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どうも!キモ妻です。

この写真、誰と誰だか分かりますか?

マチコ1歳2ヶ月、ことぶきちゃん10ヶ月の時の写真です。

この時初めて2人は出会いました。

その瞬間からライバルな2人です。

同じお部屋になった縁で今もこうして仲良くさせてもらっていて、とてもありがたいです。

今日は、朝からST、療育、MRIと忙しい1日でした。

朝、脳波の電極を外してもらい、頭を洗ってすぐSTがありました。

去年の12月は『吃音』という問題がありました。

今のマチコは、すっかり吃音も改善されて、言葉も割とスラスラ出ています。

聞き取り、マチコの様子、やり取りから先生が色々チェックをしてくれました。

この3ヶ月でここまで吃音が改善するとは思わなかった!すごいです。と言って頂きました。

考えながら発しており、自分の気持ちを自分の言葉で伝えようとする姿勢がとても良いそうです。

ただ、麻痺がある為やはり未熟な部分があるそうですが、

元々持っている力があるので、きっとこれからも伸びるそうです。

そして、先生からとても嬉しい事を言って頂きました。

『お母さんのマチコちゃんに対しての受け応えや、マチコちゃんの言葉をフォローするタイミングがとてもいいです。今の対応の仕方でバッチリなのできっとこれからどんどん言葉が伸びると思います』って言って頂きました。

いやー、なんかこれは本当に嬉しい褒め言葉でした。

マチコに関してはですが、私はスペシャリストだと思っています。

言葉のプロにそう言ってもらえると自信になります。

この調子で言語分野がんばっていきたいと思います。

そして、そのまま療育へ。

今日の療育は、面談という形でした。

この1年眩しいばかりの成長を見せてくれた話をしました。

前回、前々回の療育では出来なかったアンパンマンのオモチャで遊ぶ姿を見て確実な成長を感じました。

マチコが全く絵本に興味がなかった時期に、先生が読んでくれた絵本を間違えながらも自分で一文字ずつ読む事ができました。

『よくぞ、ここまで』

その言葉しかありません。

明日は発達検査の予定です。

療育が終わって急いでお風呂に入って、ご飯を食べて、MRI。

何度見ても、ラボナールを入れた瞬間のあの感覚は怖いです。

泣いているのに力が抜けてクタッとなるあの状態。

薬ってすごいです。

無事にMRIも終わり、点滴からのラボナールも絶妙の量だったようですぐに目覚めてオヤツを食べてました(笑)

そんな感じで今日は終わったんですが、主治医からチラッと脳波の結果を聞きました。

やっぱり脳波は悪くなっていて、発作も再発っぽいです。

脳波も結構派手に広がっているらしいです。

発作の形はスパズムではなく、眼球が右にいくアレです。マチコのいつもの複雑部分発作。

もちろん、キレイな時もあるんですがね。

小児科、脳外科の何人かの先生に見てもらい今後の方針を決めるみたいです。

もちろん、入院しての薬調整の方が1週間単位でサクサク増量できるらしいです。

特に生活に支障を来す発作ではないし、発達にもスパズムほどは影響しないので、

そんなに慌てて薬調整しなくても良いか、入院してするべきか先生方の判断を踏まえてからみたいです。

術後1年。再発してしまいましたが、マチコはこんなに色んな事ができるようになりました。

昔から知っているママ達や、看護師さん達は『まっちゃん、おしゃべり上手になったね!歩きも安定したね!歌も上手だね!すごいね!』と言ってくれました。

今のマチコを見ると、約3年前のあの時静岡行きを決断して良かったと思います。

長期入院、検査入院で協力してくれた家族、友達には本当に感謝しています。

去年の術後、退院前の外科の主治医との面談で私はこんな質問をしました。

『先生がこれまでに手術をしてきたウエストの患者さんで術後に発作が再発していない患者さんはどのくらいいますか?』

答えは、『60%の方は再発なしです。でも、残りの40%の方は薬の調整で発作抑制されていますよ!』との事でした。

今まで悪い方ばかりのマチコはやっぱりこの60%には入れませんでした。

再発はちょっとへこみますが、また我が家は薬との合わせ技で治療がんばります!!


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応援ありがとうございます

Comments

かんざぶママ | 03.18.2014 23:02
初めてコメントします。
いつもいつもブログ読ませていただいていました。

難治性てんかんの七歳の男の子のママです。
東京でケトン食を四年続けていますが、
今日セカンドオピニオンで静岡てんかんセンターに
初めて行きました。
そして、診察後、結果を聞き、今後検査入院を希望し、
お昼過ぎに病棟見学をさせてもらいに病棟へ。
す、すると、
私の目の前に『マチコちゃん』が。。。
いつもブログで拝見していたので思わず、
「マチコちゃん!」と叫んでしまいました。
本当にびっくりしました。
まるで芸能人に会った時のような感動!!でした(笑)

