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5ヶ月の入院を経て、マチコが退院して帰ってきました。
なかなか寝なかったり、ウンチが超臭かったり
この生活 最高です。


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妻も良く頑張ってくれました

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建設中のマイホームのミニチュアが届きました。
なんとか家族揃って引越し出来そうです。


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いよいよカウントダウン

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せっかく二人が帰ってきたのに
来週は4日間も出張で留守にしてしまう僕。。。
なので今日は「ゴホゴホ…すみません…ゴホ…今日休みますゴホ」
と連絡を入れて会社を休みました。
妻は病院や役所、保険と色々と手続きに出掛けたので
ただ今マチコと二人っきりで留守番中。


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季節の変わり目に弱い設定

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NHK教育テレビ(今はEテレっていうみたい)って
いつの時代も子供を惹きつけるんですね。


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おかげで料金分の元とれるわ

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「べー」と言ったらぺろーんと舌を出すようになりました。


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我が家ただ今ダニトラブル中

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どうも。キモ妻です!

退院して1週間が経ちました。


やっと落ち着き、ずっと連絡したかった人にメールや電話をしました。


マチコは、お家が楽しいようで、ローテーブルやソファによじ登るので目が離せません。


でも調子に乗った顔をしながらイキイキと遊んでいます。


掴まり立ちもだいぶ安定してきて、伝い歩きも積極的にするようになりました。


今のところ、発作らしいモノは無いような気がします。


食欲も落ち、ACTH前同様、米を食べなくなりました。


でも、とても楽しそうなので良しとします。


私は、不妊治療を始めました。


まずは手始めにホルモンの内服からです。


また頑張ります!


5ヶ月の入院でちょっとくたびれてしまいました。見た目が(笑)


『マチコが病気だから疲れている、老けた』なんて思われるのは悔しいので、小綺麗にしないと!
とまた気合いを入れ直しているところです。


とりあえず、髪を切りに行きたいな。


すっかり体力も落ちて、疲れやすくて疲れが取れにくくなってしまいました。


体力づくりもしなくちゃね!


来月には引っ越しもあるし、再来月には友達の結婚式とイベント目白押しです。


全てはマチコの体調が良くない事には果たせないので、マチコの発作が少しでも長く抑えられていることを願うばかりです。


そうそう、退院して、『現実』を目の当たりにしています。


私たちが静岡に入院している間にも当たり前だけど時は経っている訳で。


私たちが過ごした5ヶ月が決して『特別』だと言う訳でもなく、周りの人たちもその人たちの『5ヶ月』を送っていて。


この5ヶ月の楽しい話、頑張った話を聞いて欲しい訳では無いんだけど、周りの人にしてみたらやっぱり『人事(ひとごと)』なんですよね。


『大変やったな〜』で終わりです。


この『大変』の中に、マチコの成長もたくさん入っているんだぜ!


『大変』だけじゃないんです!『頑張った』んです!


と声を大にして言いたい!


でも、やっぱりひとごとなんだよね。


だから、身近で見ている親の私たちが、マチコの小さな成長や発達を見逃さないで、誉めてあげたいなぁと思ったキモ妻です。


何か変な文章だけど、いざ『現実』の日常に飛び込むと、マチコは決して『特別』では無いんだと気付かされました。


障がいがあるからと言ってエライ訳じゃないし、特別でもない。


でも、健常な子どもとマチコは同じなのか?健常な子どもを育てている人と私は同じなのか?


いや、違うなぁ。


私は、同情して欲しいのか?


いや、違うなぁ。


何とも変な感じです。


ただ、キモ一家は障がいがあっても前向きに生きてるって周りに認めて欲しいだけなんだろうなぁとこれを書いていて思いました(笑)


何だかスッキリしました(^。^;)


障がいがあろうが無かろうがマチコは私達夫婦のかわいいかわいい娘で、宝です。


余計な事をゴチャゴチャ考えずに、とりあえずマチコの為に美味しい夜ご飯を作るとします(^皿^)

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どうも。キモ妻です!


