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ご無沙汰してます。
引っ越しやら仕事やらでバタバタした数週間を過ごしていました。
仕事で帰るのも遅く、マチコの寝顔しか見ていない日々が続いており
僕自身すっかりマチコ欠乏症に陥っています。

さて、改めてご報告させていただきます。

去る10月23日に新居が完成しまして
家族3人、犬1匹で山のふもとの小さな家に引っ越しました。

最初の1週間はメスのクワガタくらい肉厚な某Gブリと
ムカデ・ゲジゲジなんかに戦々恐々としながら過ごしていましたが
最近は少し寒くなったせいか姿を見る機会も減り
穏やかな日々を送っています。

もう少し落ち着いたら、ブログも鬼更新したいし
「home」の方も更新していきたいなーと思ってます。

そういうわけで、キモ家一同元気に楽しく過ごしてますので
今後ともお付き合いよろしくお願いします。

マチコは来週1週間だけ静岡行きです。


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残業代もらえる会社で良かったとしみじみ

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「高いトコに置いておけば大丈夫」
が、通用しなくなってきました。



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明日から静岡です

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どうも!キモ妻です。


昨日から静岡てんかんセンターに入院しています。


1ヶ月半ぶりの入院ですが、初めての入院の時に同室だったお友達や、前々から交流のあった方々が結構いて何だかプチ同窓会みたいな感じで嬉しいです。


マチコの似顔絵を描いてもらいました。
子供の描く絵ってやっぱり絵心があります。


さてさて、今日は脳波をとっています。


ACTH直後と比べるとお世辞にもキレイとは言えない状態です。


まあマチコは元気なので良いかなって感じです。


軟語もでてきたし、何となくこちらの言ってる事もわかってそうだし、ゆっくりだけど成長しています。


最近飲みだした核酸が良いのかな。とか、同級生とのリトミックが刺激になってるのかなとか。


毎日の日課である階段をハイハイで昇る家リハビリが良いのかなとか。


色々考えます。


まあ、毎日の何気ない刺激が成長発達には良いのかもしれません。


『この子の成長を100点満点で見られる子育てができる』


って前に出会ったあるママが言っていました。


今はその意味が良くわかるし、何だか幸せを感じます。


発作も病気も憎いし、てんかんって何なの?!って思うけど、今こうやってマチコの成長を心から喜べるのはマチコが病気になったからな訳で。


何とも複雑です。


まあ、『1歳の壁』は富士山のように高いですが、焦らずにゆっくり頑張ります。


話が飛びますが、やっぱり同じ時期に頑張って治療をしていた方々と会って話すと、また頑張ろう!と前向きになれますねー。


今日も久しぶりに会ったママや子供たちとマチコそっちのけで話し込んでいました(^◇^)┛


この出会いには本当に感謝です。


マチコが生まれるまで小さい子供との接し方が分からなかった私ですが、マチコのおかげで輪が広がって色々な事を学ばせてもらっています。


今ある出会いは全てマチコのおかげなのでマチコにも感謝です。


『発作を抑えて、発達を伸ばしたい!そして退院して家族と過ごしたい』みんなの願いです。


本当に早くみんなが良くなって退院できれば良いなぁと思います。


そうそう、今日はマチコ共々母子でお世話になっている子の10歳のお誕生日でした。


ママはすっごく優しい方で、私もマチコも大好きなママです。


その子はクリクリおめめがかわいくて、かわいい声をあげてケタケタ笑います。その顔と声がたまらなくかわいくて、こちらまで笑ってしまいます。


ママの子供に生まれてきて本当に良かったね。って思います。


その子とママを見ていると、この10年間色んな事があっただろうけど、きっと幸せな10年間だっただろうなぁと確信がもてます。


ハーフ成人式。


めでたいです★


マチコの10歳のお誕生日をちょっと想像してみました。


今と変わらず、笑顔が素敵で、病気や障がいに負けない強くて優しい子になっていてほしいな!(b^ー°)


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どうも!キモ妻です。


病院に入院しているとマチコに付きっ切り生活を思いっきりできるので楽しいです。


お家では家事諸々やることが多くて余裕が無くてしたくてもできない事が、ここではたくさんできています。


何より、同じくらいのお友達や少し上の兄様や姉様達にもまれながら生活できることが嬉しいです。


やっぱり子供は子供同士が良いんだと改めて感じます。


マチコはACTHが終わって、約半年は免疫力が低下しているため、予防接種は打てません。


保育園や児童館などの不特定多数の子供達が集まる場所も行かせない方が良いと言われました。


なので、こんなに子供達がいて、何かあっても病院内と言う環境は最高かもしれません。


周りにいる歩いてる子供達を見ているせいか、今日はルームシューズを履いて、手を引きながらですが歩いてくれました。


マチコが引っ張られながら必死に前に足を出して進んで来る姿に爆笑していた私ですが、今こうやって振り返りながら今日のマチコを思い出すと、脳波は悪い上にマヒがありながらも良く頑張ってるなぁと涙がでてきます。


