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2月です。

寒いです。

ホームページはじめました。

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ひとりぼっちの節分。

マチコが元気に成長できますように。

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ラーメン 

肉増し

野菜多め

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あったかくなりはじめたかと思ったらこの寒さ

風邪ひかないようにせねば
マチコが静岡てんかんセンターに入院して2ヶ月
投薬、ACTH治療で脳波はそこそこ綺麗にはなったものの発作の完全消失には到りませんでしたが
現在服用中の抗てんかん薬「デパゲン」を飲み始めてからウエスト症候群発症以来
ずっと起こっていたコクンコクンとなる点頭発作が止まったそうです。
(今日で無発作2週間くらい)
ウエスト発症の原因となった左脳の梗塞はまだ残っているので
もちろん、たまたま何日か無いだけという可能性や
別のてんかんや発作に移行している最中という可能性は多分に含まれていますが
発症から4ヶ月、毎日あった発作が無くなった「今」を素直に喜びたいと思います。
そんなわけで、今月末にマチコとかみさんが退院して帰ってくる事になりました。
入院から退院までの詳しい治療過程はかみさんから話を聞いて
また別の機会にお知らせしようと思います。

あ~、今月末が待ち遠しい。

あと、今日からランキングに参加する事にしました。
色んな人の目にとまり、少しでも誰かの励みになれたら良いなと思います。
ランキング上昇のため、もっと見やすくて楽しいホームページになるよう頑張ります。

↓こんなバナーをつけるので、良かったらクリックお願いします。

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帰ってさっそくホームページチェック。
昨日登録した「てんかんブログランキング」まさかの初登場22位。。。。
この挟まれてる上下のブログに、僕自身スゴイお世話になりました!!
まさかこんなに早くこの方々と肩を並べる事になろうとは…。
ネットの影響力と責任の重大さを肌で感じております。
知らなかっただけで世の中には色んな病気と闘う子供たちがいます。
この記事がそういう子供達や病気の事を
少しでも気にかけてくれるキッカケになってくれれば幸いです。

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今年の初詣、おみくじは大吉でした。
この日から、この時購入した身体健全のお守りに向かい
神社と同じように参拝するのが毎朝の僕の日課になりました。

「すべて信神でなおる」

なおったとは表現できませんが、発作は止まりました。

神様 僕は信じます。

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今日の金スマで、ダウン症の天才書道家 金澤祥子さん (Click!) が紹介されてました。
お母さんが祥子さんがダウン症だと判った当時の心境を当時の日記を交えながら振り返ってたんですが
それが、マチコがウエスト症候群だと判った当時(まだそんなに月日は経ってませんが)の自分の気持ちと
物凄くリンクして、1時間ずっと泣きながらテレビを観てました。
親たるもの、子供の将来を勝手に悲観してはいけないなーと改めて決意させていただきました。

マチコが病気になってから「知的障害」という言葉が身近になりました。
今後マチコがどんな成長を見せてくれるのかはわかりません。
ただ、マチコの病気がキッカケで今まで縁遠かったその言葉との距離が縮まり
実際にマチコの入院中の病院等でダウン症等の病気の子と接する機会もある以上
もっともっと障害や脳神経の病気のこと知っていかなきゃなーと思います。
だってそういう病気の子たちがマチコと仲良くしてくれるからね。理由はそれだけで十分。

こんど「アイ・アム・サム」と「アルジャーノンに花束を」をレンタルしてこよう。
知的障害が題材なの、それくらいしか思い浮かばないので何かおススメがあれば教えてください。

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お知らせです。


今度の日曜、マチコとかみさんが静岡から帰って来ることになりました。
次の日曜日は家族3人です。
ウッズも迎えに行って、3月からまたキモ家リスタートです。


Yahoo!で「サイキンシ日記」検索でこのサイトがヒットするようになりました。
ひとえに皆さんのアクセスのおかげです。ありがとうございます。
でも病名で検索してもまだヒットしないので
次はそれを目標に、色々と情報発信していけたら良いなと思います。


ゆもひなのブログ (Click!) 
リンクさせていただきました。


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ペットボトルのキャップってなかなかアートな世界である事に気付かされます。
サイズ決まってるわけですからね。たかがキャップ、されどキャップ。
あなどれません。



・tommy's cafe  (Click!) 
 リンクさせていただきました。

・身江子☆のしあわせ脳のつくりかた  (Click!) 
 リンクさせていただきました。

・めねふね食堂  (Click!) 
 リンクさせていただきました。

・ヨロン島観光ガイド  (Click!) 
 (無断で)リンクさせていただきました。

 

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ぽちっとな~

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11月末に医大に入院し、そのまま静岡てんかんセンターへ転院。
3ヶ月ぶりにマチコが帰ってきました。
そんな晴れの日なのに天気は雨。。。
我が家らしいリスタートになりました!!


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おかえりマチコ



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22時まで残業の後、帰ったらまだマチコが起きてた。

「もう寝なさい」

は、しばらく封印させてください。



・はそむ日記 (Click!) 
 リンクさせていただきました


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帰って食ってすぐ就寝…