マチコはウッズを追いかけ、ウッズはマチコから逃げる日々を送っています。


こんな何気ない日常が、たまらなく楽しいです。


今日は、義理のお母さんに朝から夕方までマチコを預け、美容室に行って来ました。


ピースの又吉のような取れかけパーマをバッサリ切ってもらい、久しぶりの自前ストレートのボブにしました。


やっぱり髪型が変わると気分も変わり、退院荷物+引っ越し準備で散らかる部屋の片付けも張り切って取り掛かれました。


だいぶキレイになり満足です。


久しぶりに1人で6時間も気ままに過ごせました。


落ち込んだり、上がったりで気持ちにムラがあったり、時間に追われる毎日ですが、1日1日丁寧に大事に過ごして行こうと改めて思いました。


面倒くさがりやで、ズボラな私ですが『ほんのひと手間』で快適に生活できるならやるっきゃないですよね。


晴れの日が続くので朝から窓を開けて空気の入れ換えをし、毎日布団を干し、掃除機をかける毎日。


朝起きて、かつおぶしでダシを取る毎日。


手づかみ食べをやらせるべく、マチコのやりたい放題ベチャベチャグチョグチョの毎日の食事。


遅ればせながら、『専業主婦』やってます(笑)


働いていたら、『働いてるし』と言う理由でたくさん手を抜いていたと思います。


『働いてるし、忙しいから』を理由に『当たり前な生活』が雑になっていたと思います。


今日もお母さんのおかげで充実した1日が送れて、少しの間マチコと離れたおかげで、またマチコに愛情いっぱい接してあげる事ができています。


マチコが病気になって、仕事を辞めて一家の収入も減り、入院するのが当たり前な生活になっちゃったけど、小さな事に幸せを感じる事ができるようになったし、何事にも感謝の気持ちを持つようになりました。


色んな事があるだろうけど、笑顔で元気いっぱい立ち向かって行こうと清々しい気持ちです。
どうも。キモ妻です!


台風の影響で雨が降っているせいなのか、今になって燃え尽き症候群なのか、どうも気が滅入っています。


今日の日記は本当に本当にネガティブな内容になっていますので、ネガティブが移りやすい方は読まない方が良いと思います。


11月に友人の結婚式が3件あります。


今日、そのうちの1件のキャンセルを連絡しました。


その日は主人にマチコを見ていてもらおうかと思っていたんですが、なんとその結婚式の翌日に主人は出張です。


マチコは薬もあるし、主人以外の人に1日以上任せるなんて考えられないので、泣く泣くキャンセルの電話をしました。


幼稚園から一緒の地元の友達。


もちろん私たちの結婚式にも出席してくれました。


是非結婚式に出席したかったなぁ。


今度の日曜日にまた静岡入りなので、結婚式は行けないけど、直接おめでとうを言いに行こうかと思っています。


今日は気持ちがかなり滅入っています。


マチコが病気じゃなかったらって考えてしまってます。


これから先も色んなイベントをキャンセルせざるを得ない事が多々あるんだと思います。


マチコが病気じゃなかったら、


マチコはとっくに歩けていて、おしゃべりもしていて、保育園にも元気に通っていて、私は仕事でバリバリ働いていて、実家の与論には年に1回は帰って両親にマチコの顔を見せて、マチコの兄弟を産むことにも心配はしなかったでしょう。


マチコが病気じゃなかったら。


1番思ってはいけないこと。


マチコは毎日病気と闘ってるのに。


ダメな母親です。


私に『マーマ』と言うマチコを見ると涙が出てきました。


健康に産んであげられなくてごめんね。



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どうも。キモ妻です!

