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写真は今日の夜ご飯のゴーヤチャンプルです。

被写体も居ないので32才おじさんの作ったご飯でも撮ってみました。

お味の方はもちろん・・・

クッッッッッッソまずかったです!!!!!!

ゴーヤ大好きなのに、よくもまあこんな不味く調理できるもんだなと

自分のポテンシャルに日々震えが止まりません。

あ!

もしかしたら僕の手に触れると

塩(塩化ナトリウム)が化学反応を起こして

何か違う化合物になっているのかもしれませんよね!!!



そんな1人暮らし中です。

ブログ村で記事のタイトルから来てくれた方は

え?間違えた?とお思いかもしれませんが

間違えてはいません。わざとです、すみません。

でも、出来るだけ大勢の方に

見てほしい、知ってほしい、協力してほしくて

次回更新は沖縄編とか言ってたんですが

それまでにどうしても書きたくて

そして、それをしばらく最新の記事として表示して

多くの方の目に留めていただきたくて

こうやってブログを更新している次第です。

僕の浅い知識で書きますので

細部はもしかしたら違うかもしれませんが

話の大筋は外してないつもりですので

長くなるかもしれませんが、どうか最後までお付き合いください。

以下、要は「署名に協力してください」という事を書きます。

僕のブログを読んでくれている方で

「小児てんかん」とか「難治てんかん」に縁のある方や

医療従事者の方は聞いたことあるかもしれませんが

「ドルミカム」っていう麻酔薬があるんですよ。

「ドルミカム」はアステラス製薬の商品名で

麻酔薬の種類としては「ミダゾラム」っていうらしいんですが

実はこれ、マチコも使ったことがあって

外科手術の半年前に手術適応か否かを判断してもらう

検査入院をした時です。 (Click!) 

あの時の検査の一つに

発作の無い状態でのSPECT検査があったんですけど

先生がその検査する前に「ドルミカム(ミダゾラム)」をマチコに処置したんです。

そしたら!

ホントすぐに目がとろーんと、体がだらーんとなり

眠って(意識を失って)しまいました。

そういう麻酔薬なので

それをてんかんの発作を起こしてる最中に処方すると

痙攣中でもあの時のマチコのような状態に出来るんだろうと思います。

小児の難治てんかんにおいて

発作の持続時間というのは本当に重要で

最初は部分痙攣だったのにそれが止まらず

時間が経って全身痙攣に移行したり

最悪、そのまま重積化して命を落としてしまう・・・

小児の難治てんかんにはそういう病気もあります。

でも、もしこのケースで

ドルミカムを最初の部分痙攣の時に処置出来れば

極端な話、発作が何十分も止まらない我が子に何も出来ないまま

「このまま死んでしまうかも」とは思わずに済むようになるかもしれません。

救急車を待って乗り込んで病院へ運ばれる時間分の

脳や体へのダメージを少なくしてあげる事だって出来ます。

でも現状ドルミカムは家庭では使用出来ません。

強い麻酔薬なのでリスクもあるでしょうしね。それは当然かもしれません。

ただ、海外では

『ブコラム』というミダゾラムが家庭でも使用されています。

長くなりましたが今回はその

『ブコラム』を日本国内でも使用出来るようにお願いする署名

に協力していただきたいんです。

署名に関する詳しい説明

署名用紙は下記サイトからダウンロードできます↓


*********************************************

ドラべ症候群患者・家族会 (Click!) 
ブコラムの早期導入に関する要望書 (Click!) 

*********************************************


国を動かす署名ですので

100万人規模の数が必要だそうです。

なので実際に署名して送っていただきたいのはもちろんですが

更にこの署名のHPを(僕のこの記事でも構いません)

ブログやSNSでシェアして

もっと多くの方に広めていただけると嬉しいです。

シェアしたり紹介したりするのに予備知識なんて必要ありません!

軽い気持ちで結構です!何よりこの署名の存在を知ってもらう事が1番です!

もしどんな署名かと尋ねられたら

「この薬が使えるようになったら
入院せず家で家族一緒に過ごせる難病の子が増えるんだって」

くらいの説明でOKです。

どうかどうか、ご協力よろしくお願いします。

もうホントこれ最後まで読んだのに署名してくれない人には

僕のクソマズ手料理でも食わしてやりたいわ!!!!!!

