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お好み焼きパーティー

Comments

ホノ | 01.31.2017 09:59
初めまして‼︎ブログを拝見させていただいてます。うちの子もウエスト症候群で治療をしています。4ヶ月と発症が早く発達はかなりゆーっくりで不安です。マチコちゃんの発達がうちの目標です☆
マチコちゃんの経過で教えていただきたいことがあるのですが…
●発症してACTHをした後は内服薬調整はすぐされましたか?
●麻痺があると書いてありましたが、リハビリは何かされましたか?

うちはACTHをした後.脳波が悪くなり薬剤調整に入りましたが、眠気も強くそれで発達を妨げてしまっているのではないかと悩んでいます(*´-`) また、手が思うように使えず手を握っていることが多いです。
少しでも発達を伸ばしたくて毎日悩んでます。
マチコちゃんの経過を教えていただけると嬉しいです。ストレートな質問をしてすみません(*´Д`*)
キモ | 02.07.2017 14:41
>ホノさん
お返事遅くなってしまって大変申し訳ありません!
はじめまして、コメントありがとうございます!
とり急ぎご質問の回答ですが
●発症してから薬の種類と量こそ違えど、ずっと内服していますよー。
ACTHの期間中とか前後とか一切関係なく、今までずっと薬を飲まなかった日はありません・・・たぶん。
●右半身に今も麻痺があるので、今もリハビリに通っています!最近、足が固まってきていると指摘を受けて、回数を増やそうか検討しています。

放置気味にしていたので、お返事遅くなってしまってすみません。
しばらくはホノさんからの引き続きの問い合わせがあるかもと気にかけますので
何かありましたら気兼ねなく聞いてください。
ホノ | 02.22.2017 09:51
お返事ありがとうございます‼︎嬉しいです⭐️
こちらこそ、お返事くださったのに遅くなり申し訳ありません。
お薬はずーっと内服されてるんですね。マチコちゃん、頑張られてますね(╹◡╹) 発作との戦いもつらいですよね。。でも、マチコちゃん、ご家族の頑張りがあってこその今ですから本当に素敵です‼︎

うちは発達がなかなか進まずで、薬剤を増量するごとに強い眠気で一日中寝ている感じもあったので、それもあって発達が伸び悩んでいるんではないかと思っています。マチコちゃんは右半身の麻痺があると書いてあったので上肢を鍛えるためにどんなリハビリをされていたのかなぁーと思い質問させて頂きました!
ブログを拝見させていただいて、いつも元気をもらってます!

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