先日のブログを読んで、コメントやメールをしてくれた皆さま本当にありがとうございました。


私、キモ妻は元気を取り戻し、明日の静岡入りに備えている次第です。


さて、今日は9.24。


主人の29歳の誕生日でした。


30代へのカウントダウンが始まりました。


バースデーメニューはと言うと、、、
☆ドライカレー
☆ブロッコリーとポテトの温野菜サラダ
☆コンソメスープにハートを入れて
☆レアヨーグルトケーキ
☆季節のフルーツ
でした。


ケーキは早めに作って冷やしておいて、あとはマチコが寝ている隙に出来ちゃう程の簡単メニュー(゜∇゜)


親子3人と1匹で20代最後のバースデーを祝いました。


明日はいよいよ静岡てんかんセンターへ検査入院です。


お家での生活は約3週間でしたが、ホントにあっという間に過ぎました。


うち半分は主人と2人体調不良でした。。。


もう若くないな( ̄∀ ̄)と思い知らされる3週間でした。


涼しくなるし、ジョギング始めようかな。


やりたい事がたくさんあったのに、なかなか出来ずにもう入院です。


きっと、というか、絶対に退院した時よりは脳波は悪くなっているだろうし、眼球が右に引っ張られる複雑部分発作も出ていると思います。


前回は、検査から長期の入院になりましたが、例え結果が悪くても今回は1週間で退院する予定です。


薬で発作が抑えられていたのに、また違う発作が出てきて薬を追加して、また新手の発作が出てきて…って事はこの子の状態がどんどん悪くなってるって事だよね。と、以前入院中のママと話した事があります。


どんどん悪くなる脳波ってどんなんなんやろう?!


かわいそうです。


病気になってしまったのは仕方の無いことだけど、なかなか発作や脳波が良くならないのはやっぱりかわいそうです。


脳波の乱れなのか、急に泣き出す事のあるマチコ。


1日で良いから、苦い薬を飲まないで脳波もきれいで、発作もゼロという日を過ごさせてあげたいものです。


でもそれは、これから先、絶対絶対ムリな話で、一生苦い薬と入院とはお付き合いしていく訳で、、、


何ともやるせなくなります。


でも、この人生にも絶対意味があるので、マチコと立ち向かって行こうと思います。


明日は久しぶりのてんかんセンター。


何だか、検査入院ってアウェーな気がします。


今どれくらい知っている方がいるか分かりませんが、明日は久しぶりの再会を楽しみにしつつ、新しい出会いに緊張しながらいきたいと思います。


明日は6時半出発。


5時起きやな(∋_∈)



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昨日、いつものようにマチコと妻を小倉駅まで見送ってきました。
今回は脳波が多少悪くても一週間で帰って来る予定です。

しばらくブログを更新できませんでした。
というのも、マチコが帰ってきて早々4日間福岡に出張してまして
出張から戻ってきてしばらく喉の痛みに苦しめられていました。
病院で先生に「悪化すると命に関わる」と診断され
1日2回も点滴で抗生剤を投与されに通院する日々を送ってました。
もうすっかり痛みはなくなったものの今も飲み薬で治療中です。

妻がブログに書いてくれてましたが、先日29歳の誕生日を迎えました。
今まで「危うきには近寄らず」の精神で危険や危機とは無縁に29年間生きてきましたが
生まれてはじめて「命に関わる危機」に直面しまして
改めて自分は生涯健康であらねばならないと自覚させられました。
病気と闘うウルトラ可愛い愛娘の為にも親である僕達は元気でありつづけなければなりません。
みっともないくらい健康であることに、長生きすることに執着しながら生きていこう
そう決意した二十代最後の誕生日でした。

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病弱キャラでイジられてます

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どうも。キモ妻です!


