とか青とかの帽子なんだけど、今日はレアな黄色い帽子をかぶらされました。


なかなか黄色が似合っていて笑ってしまいました。


マチコの脳波はと言うと、、、


発作でもないのに、普通に声出して遊んでいるのに大荒れでした(∋_∈)


技師さん曰く、『発作波ではないけど、いわゆるてんかん波が出てきている』とのこと。


そしてやっぱり左の側頭葉の後ろ側からの波がハンパない!


ギザギザギザギザ!って感じです。


担当の看護師さんも、『見た感じからは想像できない脳波だね』って言っていました。


頭で何が起こっているのかはやっぱり脳波を見ないとわかりませんね。素人が見ても『悪い』は一目瞭然です。


やっぱりトピナは効いていませんでした。


苦いくせに使えないやつです(;`皿´)


まあ、マチコに限りかもしれませんが。


とりあえず、もうトピナは切る方向になるだろうと勝手に思っています。


発作もしっかりマークできたので、先生からのお話を待つことにします。


今日はマチコが早めに寝てくれたので、母もゆっくりできそうです。


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どうも!キモ妻です。


先日の脳波の結果のお話が主治医からありました。


スパズムらしい波が出てきているみたいで、『カクン発作』はグレーな感じっぽいです。


ボーッとする発作の前に、脳波がザワザワと乱れていました。


トピナはやっぱり効いていないようで、先月の脳波と比べて、『良くも悪くも』って感じでした。


早速脳波終了後から減らしていて、20ミリずつサクサクっと減らすもよう。


グッバイトピナ!!


単純計算で減らすまで5週かかると言われました。


3月中旬までですよー( ̄∀ ̄)


今年はお雛様出せないなぁ。。。


そして、次の薬はどうするか?と言うお話。


予定通り、テグレトールを入れるか(増量+評価に1〜2ヶ月)

入院には向かないと言われるラミクタールを入れるか(3〜4ヶ月)


って感じです。


主治医曰く、今の脳波にはラミクタールが良いとのこと。


でもでも、増やすのにめっちゃ時間かかるよねー(∋_∈)


当初の候補だったケトン食は予約がいっぱいらしく、5月の連休明けになるそうな。


5月にはMEGの検査があるので、どっちにしろその頃にはてんかんセンターにいないといけないし。


うーん(>_<)


どうするか決めかねますな。


ハッキリと1つだけ言える事はまだまだ入院生活は続きそうだという事です。


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どうも!キモ妻です。


今日は、記念すべき日になりましたー!


マチコが歩いたんです!!


仲良しママのナイスな誘導のおかげでマチコは遂に1歩を踏み出しました。


歩数的には2歩なんですが(o^∀^o)


歩いているお友達を目の当たりにして良い刺激になったのかしら♪


仲良しママの歩行練習の成果かしら♪


色々な働きかけのおかげでマチコは大きな1歩を踏み出す事ができました。


いつもマチコに声をかけ、応援してくれる周りのみなさんに感謝します。


本当にありがとうございます。


さてさて、今日はマチコの治療方針について主治医からお話がありました。


主治医とキモ家の中で次の薬は、ラミクタールことラミ様にするつもりでした。


が、、、


なんとそのラミ様を増やすのは時間がかかるようで、今から始めて8月までかかるみたい( ̄∀ ̄)


主治医も『増やすのに気の遠くなるような薬です』と言っていました。


8月までラミ様1本じゃあ長いよね?!


それで、脳波変わらずじゃちょっと悲しいし(>_<)


マチコは薬効く気がしないし。


とまあ、ラミ様の話はこんな感じ。


もう1つは、テグレトールことテグレさんを試して、ダメならマイスタン。


ん?マイスタン?


また新しい候補薬が名乗りをあげてきました。


そして予約の空きが出次第ケトン食。


こちらの方が効かなければ効かないでトントン進みそう|( ̄3 ̄)|


うーん。主治医も悩んでいました。


『この1日、2日考えます』とのこと。


キモ家的には3月半ばには帰りたいなぁと思ってますが、どうなることやら( ̄∀ ̄)


主治医に従うまでです。


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どうも!キモ妻です。


主人が始めたブログですが、今や私が独占しています( ̄∀ ̄)


今朝、主治医と話してマチコの次の薬はラミクタールに決まりました。


第一の理由として、スパズム様の波が出ており、そのうちスパズムも出てくるだろうとの事で、今のマチコの脳波にはラミクタールが有効と判断されたからです。


部分発作に有効なテグレトールも、マイスタンも良いんですが、耐性があるっぽいです。


何よりこの2剤を外来で試すのはちょっと厳しいみたいです。


キモ家としたら、一度帰りたいと言う希望もあり、ラミクタールならゆっくり増やす外来向きの薬だと言う事で『両方の希望をくんだらラミクタールしかないっしょ!』って事でラミ様に決定しました。


早速今日の夜から開始になり、デパケン、トピナ(減量中)ラミクタールの3剤になりました。


マチコは今まで2剤以上薬を飲んだ事がなく、3剤は初体験です。


トピナがうまく切れて、ラミクタールがうまーく上がればと思っています。


そんな訳で、何もかも順調に行けば3月の中旬には退院できるかもしれません。


あくまでも予定なのでなんとも言えませんが。。。


退院までに、ACTH後の為に地元で打てなかった麻疹風疹の予防接種を打ちたいと思っています。


今日はマチコはお昼寝なしでした。


お昼寝なしだと、いつもなら19時には寝ます。


でも今日は22時前まで粘ってました。


それも不機嫌でグズグズだったし(∋_∈)

我が子の不機嫌って何でこんなに自分もイライラしちゃうんだろう?


何か訳があって寝れないのかもしれないし、頭の中がモヤモヤするのかもしれないし、何かの前触れかもしれないし。


こんな風に考えてあげられるのがマチコが寝ついてからなんて、、、


私はまだまだ未熟者です。


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