主治医のお話では予定通り1週間で退院できそうです。


やっぱり脳波は悪いみたいだけど、入院して薬を入れ替える程ではないみたいで。


でも、良くもないので主治医も苦笑い。


ほかの先生達にも脳波を見てもらって検討するみたいで、詳しい話は後日です。


今日、たまたまエレベーターで一緒になった看護師さんが、『この仕事に重みを感じています』と涙を浮かべて話してくれました。


こんな風に想いを持って業務に勤しんでいる看護師さんがいることがすごく嬉しくて、私まで目頭が熱くなりました。


こんな看護師さんばかりなら良いのになぁと心から思いました。


でも病棟にそんな想いを持っていてくれる看護師さんがいるだけでも、患者である私たちは幸せかもしれません。



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どうも!キモ妻です。


かわいいマチコの似顔絵をプレゼントしてもらいました。


絵がうまいって羨ましいです。


マチコと似顔絵のツーショットを撮りたくて、嬉しそうに持っていた似顔絵をマチコから取り上げたら、泣いてしまいました( ̄∀ ̄)


早いもので明日退院します。


脳波の結果も後ろ側と横からの棘徐波はあるみたいですが、発作らしい発作は今のところないようです。


次は2ヶ月後。


なかなか間隔は縮まらないけど、こればっかりは仕方ないですね。


次来て発作が出ていれば治療入院になるようです。


次はテグレトールを入れて、その次はいよいよケトン食です。


次々と治療プランがあるのでまあ解りやすくていいです。


今日は療育の面談がありました。


まねっこにおもちゃ遊び。喜怒哀楽を出す自己主張までするようになったマチコ。


色々踏まえてのお話でした。


まず、色々できるようになってきてスゴイですねって話。


次に、社会面や対人面が苦手だと言う話。


一見、こちらから呼べば視線を向けるし、マチコからの働きかけもするので対人面が良いかな?と思いがちですが、それがコンスタントではなく、専門家の立場からの意見として苦手さが見られるそうです。


しいて言えば、マチコからの働きかけはハナマルだけど、物で遊んでいる時に人と物なら物に行ってしまいがちだそうです。


発達検査上はゆがみや偏りは少ないようにも見えるけど、やっぱりこちらからの働きかけに対して弱いみたいです。


人からの働きかけに反応が薄い。


まねっこや、こちらの言う事を何となく理解して理解面は伸びているけど、反応がコンスタントに良い訳ではない。


これをよくする為にはどうしたら良いか?
私が日々の生活の中でマチコにどう関われば良くなるのか?


これはとても難しい事だそうです。


まずは手遊びや声かけ。


次に大好きな物とマチコの間に大人が関わっていく。


つまり、『機関(通園や療育など)にかかりましょう』と言う事でした。


マチコも1月で2歳になります。


まだまだ色んな可能性があります。


通園や療育に通う事でその可能性が一気に伸びます。


頭では解っていましたが、もう母親の関わりだけでは無理な域にに来たんだと思うと淋しさで涙が止まらなくなりました。


マチコはまだまだ色んな可能性があるのに、私がその環境へ連れていかないで誰が連れていくのか?


ハッキリと先生に言ってもらえて本当に良かったと思います。


面談後、仲良しのママにも話を聞いてもらい、帰ってからもまた頑張ろうと気持ちを切り替える事ができました。


ただ漠然と『命があるだけでいいんだ』と思うのではなく、せっかくの命だから、どう生きていくのかと言う具体的な目標や目的も必要だと改めて考えさせられました。


『日常生活の自立』


これが私の願いであり目標でもあります。


自立している子が羨ましいと思う事がないと言えば嘘になります。


でも、自立している子供を持つママ達はもっと上を目指していると思います。


みんなそれぞれ上を見ています。


それを『命あるだけで』の一言でまとめたらいけなかったなぁと反省しました。


『日常生活の自立』は発作や脳梗塞など病変を考えるとマチコにとってはかなり高い目標かもしれません。


でも、私たち親の行動や環境作り1つでこの目標に少しでも近付く事はできると思います。


マチコの人生はまだまだ始まったばかり。


色んな事に一喜一憂してばかりですが、マチコの為に顔晴って行こうと思います。


今回の入院は前からの顔なじみとの再会や、新しい出会いもあって、とても充実したものになりました。


ブログを読んで下さっているみなさま、これからもマチコの成長を温かく見守ってください。



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おととい、マチコが帰ってきました。

今度はまた2か月後。

お土産、プレンゼントいただきました皆さん

本当にありがとうございました。


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写真は脳波測定後

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写真は静岡入院中の療育の様子です。
療育中のマチコを見たことがなかったので
こんなに楽しそうにしてるなんて初めて知りました。
静岡てんかんセンターのスタッフの皆さん
いつも本当にありがとうございます。


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おとといからマチコ調子悪い