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どうも!キモ妻です。

色々話し合った結果、テグレトールを増やしながら帰って、評価のできる1ヶ月後にまた検査に来ることになりました。

その時にまたMEGをとってどこから発作が出ているかの検査もさせてもらう事になりました。

その入院中はミチコはファミリーサポートセンターを利用しながら、義母が預かってくれる事になりました。

ミチコからまた離れての入院は心配ですが、とりあえず一安心です。

この入院でテグレトールが万が一効かなければ、そのまま薬の調整で長期入院する事にしました。

覚悟を決めました!!

まだミチコが1歳のうちに。色々わかってくる前にしっかり治療したいと思います。もしかしたら、これが最後の長期入院になるかもしれません。

方針が決まったので、あとはやるしかないです!!

今日は集団療育がありましたが、マチコはなんか緊張していてあまり楽しそうではありませんでした。

終わって帰る時も、『楽しかった?』と聞くと、『たのしくなかった』と言っていました。

せっかくの集団療育だったのに、ちょっと残念でした。

そして、発達検査の結果のお話がありました。

前回の発達検査の結果は発達年齢1歳4ヶ月、DQ48でした。

今回はなんと、発達年齢2歳10ヶ月、DQ68と言う結果を頂きました!!!

細かい分類は、

姿勢・運動 2歳4ヶ月
認知・適応 2歳6ヶ月
言語・社会 3歳3ヶ月

と言う結果でした!!!

社会・言語面がとても伸びていました。

発達検査を1歳2ヶ月からしていますが、いつもこの言語・社会面が他の2つと比べて低かったんです。

それがグンっと伸びていて、もう涙が出ました。

マチコは、経験して見て覚えるのが得意みたいなので、この言語・社会面が伸びたんじゃないかとの事でした。

認知・適応面は、『考えて構成する力』が必要らしく、経験して見て覚えた事を生活の中に反映して行く事でまだ伸びてくるのではとの事でした。

検査の中でマチコは得意な時は大きな声で答えて、不得意なものの時は私の方を見ていました。

正解して、『すごいね!』と褒めると次からは自信を持って答えられていました。

こんなところから、マチコに自信をつけさせる事、成功体験談を増やす事で幼稚園に行くにあたり大切な面が伸びてくるんじゃないかなと言われました。

マチコが何かを失敗しても、大好きなママも大好きなパパも大好きなミチコもいるから大丈夫!とマチコが思うように。

自信を持って色んな人とコミュニケーションが取れるように、しっかりサポートして行きたいと思います。

マチコ、まだ決まってはいませんが、年長さんから幼稚園を考えているんです。

4月から年中さんになります。

この1年で他者との交渉を自分でなんとかする力、強さを身につけて行きたいと先生が言っていました。

これから、日常生活を送る中で色々な場面があります。

この、『他者との交渉』が応用編だとしたら家族間でのやり取りって基礎になると思うんです。

帰ってから、マチコのその部分を伸ばせるようがんばって行きたいと思います!!

本当に、今回こんなに良い結果が出るなんて思ってもいませんでした。

今のマチコに初めて見る人はきっと『歩けて、おしゃべりもできてすごいねー』と言ってくれます。

でも、ここまで来るのに本当にマチコ自身ががんばったと思うんです。

1年前の手術の日。

本当に待ち時間が長くて不安で何回か手術室の前まで行きました。

あの15時間の手術があったから得られたものがたくさんあります。

前回の発達検査をしてから17ヶ月が経っています。

17ヶ月分成長する言う事は1日1日成長していかなくてはいけません。つまり、17ヶ月が100の成長って事になるんですが、

マチコは17ヶ月で、18ヶ月分の成長を遂げていました。つまり、100以上の発達と言う事です。

あの15時間は人生で1番長いものだったけど、この成長がそんなの考えなくてもいいよ!と思わせてくれます。

まあ、再発しちゃったし、薬も一般的に3割くらいの確率でしか効かないらしいですが、我が家らしくまた乗り越えて行きたいと思っています。

あの日、一緒に声に出して祈ってくれた皆さん本当に本当に本当にありがとうございました!


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応援ありがとうございます

Comments

三平の母 | 03.20.2014 22:09
いつも読んでいます。お父さん、お母さんがふたりで一生懸命育てておられるのがよくわかります。がんばっておられますよね。よく言われていますが、コミュニケーションが発達するためには、伝えたい人、伝えたい物、伝えるための手段が必要です。伝えたい人は、お父さんお母さんがおられるので大丈夫ですね。伝えたい物は、マチコちゃんの心が揺れるような経験をたくさんさせて上げてくださいね。伝えるための手段は言葉だけでなく、ジェスチャーでも指さしでもかまわないです。ジェスチャーや指さしの時は、大人がその気持ちを代弁してあげるといいです。それと失敗した時の言葉「ざーんねん」「しーっぱい」「しまった」などの言葉を教えてあげると失敗しても大丈夫って思えるかもしれません。わたしが昨年度担任特別支援学校に勤めています)していた子(SMEっこです)は、なかなか薬の調整がつかずこの1年は3日に1回発作がありました。どのお子さんも薬で安定できる事を祈っています。
もちっこ | 03.20.2014 22:43
まちこちゃん、すごーーーーーい\(^o^)/
本当に良かったですね!!!
なんだか感動です(ToT)!!!
そして、いつも前向きなママはじめご家族。
その姿勢は私達家族のお手本です!
治療についてなどきっとたくさん悩んだんではと思います。
こきっといい結果に結び付くよう、遠くから祈っています!!

momomama | 03.21.2014 01:52
マチコちゃん、凄いですね!!