昨日、無事に静岡に着きました。


病棟内は、この前のブログにコメントしてくれた桜色さんの言っていた通り、人が少なくて部屋はガラガラです。


知っている方もあまりいなくて、初めましての方の方が多い気も…と言うのは大袈裟でした。やっぱり知っている方の方が若干多いかなと言う感じです。


3週間ぶりなので、病院に着いてからも久しぶりな気がしないのが正直なとこです(笑)


でも、気心知れたママ達と同じお部屋なので今回の入院は何だか心強く感じています。


今日から1泊脳波です。


気になるマチコの脳波はと言うと、退院前よりは波の振幅が大きい気がします。でも、私が思っているよりも落ち着いていて、脳波も割ときれいな状態が多い気がします。


まあ、素人見解ですが(^。^;)


今朝、主治医に退院後の自宅でのマチコの様子を伝えたのですが、この状態なら脳波を見て、薬を少し増やして1週間で退院でも良いかなぁとの事でした。


まあ、結局は脳波次第なんだけどね。


明日から療育とリハビリが目白押しです。


両方とも3日入っていて、とても有り難いです。


マチコも暴れたくてウズウズしていると思うので、思いっきり暴れてもらおうと思います。


さて、今日の画像はどうですか?


そう、マチコのイラストです(o^∀^o)


本当に特徴をとらえていてソックリです!!


このイラストは前回から仲良くさせてもらっているママに描いて頂きました(^O^)

昨日、病院に到着してイラストをお願いしてその日のうちに頂きました!


さすがです☆


それも、マチコを見ながら描いたんじゃなくて、ママの頭にインプットされている『マチコ』を描いてくれました☆


芸術ですね!


アーティスティックです(☆o☆)


丁寧に台紙にまで貼って頂きました☆


新しいお家に飾りたいと思います(o^∀^o)


Kちゃんママありがとう☆


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どうも。キモ妻です!


ぼちぼち入院生活過ごしています。


やっぱりお家が1番ではあるけど、仲良しのママ達に会うと本当に元気になるし、また頑張ろう!と思えます。


今日は療育で発達テストがありました。


先生のマネをして、色鉛筆で紙に殴り書きをしたり、ボール遊びをしたり、鏡に対しての反応を見たり、瓶の中身を出したりetc…


色々な方向からのテストなんだなぁと感じました。


その中で、細長い四角の穴と小さい丸い穴と四角の穴の開いたボックスの中にその形に入る物を入れると言うテストがありました。


マチコに細長い円柱のスティック積み木が持たされました。


鉛筆が一回り太くなったような形の積み木で、私はマチコがどういう行動をとるか後ろから見守っていました。


なんとなんと!


マチコは小さい丸い穴を選んで、その積み木を中に入れる事ができました。


マチコの月齢の子なら誰だってできる事かもしれない。


でも、私が日頃の生活の中で教えた訳じゃないのにマチコは上手にやってのけました。


マチコなりに色々考えながら生活していて1日1日確実に成長しているんだなぁと思うと涙が出てきました。


私は発達テストと言う物は1つの指標と言うだけだと思っています。


確かに、今の発達の状態を知る方法ではあるけど、その発達テストの結果が全てでは無いと思いました。


前はこんな事はできなかったのにできるようになった。


ちょっと怒りんぼうになったとか、恥ずかしがるようになったとか、ちょっとした事に目を向けると少しずつだけど成長しています。


マチコは今日で生後616日だそうです。


616日を改めて想うと感慨深いものがあります。


マチコが生まれてからの616日は私にとってかけがえのないものです。


これから先も、『マチコの成長』を見守って行きたいと思います。


マチコのペースでマチコが伸び伸び成長できる環境を整えて行きたい思います。


きっと普通学校よりも支援学校がマチコには合っています。


私の両親も主人の両親もマチコは普通学校に行けるものと思っています。


期待、願望は分かるけど、どうする事がマチコの為なのかを考えて欲しいなぁと思う時があります。


そりゃ健常な子なら普通学校は当たり前だけど、明らかに運動麻痺があり、精神、知的の遅れのあるマチコを普通学校へってマチコの為では無いと思います。


だから、両親に対しては過剰な期待をせずに、『今のマチコの成長』に目を向けてこれから見守って欲しいと思っています。


考え方が厳しいかもしれないけど、色々な『現実』を受け入れ、受け止める事、そしてその上でどう行動して行くかがマチコを1番伸ばしてあげられるんじゃないかなぁと思います。


明日は主治医から脳波結果の説明があります。


ちょっとドキドキです。


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