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退院から１ヶ月。経過をみてもらいに本日２人が静岡へ出発。
とりあえずは検査入院という事で１週間の予定だけども 「これ発作かも」というような気になる仕草が数点あるので 実際のとこ退院がいつになるのかは今はまだ分かりません。。。 留守はまかせろ。 早く帰っておいで。  地震起きませんように |
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７月に結婚式を挙げる友人のウェルカムボードを作らせてもらう事になりました。
「手作り感」をキーワードに、僕に出来ることは…と考え、せっかく一眼レフ持ってるんだから こんなんどうかなーと、とりあえずケータイの液晶をペンライト代わりにテストしてみました。 家で……一人で……。意外と出来るもんです。 この案でいく場合、完成形には本人達にも協力してもらわねばならず 内緒にする必要も無いので載せてみました。 ご本人さん、もっと別のが良ければ遠慮なくご一報を。とりあえず案その１です。 「PIKAPIKA」ってやつ |
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マチコが静岡に入院して２週間が経過しました。
検査の結果、新たに部分発作が見つかり 更に、おさまっていたはずの点頭発作（頭がカクンとなる発作）もここ数日に単発で再発し 退院のめども立たず、十分思い知ってはいるんですが また改めて難病「ウエスト症候群」の難しさを痛感させられています。 治療と平行し、マチコの療育もスタートしました。 療育を始めるに当って、現在のマチコの発達度合を測定してもらったところ 運動機能面・精神面・社会面ともに10ヶ月児と同等だそうです。 マチコは今日で１歳３ヶ月になったので、健常な子と約５ヶ月の差があることになります。 マチコが10ヶ月の時といえばちょうどウエスト症候群を発病し、 大分医大に入院してた頃です。 病気さえなければあの時に今のマチコなんだと思うと、やるせなくもなるのですが ５ヶ月も難しい病気と闘っている我が子を思えば、 僕がそんなネガティブじゃダメだと、彼女に逆に励まされる思いです。 天災や事故で多くの幼い命が失われるニュースが続いています。 最愛の我が子を突然奪われた親御さんのお気持ち、察するのもはばかられるほど 辛く悲しい思いだと思います。 マチコが病気になった時、ウエスト症候群だとわかった時 勝手に期待していた、いわゆる「普通」の成長は難しいと分かった時 「普通の生活」をとにかく羨ましく思いました。 でもそう思える事さえも贅沢なんだと今回の震災で気付きました。 何事も命あってです。 病気だろうが、障害があろうが、マチコは今も生きていて笑っています。 会えば抱っこもしてあげられます。 全ては生きてこその悩みなんだと痛感させられました。 他の誰かの悲しい話を聞かなければそんな事も思えない自分が情けない。 療育が始まり、いよいよハイハイ、つかまり立ちへの期待も高まりますが 我が家はマチコのペースで焦らずのんびり暮らしていきます。 以上、久々にマチコ情報でした。今後とも我が家とこのサイトをよろしくお願いします。 最後に改めて、東日本大震災等で亡くなられた方々の御冥福をお祈りいたします。 あきらめの悪い男 |
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