Text Size : A A A
どうも。キモ妻です!

今日から8月です。

注射も11本目となりました。

ちっとも泣かなくなりました。

足を差し出す勢いです。(←嘘です)

今日、主治医の先生から改めて前回の脳波はキレイになってると言われました。

キレイになるのが早いと!!

ACTH最高(o^∀^o)

今週また1泊脳波を取り、来週はMRIで脳の萎縮を見るそうです。

ACTH中は、毎週採血と検尿。短時間脳波があり、2週間おきに長時間(1泊)脳波があります。

毎週検査があり、そんなにチェックが必要な治療をやってるんだなぁと改めて思います。

免疫力が低下するので、何かに感染すると重症化しやすいと言います。

今日久しぶりに主治医と話し、改めてACTH治療が慎重に行われているんだと感じました。

マチコはカクン発作が無くなっていて、今日は笑顔も見せてくれました。

だんだん体が慣れて来たみたい。

体は相変わらず成長中で顔はむくみ、お肉に持ち上げられて鼻が上を向いてきた気がします。

抱っこはお腹が使えてしまいます。

ワンピースもお腹回りが大きすぎて上に上がっちゃってワカメちゃん状態です。

ビッグマチコ再びです。

でも、今日の体重測定は12.4キロで、前回ナースに聞いた体重と比べて1.1キロ減っていました。

おかしい。

今日のナースは2回計ってくれたみたいで、間違いないと言っていたので、前回の体重が間違っていたのかもしれません。

でもね、記録には前回は12.3キロって書いてあったみたい。

口頭では『まっちゃん13.3キロでしたー。』って言ってたのに。。。記録には12.3かよ。

慎重な治療してるのに!

体重管理大事なのに!
いい加減な記録するなよ(-"-;)

こんなことあると、そのナースに対してもう不信感だよね。

ちょっとノリが軽いよなぁって思ってたんだよね(∋_∈)

グチはこの辺にしときます。

そんなこんなで、マチコのダイエットは無理だけど、母は今日からカーウ゛ィーダイエット再開しました。

お部屋のママ達も一緒にやってみました。

10分間だけど色んな所に効いてる感じ。

ACTHが終わる頃にはカーウ゛ィーボディになってるかもね( ̄∀ ̄)


にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
クリックお願いします

どうも。キモ妻です!

本日12本目でした。

今朝はちょっとムクミがひどく、明日予定の採血+検尿が今日に変更になりました。

採血の結果、総タンパクとアルブミンがちょっと低めで、体内の水分が多くてタンパク系が薄まってるんだなって感じでした。

あと白血球の数値も、これで大丈夫か?!ってくらい高かった。

先生は特には気にしてない風だったけど、前の職場でちょっと検査値をかじってる者としては気になる値でした。

前回低かったカリウムも上がって来ていたし、あとは特には大丈夫そうでした。

おしっこの比重も低くて、グルコンサンKのおかげでたくさん出ているのが伺えました。

とりあえず、ACTHは続けられそうです。

今朝のマチコの第一声は『にゃんにゃん!』でした。

『にゃんにゃん』とはご飯や食べ物の事。あるいは、甘えた時に使います。

今は主に食べ物に対して『にゃんにゃん』と使います。

朝起きた瞬間から食べ物を欲しがるマチコ。

ご飯近くなると部屋のドアが開く度に『にゃんにゃん』と振り返ります。

お部屋のママ達が、そんなマチコに付き合ってくれて本当に有り難いです。

マチコ共々仲良くしてもらってとても嬉しいし、過ごしやすいです。

明日もマチコの『にゃんにゃん』で目覚めるのかな。



にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
クリックお願いします

Img_67b8170e6a141d4ec79fc9cd6c882d9736831f8b
どうも。キモ妻です!
今日で13本目の注射を打ちました。

そして今日で入院して丸4ヶ月になりました。

あっという間だったなぁ。

エクセグランが効いていたらもっと早く帰れたかな?

トピナが効いていたらもっと早く帰れたかな?

いや!きっとどっちが効いていても、いずれ再発し、ACTHをすることになっていたでしょう。

そう思うとちょっと楽になります。

今日のマチコの体重は12.6キロ。

主治医が『12.5キロ以上なら利尿剤』と言っていました。

はい。今日から早速開始となりました。

これで少しはムクミも取れると良いけど( ̄∀ ̄)

前回のACTHで、マチコは顔が赤くなり(色素沈着)、顔が丸くなり(ムーンフェイス)、ヒゲやでこ毛など毛が濃くなり(多毛)、体重も増え(食欲増進)、脳が萎縮(脳萎縮)しました。

書き上げると、副作用のフルコースでした。

でも、どれも軽度で先生からは『マチコちゃんは副作用に強いね』と言われました。

今回も、ムーンフェイスや食欲増進はありますが、まだ多毛は無いです。

このまま毛が増えませんように(∋_∈)

カクン発作が無いと欲が出て副作用が少ない事を願ってしまいます。

欲の塊です(゜∀゜;ノ)ノ

そうそう、人間って生まれ変わりながら何回も『人間』を体験するそうです。

だから、人それぞれに魂の回数があるそうです。

ちょっと、思いやりが無かったり、人の悪口を言ったり人としてもう少し!って人は、魂1年生なんだろうな。

そう考えると、自ら障害を課して産まれてきたマチコは私なんかよりも魂を何回も経験している『先輩』なのかもしれません。

きっと前世や前々世は健常だったんだと思います。

勇気を出して障害を持って産まれてきてくれました。

そんな我が子は尊い存在ですよね。

そう思うと、1日1日のお世話が楽しくなると言うか、優しくなると言うか。

先輩にリスペクトです。

このお話も、以前ブログに書いたママから聞いたものです。

この話を聞いて何だか一気に優しい人間になれた気がしました。

腹の立つ事を言われたり、されたりするかもしれないけど、相手がいくら年上でも年下でも、魂1年生って思えば、大きな気持ちで受け止められます。

良いお話を聞けました。

生きている事が素晴らしいんだよね。

頑張って生きてるマチコをマチコのペースで大事に育てて行きたいです。


にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
クリックお願いします

どうも。キモ妻です!