嘘です。



最後にこの動画 (Click!) 見てください。



長文お付き合いありがとうございました。


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Comments

ことぶきママ | 04.25.2015 10:33
キモさん、記事にしてくださってありがとうございます。
本当にその通りで、何でドラベの家族でもないキモさんがこんなに詳しいのか…ちょっと凄過ぎる!!と思ってしまいました。
うちの旦那でも、こんなに上手く説明できません(笑)
本当にありがとうございました。
はくじゅ | 04.25.2015 10:57
この記事私のブログにリンクさせてもらいます〜!
きっと読みはじめは「なに?ゴーヤ?」となるでしょうね(笑)
直接ドラべのお友達はいないんですが、私も署名したいと思います!
みりん | 04.25.2015 16:12
タイトルに釣られて覗いてしまいました(^^;

リンクを貼ろうか、facebookで友人達に拡散しようか迷っていたのですが、キモさんのこの記事で心を決めました(遅い!)。そのまま使わせていただきますm(--)m
オマリー | 04.26.2015 08:29
はじめてコメントさせて頂きます( ・∀・ )ゞ
私の娘はドラべではないですが、てんかん発作の影響もあって
脳にダメージを負い、脳性麻痺になったので他人事ではありません。
記事、拡散させて頂きます(*´ェ`*)
お料理、頑張ってくださいね☺︎
キモ | 04.26.2015 19:15
>ことぶきママさん。
いえいえ!!遅くなってすみません!!
署名の件をを簡単に勉強してからと思っていたら
皆さんに乗り遅れてしまいました。。。
やはり日々付き添ってるママさん達は飲み込みが早いですよね!!
選択肢がひとつ増えることを願ってます!
がんばりましょうねーー!!
キモ | 04.26.2015 19:18
>はくじゅさん。
わお!!はくじゅさん!!
これは心強いです!ありがとうございます!!
僕なんかがダラダラ説明するより
はくじゅさんがペタっと署名のリンクだけ貼ってくれる方が
圧倒的に効果的なんだと思うと少し寂しいですが。笑
選択肢は大いにこしたことないですからね!
どうかよろしくお願いします!
キモ | 04.26.2015 19:23
>みりんさん。
ご協力ありがとうございました!!
みりんさんのブログで始めて知る方もいらっしゃるでしょうから
本当に助かります!ありがとうございます!
僕、誰よりもブログ村の順位が大好きなので
釣りタイトルの付け方も心得てるんですよー。笑
ひっかかりましたね!!
キモ | 04.26.2015 19:30
>オマリーさん。
えーーーー!!!!!
お、お、オマリーさん????
クラスにはパチョレック派のやつも居ましたが
僕は断然オマリー派でした!!!!!!
初コメントありがとうございます!!
今回の署名はドラベに限ったことではないですもんね!
いつ、どこで、誰が重積のてんかん発作を起こすかなんて分かりませんから!
そんな時に選択肢は一つでも多いほうが決まってます!
拡散ご協力ありがとうございます!
料理の方はクックパッドさえハードルが高いので日々困っています・・・
まりん | 04.27.2015 08:42
はくじゅさんのブログから飛んできました。ぜひとも協力させて下さい。自分の周りのちょっとの範囲しかできないけど、署名集めてみます。
キモ | 04.28.2015 17:49
>まりんさん。
ありがとうございまーす!!
僕だってまりんさんと同じで自分の周りからしかもらえないけど
そういう人が1人でも増えてくれなきゃ目標には届きませんからね!
本当にありがとうございます!よろしくお願いしますねー!
nayuta | 04.28.2015 22:30
初めまして。他の方のブログで署名の事は存じ上げていましたが、薬の詳しい説明がされておらず署名を躊躇していました。国が使用許可を出さないのにはそれなりの理由があり、仮に危険な薬であるのなら、署名しない方がいいのではと考えたからです。しかしこちらの説明でよく理解出来ました。仲間に協力を呼びかけてみます。ダウン症の子を持つ仲間達です。中にはウエスト症候群を発症し、病気と戦っている子もいます。親御さんのお気持ちが痛いほど解る仲間達です。なるべく多くの署名を集められる様に頑張ってみますので、今しばらくお待ち下さい。たくさんの署名が集まり、1日も早く薬が使用出来る様、祈っています。
yoyo | 04.29.2015 09:21
facebookで友人たちに拡散させていただきました。
娘もドルミカム使いました。
発作が頻発したときに小児ERで。
難治性てんかんのこどもたちが笑顔で過ごせる日が増えますように。

今日こそは美味しいご飯を( ̄∀ ̄)
yuzu | 04.29.2015 15:58
こうやって協力できることは嬉しい限りです。

可能性がどんどん広がることを祈ります!