本当によく頑張ってるんですね。長崎でお会いした時の眩しい笑顔が今も昨日のことのように思い出せます。


再発、私なんかが言うのもおこがましいですが…、発作の無い生活の素晴らしさを知ってしまった今、やっぱりとっても悔しいです。もの凄く悔しいです。

きっとキモさんご夫婦はまた前向きに治療にあたられることと思いますが…本当に本当に、一刻も早く落ち着いて欲しいです。

毎日ももぞうと一緒にお祈りします。
マチコちゃんの発作が一日も早く落ち着いますように。
ミチコちゃんが少しでも楽しく毎日を送れますように!
キモ妻さまが少しでも前向きな気持ちで治療に当たれますように。

キモさん?
じゃあ、今日も美味しくご飯が食べられますように。
(じゃあ、って何や)
子虎ママ | 03.21.2014 03:32
発達検査の結果、、言語・社会面に驚きました!
マチコちゃんはきっと、こちらが想像する以上に
ものすごく頑張っているんでしょうね。凄いな〜!
そして、スペシャリストのマチコちゃんママや御家族が
うまくサポートして伸ばしているんだろうな〜と
感じました。本当にこの結果はすばらしいですね。
再発というのも読みましたが、それでもこんなに
発達しているって本当にすごっ!デス。
それを前向きに乗り越えてゆこうとする姿、、
見習いたいところいっぱいだな〜って勉強になります。
うちも頑張ろうって思いました!
キモ妻 | 03.21.2014 06:21
☆三平の母さん☆
コメントありがとうございます!
特別支援学校の先生をされているんですね!!マチコも二年後の進学に今、本当に本当に悩んでいます。
何だか、(勝手に)こうやってコメント頂けて心強さを感じてしまいました。コミュニケーションの発達の為にそういったことをするといいんですね。プロの方のご意見本当に参考になります!ありがとうございます!!!
これから、日常の中で取り入れて行きたいと思います。
また、三平の母さんから色んなお話が聞きたいです!(←どうやって笑)
キモ妻 | 03.21.2014 06:26
☆もちっこさん☆
コメントありがとうございます!!
これだけの成長を遂げてくれて、発作の及ぼす影響を本当に痛いほど感じました。
外科病棟にも挨拶に行きましたよ。師長さん相変わらず優し過ぎました!!
もし次の入院が長期になったら、もちっこさん母子にも会えるかなー♪なんて楽しみな事を考えています。不謹慎ですよね(>_<)
お手本なんてとんでもないですよ。でも、そう言って頂いているので、近付けるようにがんばりたいと思います!
キモ妻 | 03.21.2014 06:34
☆momomamaさん☆
コメントありがとうございます!
生きてて良かったー(笑)

再発は本当に悔しいんですが、『再発』ってずっと頭の片隅にあったし、術後の検査の度に覚悟はしていたので意外にドンと受け止められました。不思議です。
複雑部分発作って抑制難しいみたいなので、甘くはないかなと思っていますが、手術をした事で薬が効きやすくなっていると信じてがんばりたいと思います!!
家族みんなでがんばります!!再発したのにさほどショックも受けないってやっぱりちょっと変ですかね?心理カウンセラー的に!(◎_◎;)
キモ妻 | 03.21.2014 06:38
☆子虎ママさん☆
コメントありがとうございます!
私も言語・社会面に驚きでした!!!よくぞここまでって本当に思います。なんか、ここまで、できたら上等、十分だー!と思ったりしてマチコに対して欲がないのかなって思う時もありますが、生きていてくれて今も側にいられると言う事がやっぱり幸せなので、治療も前向きにがんばって行きたいと思います。
ユメカのハハ | 03.21.2014 10:00
いつも楽しく読ませていただいています(*´▽`*)
マチコチャンこの一年ですごく成長されましたよね(*^_^*)
実はうちのユメカ(2歳10ヵ月点頭てんかん)がレンノックスに移行し始めたようで手術も視野に入ってきました( ・_・;)
マチコチャンの頑張りや成長が私たちに勇気を与えてくれています(>_<)
手術が見え始めた時、改めて手術を決断したママさんパパさんたちスゴいなぁと、と、同時に自分も頑張らねば!と背中を押される気持ちになります。
再発は悔しいですが、頑張ってるマチコチャンやミチコチャン、ママさんパパさんをこれからも応援しています(*^▽^*)
チャチャ | 03.21.2014 18:52
アドバイスありがとうございました(^^)
「コップが溢れるくらいの言葉」がとても分かりやすく、なるほど~!!と思いました。
まだ久玲亜のコップは溢れていないのかも知れないなぁと思うので、もっともっと沢山話しかけて行こうと思います。
マチコちゃんの発達は本当に素晴らしいですね!
キモ妻さんをはじめ、キモさんや周りの方たちの愛情を受けてこれからもマチコちゃんやミチコちゃんが健やかに成長しますように!
いつもありがとうございます(*´∀`)
キモ妻 | 03.24.2014 07:56
☆ユメカのハハさん☆
コメントありがとうございます!
この一年の成長は本当に奇跡だと思っています。
ユメカちゃん、レンノックスに移行し始めたんですか?まだハッキリ、レンノックスの脳波という訳ではないんですよね?
手術も視野にとの事ですが、ここの決断は本当に人生で大きな決断になると思います。お気持ちお察しします。ユメカちゃんのこれからの治療が良い方向に向かいますように心から祈っています!
キモ妻 | 03.24.2014 08:04
☆チャチャさん☆
コメントありがとうございます!
私も、この話を聞いた時『なるほどなー!』と思いました。当時はマチコもおしゃべり出来なかったので、その日からたくさん話しかけていました。また、新たな課題が出たのでお家でもがんばって行きたいと思います!チャチャさんも三人の子育て毎日があっと言う間だと思いますが、楽しみながらがんばっていきましょうね!

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