今日で14本目の注射です。
今のところACTHの効果も見られる為、今日で連日投与も終わり、明日から注射も隔日になります。

つまり明日は注射お休み。

前回はコートロシンZ0.25ミリを14日間打ってもカクン発作は止まらず、0.35まで量を増やし、期間も5日間増やしました。

今回はマニュアル通りの連日投与が14日間。

まずまずの滑り出しです(^◇^)┛

明日1泊脳波です。

ほんのちょっとだけ期待しています。

今日はリハビリがありました。

やっぱりマチコは眉間にシワを寄せてブスッとしていました。

泣きながら掴まり立ちをし、ベッドによじ登り今日のリハビリは終了。

あとは先生にリンパマッサージをしてもらっていました。

来週はもうちょっと頑張ってもらいたいものです。

マチコは今日も良く食べ良く寝ました。

明日は注射はお休み!

少しずつマチコの笑顔が戻ると良いけどね。


にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
クリックお願いします

Img_0a065cd96122b4c01b3543ba279616def27b49f5
どうも。キモ妻です!

今日は隔日投与に突入したと言う事で注射はお休みです。

今朝は6時半から『にゃんにゃん』と私で膝立ちしてきました。

お!今日は活発か?!と思いきや、変わらずダルダルさんでした。

ダルダルさん状態でも、大好きな先生が来ると、ムクッと起き上がっていました。

ほう。さすが先生やなー( ̄∀ ̄)とマチコの動きをずっと見ていました。

今日は1泊脳波でした。

いつもは電極装着の際にギャン泣きのマチコですが、ダルさが勝ったのか、観念したのか、途中で寝てしまいました。

何とか装着を終えて、脳波を見ると。。。

超キレーなんですけど!!!

技師さんに、『コレ本当にマチコの脳波ですか?!間違ってませんか?ちゃんと撮れてますか?』

と聞くと『脳波がキレイで怒られたのは初めてだなーハハハー』と言っていました。

本当ににさざ波なんです!

マチコらしからぬ脳波です。

この調子で!どうか!

と思いますが、でも再発するだろうなぁとか、キレイなのは今だけなんだろうなぁとか思っちゃいます。

今日脳波の様子を見に来てくれたママと

『わかるー!素直に喜べないんだよねー。不幸体質なんだよね(笑)』

なんて話をしながら脳波見てました。

この脳波が続くなら、私はハゲてもいいです。おデブになってもいいです。

どうか効果がずっと続きますように!



にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
クリックお願いします

どうも。キモ妻です!

今日は15本目の注射を打ちました。

もう、ちっとも泣きません。

偉いぞ!マチコ!

今日はちょっと調子が良いようで、笑顔も出ていました。

アルダクトン(利尿剤)の効果か、おしっこの量も増えてムクミが無くなって来ました。

足も一回り小さくなったような。

このままうまく行くことを願っています。

今日は一緒にACTHをしていた子が退院しました。

一緒に治療をした子の退院はやっぱり寂しいものがあります。

お互い良くなる事とまた会えることを楽しみにバイバイしました。

今日はお部屋の移動がありました。

ACTHパルスをする患者がマチコだけになってしまい、隔離4人部屋から、通称『重症個室』と呼ばれる個室へ移りました。

夏休み期間中で部屋がないみたいです。

4人部屋から個室になってすごく寂しいけど、コレはコレで楽しもうかと思います。

今日は一人でカーウ゛ィダイエットしました。

一人で暇なので2セットしてしまいました。

こりゃACTH明けはカーウ゛ィボディだな( ̄∀ ̄)


にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
クリックお願いします

どうも。キモ妻です!

今日は注射はお休みでした。

昨日より表情が良いような気がします。

眉間のシワは相変わらずですが( ̄∀ ̄)

今日は調子が良さそうなので絵本を読んだり、おもちゃで遊んだりしました。

個室って寂しいなぁと思っていたけど、慣れるもので今では気楽に生活しています。

歌も歌うし、カーウ゛ィダイエットも大袈裟にしています。

それに独り言も増えました。

大部屋のママ達がちょくちょく顔を見せてくれるのが有り難いです☆

今日はお世話になったママが退院しました。

いつも明るくて、笑いを提供してくれるママで、悩んでいる時に色々アドバイスしてくれました。

買い出し等も声をかけてくれとても助かっていました。

明日も仲良しママの退院です。

今月は退院する人が多いみたいで、寂しいばっかりです。

ACTHが終わる頃にはあまり知ってる人はいないかもしれないなぁなんて思っています。

この調子でマチコも退院ラッシュに乗りたいな。

みんなで冗談言いながら笑えるのもあと数えるくらいしか無いと思うと、寂しくなります。

誰にとってもお家が良いって事は分かりきってる事なんだけどね。

退院していくみんなを『退院おめでとう(o^∀^o)』って笑顔で見送りたいと思います。

そうそう、今日は久しぶりに実家に電話しました。

個室は電話も気兼ねしないのでね!(b^ー°)

いつもマチコにメールをくれる父はマチコがかわいくて仕方ないみたいです。

『マチコおはよう』と毎朝メールが入ります。私がマチコになりきって、『おはよう。おじいちゃん』とでも送るべきか?と思いながらもいつも返信しません。

母もマチコが産まれてから携帯を持ち出しました。

苦手なはずなのに頑張ってメールをくれます。

私が落ち込んでいるときは諭すようなメールを。

何でも無いときは自分の日常の報告メールが来ます。

マチコがウエストかもしれないと話したとき、障害があると話したとき、父も母も『大丈夫だから!母親のお前が信じないでどうする』
と言われました。

私は、ウエストだと確信もあり、予後不良だと調べていたので、この『大丈夫』と言う言葉が嫌でした。

『何も知らないで!』

電話の度にいつもこう言い放っていました。

今思うと、父も母も私に対してどう声をかけていいか分からなかったんですよね。

パソコンも苦手な母は父から教えてもらいながら、ネットでウエスト症候群について調べたそうです。

ついでに『てんかんを気と漢方で治す』と言う怪しげな病院まで探してきました(笑)

ケトン食が良いと話せば、ケトン食の文献をプリントアウトして読んでいました。

母は何でも『マチコのおかげ』と言います。

携帯が使えるようになったこと、パソコンが使えるようになったこと、何より、『障害』が身近な事になり、そのような人や家族に対して積極的に知りたい、理解したいと言う気持ちになったそうです。

マチコに感謝です。

退院したらマチコの顔を見せに与論に里帰りしなくちゃ!



にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
クリックお願いします

Img_a82e0329362de06d398227391c272a016cfc179d
どうも。キモ妻です!

今日はちゃんと6時半に起きることができました。

と言うのも、今いる個室のカーテンは遮光カーテンなんです(゜∇゜)

昨日の朝はぐっすり眠りすぎて寝坊しました。

マチコは少し早く起きて、『にゃんにゃん』と言いながら美味しいのポーズ(ほっぺを叩く)していました。

彼女の腹時計は正確です。

今日は16本目の注射をしました。

あと採血と検尿もありました。

結果、まだプロテイン系(総たんぱく、アルブミン)が低いらしい。このことから、まだちょっとむくみがある事が分かりました。

だいぶしぼんだと思ったけど、体の中はあと少しと言う感じみたい。

まあ体重13.0キロで順調に増えてるしね(^。^;)

あと先日の脳波の結果ですが、発作波もなく、キレイだそうです。でも結構ボーッとしているみたい。

先生もこの点を気にされていました。

今まではこのボーッとするのも『発作』だと見ていましたが、今しているボーッとするのはACTHでボーッとしていると言う見解だそうです。

発作波は出てないみたい。

睡眠時にはやっぱり脳梗塞のある側頭葉から徐波が出ているみたいだけど、波はそんなに高さが無いようで良い感じだそうです。

良さそうな感じだけど、先生も首を傾げながらのお話だったので、むくみとボーッとするのが気になります。

先日の脳波は別の病棟の技師さんが電極を付けてくれたんですが、外すときが大変でした。

と言うのも、テープがマチコの細い髪を巻き込むようにグルグル巻きにされていて、電極を外すにかなりの時間がかかったし、髪の毛も大量に切れ、抜けてしまい、マチコは『ギャー!イヤー!』って泣き叫んでいました。

クレームなんて言わない私ですが、さすがにマチコがかわいそう過ぎて、これからは気をつけてください!と別の技師さんにお願いしました。

すると、今日本人が謝りに来ました。

所属は成人病棟で小児の電極付けは慣れていないみたい。

まあ良いんだけど、できればいつもの技師さんに付けて欲しかったなぁ。

ちょっとの差かもしれないけど、脳波測定の時は同じ技師さんがいつものように付けてくれた方が経過が分かる気がします。

なので、今回は小児に慣れない技師さんが電極付けたので、ボーッとする発作の波が拾えて無かったのでは?と深読みしてしまいます。

素直に喜べないのはやっぱり不幸体質なのかしら?( ̄∀ ̄)

そうそう、今日は一緒に入院生活を送っていたママから久しぶりにメールが届きました。

ママもお子さんも元気に頑張っているようでした。

その子が通う病院にもマチコのブログを読んでいる方がいらっしゃると教えてもらいました。

直接は知らなくても、読んでくれて共感してくれる方々がいるなんて、すごく嬉しいです。

主人ほど文章は上手くないですが、ACTH治療も折り返しです。皆様、もうしばらくお付き合い願いますm(_ _)m


にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
クリックお願いします

Img_347ecf906ff4c13fa772045f5b23ceca4c81fe43
どうも。キモ妻です!

今日はマチコが寝たので早めの更新です。

今日は注射はお休み。

その代わりにMRIがありました。

12時半にトリクロ7ミリを飲まし、ウトウトし始めたので13時前には検査待合室に下りました。

そこからが大変でした。

久しぶりのエレベーター&1階にテンションが上がったマチコが寝てくれる訳でもなく、、、寝たかと思えばすぐ起きてを3回繰り返し、寝る気配がないので追加のトリクロ2ミリ。それでもしぶといマチコは寝ず。

結局16時まで寝なくて『また金曜日にしましょう。もし部屋に戻ってすぐ寝るようでしたら、また来て下さい』と言われました。

部屋に戻っても睡魔に負けないマチコ。

体はフラフラしつつも17時まで目はギラギラしており、タイムオーバー( ̄∀ ̄)

MRIは金曜日になりました。

3時間検査待合室で粘りました。寝ないマチコに『早く寝てよー』とイライラ。

『まだ寝ないね。もう少しかな。』と優しく声をかけてくれる技師さんにもイライラ。

点滴用のルートを取らないでトリクロのみと決めた先生にもイライラ。

寝かしたいのにやたらマチコの相手をしてくれる待合室の患者さんにイライラ。

誰も悪くないのにイライラしていました(-"-;)

みなさん、すみません。

きっとこのイライラが伝わったんだろうなー。

ごめん。マチコ。。。

今頃、反省です。

今、私にしがみついて眠るマチコの顔を見ると1人でイライラしていて申し訳ない気持ちでいっぱいになりました。

マチコに対して、『もう(`ヘ´)』と思って後から反省したのは、これで4回目です。

1回目は、マチコが産まれたばかりの頃。夜の授乳でした。

スッゴく眠くて、マチコに荒い感じで授乳しました。

次の日とても反省し、それ以来夜の授乳に『もう(`ヘ´)』と思う事はありません。

2回目は、授乳後飲み過ぎたようで、鼻からも口からもオッパイを吐き出した事がありました。

その時も『もう(`ヘ´)』と思い、後から反省しました。

それ以来、マチコの諸々の処理は嫌だと思いません。

3回目は、入院中。消灯後寝なくて『キャッキャ』とテンション高いマチコに対して『もう(`ヘ´)』と思い、強めに抱っこしながらトントンとあやしました。

またまた次の日反省です。

それ以来、マチコの睡眠を整えるようにして消灯後は眠れるようになりました。

書き上げるとほんの些細な事でイライラしてるなぁ。

またまた反省です。

マチコは今日の私の事はキライだと思います。

療育の先生が、イライラする私に『深呼吸、深呼吸』と言っていました。

確かに深呼吸は大事だな。

なかなか思い通りに行かなくてイライラする事もあるけど、深呼吸しながら頑張ります。

さっき病棟の仲良しママ'Sが遊びに来てくれました。

たくさん笑いを提供してくれました(o^∀^o)