その後ママさんにも声をおかけしたかったのですが、
病棟案内を受けていたら
先程チラッとお見かけしたママさんのお姿が見えなくなってしまって。
結局、帰ってきてしまいました。
(すっごく残念…)
でも『憧れのマチコちゃん』にお会いでき、
本当に嬉しかったです。

ついつい嬉しくてコメントしてしまいました。
すみません。。。

今後はちょこちょこコメントさせていただきます。
よろしくお願いします❤

リノ★ | 03.19.2014 01:00
初めまして。いつも読ませていただいてます。
我が家の次男坊は、2才半の時に難治性てんかんを発症しました。もうすぐ治療開始1年になります。

我が家は、神戸在住ですが、縁あって『聖隷浜松病院』で通院治療中。

まちこちゃんとは、年齢が近いのでママさんやパパさんの奮闘ぶりに、いつも関心させられてます。
ちょこちょこコメントさせていただきますね。
ナッチバーバ | 03.19.2014 16:36
再発しちゃったんだねー。
でも薬が効けば以前よりはいいのかな?
うまく薬の調整ができますよーに。
キモ妻 | 03.19.2014 21:27
☆かんざぶママさん☆
コメントありがとうございます!
そんな風におっしゃっていただき、とても嬉しいです!そして、お恥ずかしい。。。マチコは写真家と比べたら少しはスリムでしたか?笑。
もしかして、ティーサーバー辺りで説明を受けておられたご家族ですか?なんて都会的なご家族だろうと思ってチラ見していました!!やはり、東京とはやっぱり洗練されていますね!←田舎者目線で(笑)
マチコがちょろちょろしていたので、邪魔にならないかヒヤヒヤしていました。
息子さん、ケトン食をされているんですね。セカンドオピニオンという事はお薬の方も考えてらっしゃるんですか?
うちも、ちょくちょく検査でお世話になるし、これから薬の調整で入院なんて事もあるかと思います。
またお会いできる気がします!!
その時はよろしくお願いします(^ ^)
キモ妻 | 03.19.2014 21:38
☆リノ★さん☆
コメントありがとうございます!
神戸在住で、浜松まで通院されてるんですね。他県までの通院はやっぱり気合いが必要ですよね。
息子さんも治療がんばられているんですね。
これからも、我が子の為にお互いがんばって行きましょうね!
キモ妻 | 03.19.2014 21:42
☆ナッチバーバさん☆
コメントありがとうございます!
再発してしまいました(>_<)でも、この1年のマチコを見ていると手術をして得られたものはとても大きく思います。
『手術と薬の合わせ技』手術前に外科の主治医が言っていました。万が一手術で発作が消失しなくても、薬が効きやすくなるとの事でした。今はそれを少しだけ期待してまた家族でがんばって行かなければと思っています。
チャチャ | 03.20.2014 00:17
お久しぶりです(^^)
マチコちゃんの成長ぶり、素晴らしいですね!
言語聴覚士の先生からのお墨付きとは、さすがキモ妻さんです!
普段からの関わりがマチコちゃんの成長に繋がって来たんですね。
私は忙しいのを言い訳にしっかり関わってあげてなかったと思う部分もあるので、もし良かったらキモ妻さんのやりとりのコツのようなものを少し教えて頂けたら嬉しく思います。
キモ家の皆さんは私の憧れです(*´∀`)


キモ妻 | 03.20.2014 07:01
☆チャチャさん☆
コメントありがとうございます!
憧れなんて、ありがたすぎるお言葉ですよ(>_<)実際は『憧れ』なんて言葉からはかけ離れた一家です(笑)
今回、STの先生からの言葉が本当に嬉しかったです!
私はとにかく、褒めまくってます。マチコがドヤ顔で『みてー!』と言って来たら、『わー!すごい!上手だねー!まっちゃんが描いたの?!』みたいな感じで、至って普通の親御さんと同じ感じだとは思いますがσ(^_^;)でも、片言でも話そうとする時はちゃんと聞いてあげようと思って、何が言いたいのかを私も理解しようと思ってはいます。何が言いたいのがわからない時は『◯◯って事かな?』と聞くと、自分が言いたい事だとすっごく嬉しそうな顔をします。そんなやり取りの繰り返しが良かったのか⁇と思ったり(笑)
キモ妻 | 03.20.2014 07:09
☆チャチャさん☆
続きです。長くてすいません(笑)
以前、縁あって入院生活を一緒にしたママさんが、こんな話をしていました。『言葉のコップ』と言うのがあって、とにかくこのコップをたくさんにするために、子どもにたくさんたくさん話しかける事がいいらしいです。この言葉のコップに言葉がたくさんになって溢れた時に、言葉が出るそうです。当時はマチコはおしゃべりなんて全然できなくて、この話を聞いた時からたくさん話しかけて、マチコの言いたい事を汲んで私が言葉にしてあげていました。色々な話がありますが、私はめんこい日記を読んでいて、チャチャさんの娘ちゃんたちへの愛情はとても伝わります。なので、今まで通りで大丈夫だと思います!!お互い、子育て頑張りましょうね!長々とすいません(>_<)

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