ゴーヤチャンプルー、
味付けに和風だしの素を使うと美味しいよ^^
仕上げに焼肉のたれ、で簡単☆

見た目(写真)はおいしそうなのにね~
本当にまずかったの?(笑)
あと少し、頑張れば合流できるんですよね?^^
それまでファイト~!
ゆのん | 04.30.2015 00:00
遅ればせながらシェアさせてくださいねー!
てんかんの子どもを持ちながら
全然知らなかった事が恥ずかしい(´Д` )
私も署名集めます‼︎

ps.奥さまにオーダーの件でメールしたんですがもしかして届いてないかな(^_^;)お忙しいかもしれないのでお返事はいつでもかまいません。
送れてなかった時にはご連絡待ってますね。
キモ | 05.05.2015 09:06
>nayutaさん。
はじめまして!コメントありがとうございます!
僕も全く同じ考えでした!
でも外国では一般家庭でも使われてるものであって
日本の製薬は審査が厳しいので承認されるまで何年もかかる
みたいなことを聞いたこともあったので
そのスピードを署名によって加速させることができるのなら
是非協力したいなーと思いました。
でもその厳しい審査のおかげで我々も安心して薬を服用できてるんですけどね!
ご協力ありがとうございます!よろしくお願いします!!!
キモ | 05.05.2015 09:09
>yoyoさん。
ありがとうございます!
ドルミカムの威力は凄まじいですよね!!
あそこまで強くはないんでしょうけど
あれを家に置いとけれるというのは
難治てんかん児の親からすれば心強いですもんね!
yoyoさん、本場のゴーヤチャンプルは最高でしたよー!!!
キモ | 05.05.2015 09:11
>yuzuさん。
yuzuさん!ご協力ありがとうございます!
沖縄でゴーヤチャンプル食べてきたんですが
確かに僕のみたいに醤油の味なんかしなかったんで
あれってダシだけなんでしょうねー!!!
めっちゃくちゃ美味しかったんですよ!!本当に!!
キモ | 05.05.2015 09:26
>ゆのんさん。
おー!!ゆのんさんまで!
ありがとうございまーす!!
本当に助かります!
お返事遅くなって申し訳ないです!
今、隣の妻に聞いてみたところ
メールが届いてないかもとの事ですので
こちらからメールさせますね!
お手数おかけして申し訳ないです!!
midorimushi1010 | 05.16.2015 01:35
キモさん、私も協力させてもらいました。
協力したよってわざわざ言うのもどうかなって思ってたんだけど
まちこちゃんを知らなかったら知らない世界で協力できてなかったんだな、って。
ありがとう

拡散続けますね。友達少ないけど笑
キモ | 05.16.2015 23:51
>midorimushi1010さん。
わお!ありがとうございます!!
とんでもございません!本当にありがたいです!!
ぜひともよろしくお願いします!!
taro | 05.27.2015 21:51
涙がでる
キモ | 05.28.2015 18:03
>taroさん。
ナキムシですもんね。笑
まだまだ頑張りましょうね!!!
yocchi1103 | 07.04.2015 11:37
めっちゃ遅くなりましたが、
この記事FBでシェアさせてもらいました^ ^
うちもてんかん発作の可能性あるから、
ほんと署名で日本でも使えるようになるといいですよね!

ブログ面白いです!沖縄旅行のとかいい写真多かったです⤴︎
私も万座毛と古宇利島大好きです!いい所ですよね!
あとキモさんご家族のフォトはほんと暖かくて
勝手ながら沢山沢山癒されてます!
ちなみにカメラは何を使ってますか?
私も来年あたりカメラ買いたくて。
RICOHのGR狙ってるんですが、キモさんの写真みてたら
写り具合とか素敵なんでどこの使ってるか気になりましたー
またIGでもよろしくお願いします^ ^ ではでは!
キモ | 07.06.2015 16:10
>yocchi1103さん。
わ!ブログにまでコメントありがとうございます!!
まだまだ署名集めてますので
むしろ今くらいにもう1度拡散する方が良い面もあるはずなので
とても助かります!ありがとうございます!!

カメラは家電屋さんの現品処分でワゴンセールされてた(笑)
SONYのα350という古い機種を使ってます。。。
いわゆるデジタル一眼レフってやつの入門機です。
GRいいですよね!何より格好いいです!!
僕もリコーのGXRが欲しいなーと思っている時期がありました!
(何せ先立つものが・・・)
GR気になられてるのだったら、オリンパスのpenも格好よくておすすめです!
yocchiさん『ダカフェ日記』ご存知ですか?
yocchiさんと同じ福岡の方の超有名ブログで
僕のブログはダカフェ日記のパクr・・・
インスパイア(便利な言葉)されてます。笑

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