今日1番の爆笑でした。

個室も良いけど、やっぱり話し相手がいないともたないな( ̄∀ ̄)


にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
クリックお願いします

Img_50d720c96a64b40e9131e6a346c94aee0dbdd3c5
どうも。キモ妻です!

本日17本目の注射を打ちました。

体重12.7キロと一昨日より300グラム減っていました。

何とか12キロ台をKeepしたいと思っているので、この調子で体重管理していきたいと思います。

さて、今日はホスピタルクラウンの訪問日だったそうです。

おこもり生活でその事を知るはずもなく過ごしていました。

そんな中、ノックの音にドアを開けると、仲良しのママが『クラウンさんに作ってもらった』とバルーンの白くまさんを持ってきてくれました(o^∀^o)

何だか一気に元気になりました。元気が無かった訳ではないんですが、今日1日がすごく良い1日だと思えました。

ママありがとうm(_ _)m☆

そうそう、今日はマチコの友達にとって大事な日でした。

今朝、その子のママにメールしました。

しばらくして返事が着ました。

その子はもちろん、ママもパパも頑張っていることがすごく伝わり、読んでいて涙が出ました。

みんな頑張っています。

どうする事が我が子にベストな選択か親である私たちはいつも考えます。

『後悔しないように』

マチコがウエストと診断された日から、主人と私は『後悔しない選択』をしています。

後悔しないようにと私たちが決めたことが我が子にとってベストな選択なんだと思います。

きっと大丈夫!!!

自信を持って後悔しない子育て、選択をしていきましょう。



にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
クリックお願いします

どうも。キモ妻です!

今日は注射はお休みです。

朝から二人でマッタリしてました。

今日の採血の結果は、タンパク系は正常値に戻っているとのこと。

明日からアルダクトン(利尿剤)は中止です。

薬が1種類減るだけでだいぶ違います。

今日のマチコは機嫌が良くてニコニコニヤニヤ笑顔がいっぱいでした(o^∀^o)

そんなマチコに顔を近づけてみると、、、

ヒゲが生えてるー\(☆o☆)/

透明な産毛の中に立派な黒々したお毛々が生えていました!

口ヒゲです( ̄∀ ̄)

これからの毛の成長が楽しみです。

そうそう、明日はMRIリベンジです!

ちゃんと撮れますようにm(_ _)m

明日はマチコパパも静岡入りです。

久しぶりのパパにマチコの反応が楽しみです☆



にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
クリックお願いします

Img_fe62d65ff58b49ea29eff615261420952b709506
妻が日記を更新するようになってこのサイトが
てんかんランキングで3位になっていました。
複雑な心境です。。。

あす、お盆休みを利用してマチコと妻が入院中の静岡へ遊びに行きます。
今日は眠れそうにありません。


にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
順調にリバウンド中

どうも、キモ妻です!

今日は朝から大忙しでした。

お風呂に入り、18本目の注射を打ち、短時間脳波をとり、シャンプーをし、部屋移動。

あっという間に午前中が過ぎました。

午後からは用事があって弟と付き添い交代。

トリクロを7ミリ飲まし、寝かせて今回はストレッチャーで移動したそうです。

でもやっぱり移動中にお目めパッチリで起きちゃって結局MRIは断念し、CTになったみたい。

CTは泣くことなく、お利口さんに撮れたと言っていました。

弟もよく付き添ってくれました。

でも、途中弟から電話があり、『検査は無事終わったんだけどなんかウンチしてるっぽいんだけど、変えた方がいいよね?』と。

そりゃあ当たり前よ。

と言いたい所だったけど、弟はオムツを換えた事がないので、仲良しママにお願いしました。

結局ウンチはしてなくてオシッコだったみたいですが、とても助かりました。

ママありがとうm(_ _)m★

将来の為にも弟にオムツ換え教えとかなきゃね!

そうそう、今日はマチコパパが来てくれました。

久しぶりのパパにマチコはニヤニヤしていました。

張り切って写真を撮るようなのでここぞとばかりにたくさん撮ってもらおうと思います( ̄∀ ̄)


にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
クリックお願いします

どうも。キモ妻です!

今日は注射はお休みです。

マチコは昨日の体重測定で12.8キロと、とりあえず12キロ台キープでした。

食欲がハンパなくて、お腹がいっぱいでも欲しがるし、私たちが食べている姿を見てヨダレをだします。

底無しの胃袋とはこの事です。

主人もマチコのガッツキぶりに、

『我が娘ながら引いたわ(笑)』

と爆笑していました。

ACTH前よりも1.5倍は膨らんでいます。

今日はウンチを3回もしました!!

絶対食べ過ぎ(゜∇゜)

パパと叔父が来たと言うことでちょっと油断しました。

明日からは心を鬼にして食事は絶対半分だけにします。

最近、顔をクシャっとして笑うんだけど、何だか怪しい( ̄∀ ̄)

多分、新手の発作かな?と思っている母です。



にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
クリックお願いします

Img_9664fd42faecbfa46611897e98118da97f0510bf
どうも。キモ妻です!

今日は18本目の注射を打ちました。

私が部屋をちょっと出ている間に看護師さんが来ており、チクっとやっておりました。

注射にすっかり慣れて泣かなかったマチコですが、何故か泣いていました。

ははーん。この人は注射下手やな( ̄∀ ̄)

要注意人物と判断しました。

さて、今日は仲良くしてもらっていた女の子が退院しました。

お部屋に入る時にちゃんと一言『いーれーて☆』って言ってる姿がたまらなくかわいい女の子でした。

退院はやっぱり寂しいけど、また会える日を楽しみに頑張ります(^◇^)┛

この入院を通して日本各地の方々と知り合って繋がりが出来ホントに良い経験をさせてもらっています。

最近、せっかくマチコを通して世界が広がっているので自分に何か出来ないかと考えています。

以前私は、病院で管理栄養士として働いていました。

学生時代も、臨床栄養士のいる病院を希望し、実習に行きました。オペも見学させてもらった事もあります。

栄養士って献立を立てて給食を作る人的なイメージがあるかもしれないけど、私は臨床系の栄養士になりたいと思って勉強していました。

私は、献立作成よりも患者さんと関わる事の方が好きでした。患者さんの声を聞かないと良い食事も出せないと思っていたので。

仕事を辞めた今、臨床の知識が役立っているかと言うとそうでもなくて、普通の人よりちょっと詳しいかな?程度です。

現場から離れるとどんどん忘れて、新しい情報にも着いて行けません。

せっかく学んだ栄養学や臨床の知識を活かしつつ、誰かの役に立てる事はないか…今後の事を日々考えています。


にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
クリックお願いします

どうも。キモ妻です!

今日は注射はお休みです。

主人が今日帰るので、特室から大部屋に移動になりました。

同室はパルスの子が二人なんだけど、二人ともマチコを可愛がってくれて、見ている方は微笑ましい気持ちでいっぱいになります。

三姉妹ならこんな感じなのかな?なんてママ達と話しています。

昨日から今まで以上にマチコの食欲に火が付いてしまい、とにかくスゴイです。

ACTH中赤ちゃんはお腹がすいて泣くと聞きます。

マチコも『もっと欲しい!』と泣くようになってしまいました。

今までは、病院食を全部あげてしまうのは過剰摂取になってしまうと思い、5割で留めていました。

前まではそれでも我慢できていたマチコですが、今は一度火が付くと、自分が満足する量を食べるまで泣き続けます。

幸い、今日は同室の方々のおかげで気を紛らわせる事が出来ました。

昨日はウンチ3回。今日は4回と明らかに食べ過ぎで回数が多いです。

ACTHも折り返しになりましたが、マチコの食欲は加速中( ̄∀ ̄)


にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
クリックお願いします

Img_bab51466e0a1141721e75bdd1da684cd2ddc90ab
3泊4日で静岡から戻ってきました。
15時30分頃の新幹線に乗り、佐伯駅に着いたの22時40分
片道7時間。。。疲れました。
マチコ最新写真はまたゆっくり更新したいと思います。

3日間お世話になったママ、パパ、子供達、病院スタッフの皆さん
本当にありがとうございました。

一部の方に
僕は「美男ですね」という褒め言葉以外は受け付けていない旨を伝えられて満足です。
そしたら誰も褒めてくれなくなりました。皆さん正直な良い方ばかりです。


にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
病院から駅までのタクシー代2300円…

Img_e1365975efdd4d6d73e58531a15c2bf3cb7d0e8a
Img_207307622c781149a1019a0cae9368f0fafe5889
どうも。キモ妻です!

今日は20本目の注射でした。

今朝から、出された食事は全部食べさせる事にしてみました。

そのおかげか、今日は昨日のように『もっと欲しい!』と泣かなくなりました。

泣かなくなった代わりに、大きなお腹もおまけに付いてきました。

仕方ないか(^。^;)

さてさて、今は同室に二人のお姉ちゃんがいますが、今日はその二人がマチコの似顔絵を書いてくれました★

主人と、『子供の描いた絵を飾る家』にしたいねと話しているので、この絵は永久保存です。

三人で遊ぶ姿は本当にかわいくて、マチコにも段々笑顔が増えてきたので、やっぱり子供には子供が1番だなぁと改めて感じています。

この調子でゆっくりでも良いので成長してほしいものです。

今日からACTH仲間が増えました。

また一緒に頑張って行きたいです。



にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
クリックお願いします

どうも。キモ妻です!

今日は注射はお休みの日でした。

今日のマチコの体重は13.3キロ!

立派な体重です。

あの食べっぷりからまあ想像はしていたけどさ( ̄∀ ̄)

今日のお昼から食事をハーフ食にしてもらいました。

これで満足してくれると良いんだけど。


なんだか今週は過ぎるのが早い気がします。

先週の重症個室1週間は本当に長かったー!ダンナが来たり、大部屋でみんなとワイワイしながら過ごすとあっという間です。

あと約3週間!


本当に折り返しです。

過ぎてしまうと早いけど、過ぎるまでが長く感じます。

ACTH中は、こもり切りになるので、色んな人とじっくり話ができるし、色んな子育てを見る事ができ勉強になります。

この生活を楽しみつつ、ゆっくりカウントダウンしていこうと思います。


にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
クリックお願いします

Img_419868580d061d10fd859f0e10648ca6705c9e88
どうも。キモ妻です!

本日21本目の注射でした。

明日から2日おき注射になります。

マチコもこれで楽になるかな(^O^)

今日は採血と検尿もありました。結果は明日かな!

そうそう、明日は1泊脳波があります。

先生曰く、『脳波は良くなっているので短時間でもどっちでも好きな方で良い』とのこと。

せっかく長時間で脳波の予約を入れてくれているので、長時間でお願いしました。

明日は今回の入院最後の1泊脳波になりそうです。

新しい発作が出てませんように!と祈るばかりです。

昨日、マチコにと手作りマスクを頂きました。

すごく嬉しそうなマチコです。

ちなみに、私もお揃いのマスクを頂きました。

私も着けたいんだけど、ファンデが付いてしまうのがもったいなくて着けられません。

夜専用マスクにしようかな♪♪


にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
クリックお願いします

Img_7535f81f323e326bb46451ffd4f57d326d646a77
どうも。キモ妻です!

今日は1泊脳波です。

今回、初めてトイレ&洗面台付きの脳波室です。

毎回ポータブルだったので、前日から楽しみにしていました。

脳波はと言うと、やっぱり先週同様キレイなさざ波です。

やっぱり側頭葉から波は出ているけどね。

キレイなので素直に喜んでおこうと思います。

今日は脳波でテレビ見放題(o^∀^o)

久しぶりにMステ観ました。

SMAPが『オリジナルスマイル』と『夜空ノムコウ』のメドレー歌ってました。

この曲が発売されたのは、小学生とか中学生の頃でした。

この頃は今がこんな事になるとは思って無かったなぁってしみじみ思ってしまいました。

懐かしい歌を聴くと、その頃の事を思い出します。

そして、やっぱりSMAPカッコイイなぁと思いました。

中学生の頃はキムタクはロン毛だったなぁ( ̄∀ ̄)

西川貴教好きだったなぁ。

ジャニーズJr.の切り抜きを下敷きに挟んでいたなぁ。

授業中おしゃべりの常連で1番前の席にされて、それでもおしゃべりしていたなぁ。

色々思い出しました。

中学生の頃が1番怖いものなんて無かったかも(゜∇゜)

そんな私も結婚して母になったんだよね。

マチコは私が今まで送って来たような学生生活送れないのかなとか、好きな人とか結婚とか出産とかできないのかなとか何だか色んな事をゴチャゴチャ考えてしまいました。

落ちては昇り落ちては昇りの繰り返しです。

今日はマチコの友達から頑張っているメールが届きました。

先の事を考えて悲観するよりも『今』を1番に、今のマチコが幸せかどうかが大切だよね。

出会う人に恵まれて、今、マチコは間違いなく幸せだ!と言えるので、オールオッケーです!



にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
クリックお願いします

Img_0842fbc862f71be68ccc1d2449614991981efa42
どうも。キモ妻です!

今日のマチコは本当に凄かった!!

ACTHが始まって、丸4週間が経ちました。

ずっとダルそうで、あやしても笑わなかったマチコ。

そのマチコが今日は声を出してずっと笑っていました!

朝から寝るまでずっとハイテンションでずっとニコニコでした。

声も出たして叫んだり、まねっこしたり。

久しぶりに『ママ』と言ってくれました!

掴まり立ちも炸裂で何度もしていました。

注射が2日おきになって、改めて注射の副作用はすごいなぁと感じています。

こんなニコニコマチコが普段のマチコなんだよね。

よく頑張っていると思います。

母も、あと2週間顔晴るぞ!



にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
クリックお願いします

Img_b3d4b58bda7eeb92c8e6c9f9a42d94c4e07b6b4d
どうも。キモ妻です!

今日は2日ぶりの注射でした。

22本目です。

昨日に引き続きテンション高めですっごくご機嫌で終始ニコニコ。

注射を打ったらまた機嫌悪くなるのでは?

と懸念していましたが、変わらず元気モリモリでずっとニコニコしていました。

今日は同じお部屋の女の子にお昼寝の時に寝かしつけてもらったり、ベッドにお邪魔させてもらったりとすごく楽しそうでした。

昨日の『ママ』に引き続き、こちらが、『ちょうだい』と言うと、『どうぞ』と言わんばかりに持っている物を渡してくれるようになりました。

前までは、手に持った物は離してくれなかったので、ちょっとずつですが成長しているみたいです。

また再発するだろうけど、この調子のまま退院して、マチコにとって『良い時期・伸びる時期』に家族で過ごしたいなぁと思っています。



にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
クリックお願いします

Img_9fec766a53caf89bcad445637f64cccdc29553eb
どうも。キモ妻です!

今日も注射はお休みでした。

マチコはと言うと機嫌良くニコニコ笑っています。

今日の体重は12.8キロで、先週の金曜日より400グラム減っていました。

グータラ生活から一変。動き出したからでしょうか、体重もですが、見た目も痩せたような気がします。

最近、ステロイドのせいか、テカリと毛穴が気になるマチコ。

お風呂ではボディソープでしっかり洗ってニキビ対策しております。

顔をしっかり洗って気付いたこと。

デコ毛、ほっぺ毛、口ひげ、眉間の毛に加えて鼻毛を発見しました。

元気な鼻毛がひょっこり顔を出していました。

『こんにちは!鼻毛さん』

と言ってしまいたくなるような元気鼻毛です。

副作用もバッチリ出てるし、効いている感じがします。

最近、私の言っている事はきれいごとに聞こえるのかなと思う事があります。

マチコの成長を喜んで、周りとは比べない。とか、

難病であることを悲観しない。とか

ポジティブに入院生活楽しむ。とか

ダンナなんか、マチコの難病をネタに替え歌を歌っちゃうくらい(゜∇゜)私たち夫婦はマチコの病気に関しては吹っ切れています。

でもでも、吹っ切れていない人にとっては、『きれいごと』に思えるのかなと。

受け入れて前を向くまではやっぱり辛いけど、前を向いてからは楽になる気がする。

これをどうにか伝えたい人がいるんだけど、誰かに想いを伝えるのは難しいなぁと感じている今日この頃です。

いくら話をした所で、その本人次第なんだよね。

時間はかかってもいつかは前を向いてほしいなぁ。



にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
クリックお願いします

Img_b72b7276cc02bd35ea4228ddaf1e8b85fe01c79f
どうも。キモ妻です!

マチコはこんな男前な表情もするようになりました。


今日も注射はお休みです。

相変わらず食欲旺盛。

どのくらい食欲旺盛かと言うと、デパケンをそのままスプーンに乗せて口に運ぶとペロッと食べます(☆o☆)

次にトピナもそんな感じで食べます!

ガモファー、グルコンサンももちろんこんな感じで食べちゃいます。


あのマズイ薬を食べるなんて、恐るべしマチコの食欲( ̄∀ ̄)

お薬ゼリーを買わずによくなりました。

来月の3日で、入院生活も5ヶ月になります。

食器洗剤は2本目になり、食器スポンジはちょっとボロボロになってきました。

コンタクト洗浄液も3本目です。


最近の悩みは母の食事です。


ACTH前はマチコの残りを食べていました。

今はマチコが全部食べちゃうので、送られて来たもので賄っています。

やっぱりビタミン類やタンパク質は不足してしまいます。

それに最近はちょっと食欲が出てきてついつい食べてしまいます。


こんな生活を5ヶ月していて、自分の体が心配になってきました。


マチコの為に長生きしたいので、生きる源の食事内容がすごく気になる今日この頃です。

食べ過ぎは気をつけられるけど、内容はちょっと厳しいので、そろそろ本当にお家に帰りたいなぁと思っています。

先が見えてきた事で母は帰りたい気持ちが高まっています。

今日、先日の脳波結果のお話がありました。

前回同様、キレイだと言うこと。でもやっぱり側頭葉から徐波が出ているらしい。

側頭葉、、、

そう、マチコの脳梗塞がある場所です。

先生に退院の日程について聞いてみた所、2〜3ヶ月はACTHの効果で発作は抑えられているとのこと。

また2〜3ヶ月後に検査という形で入院することになりそうです。

実は今、発作波は出ていないけど、元々あった右側に眼球がひっぱられる動作があります。

4月からこの発作を止める為に入院しており、途中スパズム再発でACTHをしている訳ですが、ここに来てまだアイツがしぶとく残っているんです。

今は発作にはなっていないみたいだけど、いずれまたアイツがやって来るはずです。

そしてアイツがまたスパズム連れて来たら最悪です(;_;)

側頭葉の脳梗塞がある限りずっと発作と付き合って行くのか。

1年の約半分は入院しなくちゃいけないのか。

だったら原因の脳梗塞を取っちゃえば…。

って素人考えで思っています。

早速、手術に関する文献を貸してもらって読んでみました。


素晴らしい!側頭葉てんかん手術は効果がでやすいみたい。


手術は何歳になればできるのか?ではなく、何歳までとは言わず、早めの判断が大切らしい。

本の受け売りですが、外科手術の方向も頭に入れておこうと思いました。

ケトン食が良いと聞けば、『是非ケトンを!』

核酸が良い聞けば『是非核酸を飲ませよう!』

外科手術が良いと聞けば『是非オペを!』

良いと聞けば全て試したいし、やってあげたい。

かわいいかわいいマチコの発作がなくなるのなら!

明日、先生にオペの話をしてみようと思っています。


今日はちょっと調子が悪くて文章まとまり無くてすいません。

早くお家でゆっくりお風呂入りたいなぁ。


にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
クリックお願いします

どうも。キモ妻です!


本日、23本目の注射をしました。


マチコは相変わらずご機嫌です。最近テンション高くてよく動くので、ご飯を全部食べているにも関わらず顔が締まってきました。


体重も12.5キロと一昨日より300グラム減っています。


順調です(o^∀^o)


実は実は、順調の波にのって『退院』が決まりましたー!


パチパチ☆パチパチ


最短で31日には退院しても大丈夫だと言われました。


急に決まったのでちょっと戸惑っていますが、とりあえず2日に退院することに決めました。


私としては、先生が退院しても良いって言うならそこが退院のタイミングだと思っているので、再発もあるだろうけど、余計な事は考えずにお家に帰りたいと思います。


退院にあたり、約5ヶ月で本当にたくさんの方に出会い、たくさんの元気と笑いをもらいました。


泣いた事もあったけど、笑っていた事の方が多かったし、これからもずっと付き合って行きたいなぁと思える方々にもたくさん出会えました。


入院生活は共同生活故に我慢しなければいけないことも多々あったけど、今となれば良い思い出です。


マチコが楽しく過ごす事ができたと思います。


マチコのおかげでまた色んな経験ができました。


マチコありがとう!


次は秋くらいの入院になると思います。


それまではお家で親子3人と1匹の生活を満喫したいと思います(^◇^)┛


いよいよ28日でACTH終了です!


娘も母も良く顔晴りました☆


退院までの約10日間気を抜かずに過ごして行きたいです!



にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
クリックお願いします

Img_79df2d148254af203ae8ab372025af190ec9f990
どうも。キモ妻です!

マチコはお菓子を求めて掴まり立ち炸裂です。

立つのがすごく楽しいらしく、嬉しそうに立ちます。

マチコは元気いっぱいですが、母はちょっとブルーです。

何だか一気に気が抜けてしまいました。

今日は何もせずに1日があっという間に過ぎました。

あるママからコロッケの差し入れを頂きました。

最近は在庫処分&節約の為に送られてきた缶詰生活だったので、久しぶりのコロッケが身に染みました。

こんな気抜けじゃいけんなぁと思うけど、なんかダメです。

明日はまたスッキリすると良いなぁ。



にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
クリックお願いします

Img_c0369f304d13667072361e2709ea524dd67d2a2c
どうも。キモ妻です!

昨日の落ち込みモードから復活しようとしています。


ブログを読んで電話やメールをくれた方々、気にかけてくださった方々本当にありがとうございました!!


張り詰めていたものが切れたんでしょうね。


でも、みなさんのおかげで退院へ気持ちを前に向けています。


さてさて、今日は病棟で夏祭りがありました。


もちろん、マチコは出られずですが、スタンプラリーやスイカ割り等あって盛り上がったようです。


看護師さんがスイカとヨーヨーを持ってきてくれました。


ヨーヨーのおかげで『夏』を感じる事ができました。


さー!来週の今頃は退院しています。


何だか変な感じですが、『日常』に戻るんだなぁと思うと、不安になります。


まず、家事がこなせるかどうか(^。^;)


まあ、しばらくは大目に見てもらいましょう!



にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
クリックお願いします

どうも。キモ妻です!

静岡最後の週末となり、感慨深いものがあります。


最近は在庫処理の為、送ってもらった食材や、冷蔵庫のものを整理しています。


それに、ちょっと節約もしています。


財布に残ったお金はそのまま私のお小遣になるはずなので、少しでも残して帰ろうと企んでいます。


昨日は本当に久しぶりに1階にある売店に行きました。


お金が財布にあるって恐いですねー!


日頃は、お水をろ過して飲んでるんだけど、この日は麦茶買っちゃった。


何気なく買っちゃうけど、飲み物って高いよねー。


大人しく、水を飲むことにします。


いよいよカウントダウンとなりました。


今回は、何とかスパズムが消失して、目が引っ張られる複雑部分発作も抑えられています。


脳波上ではスパズムも部分発作も現れていません。


でもね、マチコを見ていて目はちょっと怪しいんです。


引っ張られてる( ̄∀ ̄)


でも脳波上では発作ゼロ。


きっと、ACTHの効果が切れた時に『発作波』として脳波上に現れる系だと読んでいます。


毎日毎日マチコを見ている母の勘なのできっと当たります。


先生から、また1ヶ月後に脳波とって検討しましょうと言われています。


何を検討かと言うと、、、


今飲んでいる薬はデパケンとトピナです。


デパケンは、小発作、焦点発作、精神運動発作、混合発作に効果的で、全般的なてんかんに効くイメージがあります。


マチコは前回、3種類あった部分発作とスパズムをACTHとデパケンで抑える事ができました。


私にとってデパケン様様です。


でもそのデパケン様にも敵わない複雑部分発作が出てしまいました。


そこでトピナに力を借りていると言う訳です。


トピナの効果は、『他の抗てんかん薬で十分な効果が認められないつんかん患者の部分発作に対する抗てんかん薬との併用療法』と言われています。


マチコはトピナを飲み出して、ニキビが出てきました。


先生もそれを気にして下さって、マチコちゃんには体質的に合わないのかもと言っていました。


なので、次回もし複雑部分発作が出ていたら、トピナを第一段階増やして様子を見て、それでもダメならテグレトールだそうです。


先生曰く、デパケンとテグレトールの組み合わせは部分発作に効くと言われているんだって。


テグレトールを始める場合、『薬の入れ替え』と言うことになります。


薬の入れ替えは約2〜3ヶ月(^。^;)


えっ?また静岡年越し?!なんて思っています。


発作とは本当に長い長ーい付き合いになるだろうし、これから先もずっと発作が出て薬を入れる度に静岡に入院すると思います。


すっかり拠点は静岡です。


たまに、ふと『一体、いつまで??』って思う時があるけど、その答えは『自分が生きてる限り』です。


長生きしなくちゃ!!


帰ったら、栄養満点の長生きメニューをたくさん作って食べるぞ!



にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
クリックお願いします

Img_6690013e615675883579f2d5da67442e2b338f75
どうも。キモ妻です!


今日、最後の注射を打ちました。


実に24本!!
良く頑張ってくれました!


最後と言うことで記念に写メろうと、携帯片手に注射をしてもらったので、押さえが甘くてマチコがちょっと動いてしまいました。


いつもよりちょっと血が多かったな(^。^;)


でも、無事に終わりました!


あとは5日間様子を見るだけです。


ACTHが始まるにあたり、不安がいくつかありました。


前回は、授乳中だったので不機嫌の際の対策方法がありました。


今回は断乳していた為、どう対処しようかと思っていました。


また、2回目のと言うことで、効果が望めないかもしれないし、逆に発作がひどくなる可能性もゼロでは無いと言われました。


不機嫌でダルダルなマチコはかわいそうだったけど、今の活発なマチコを見ると、『この為に頑張ったんだね』と思います。


6週間こもって治療しました。(母は部屋を出る度にママ達とおしゃべりしていましたが、、、)


不機嫌、色素沈着、食欲増進、多毛などなど色んな副作用が出ました。


果してどれくらい効果が継続してくれるんだろう?


2回目となると、1回目に比べて再発までの期間が短くなるそうです。


せめて、せめて頑張った6週間は効果が継続して欲しいと願うばかりです。


今のマチコはとても活発です。


掴まり立ちもたくさんします。


まねっこもします。


今日は『ママ、ママ』と起こしてくれました。


偶然、数秒ですが手を離して立っちしてますた。


彼女なりに一生懸命頑張っているんです。


どうか、もう少しだけ彼女のゆっくりだけど、必死な発達を止めないでください。


願うばかりです。


発作とはこれからずっと付き合って行くことは覚悟しています。


だけど、せめて頑張った期間分は止まってていて欲しいなぁと思ってしまいます。


いよいよ退院です!


たくさん笑いました。


たまに泣きました。


たくさん勉強になりました。


同じ悩みを持つママ達。

病名は違うけど、『我が子の発作を無くしてあげたい』願いはみんな同じです。


たくさんの同士と励ましあいながら入院生活も楽しく過ごす事ができました。


共に生活してきたママ達に感謝です。


『俺の役目はひたすら稼ぐ事!』と毎日残業しながら仕事を頑張ってくれた主人に感謝です。


私の希望を聞きながら、早くお家に帰れるようにベストを尽くしてくれた主治医に感謝です。


機能的な面を伸ばして、ハイハイ→掴まり立ち。
手づかみ食べ。等ができるようになり、運動面を伸ばしてくれたリハビリの先生方に感謝です。


保育園を思わせるような担当制で、個別、集団でたくさん遊んでくれて、マチコの成長をよく見てくれていた療育の先生に感謝です。


最後に、たくさんの方々に出会わせてくれた子供たちに感謝です。


今日でACTH終了なので、mama's noteはおしまいです。


マチコの治療を見守り、ブログを読んでくださった皆さま本当にありがとうございました!


これからもサイキンシ日記をよろしくお願いします!


入院生活を頑張っているみんなが早く良くなって退院できることを心から祈っています!



にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
クリックお願いします