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2013年3月、手術の為入院。

前日に生まれて初めて髪を切った。しかも坊主。

束ねた髪は我が家で今もそのまま保管している。

もちろん自分の身に何が起こるかなんて分かるはずもないので

いつも通りのお調子者なマチコの姿に胸が締め付けられた。

翌日、2013年3月11日午前9時、手術室へ向かう。

病棟出入り口のナースステーションで看護師さん達に「ばいばーい」と元気に手を振るも

いざ手術室の前になると様子が一変。

「イヤー!イヤー!ママー!だっこー!!」とまるで今生の別れのように泣き叫ぶマチコを

看護師さん達が何人かがかりで手術室の中へ連れて行く。

予定では17時~18時には終わるとの事だったので

それまでは外科病棟や宿泊棟をウロウロしたり、2人でオセロしたり

小児病棟に入院中だったお友達と話すなどして時間を潰した。

16時頃に「順調だが終わる時間は未定」との連絡を受ける。

「未定」という事は「予定」通りでは無いという意味だと思った。

それから5時間半ほど経過した21時半頃

「あと2時間ほどで終わる」と電話がかかり、ようやく胸を撫で下ろす。

結局、マチコと面会できたのは24時20分。

手術室の前で見送って15時間も経っていた。

外科での主治医兼執刀医の先生から説明を受ける。

それもつい先ほどまで脳の手術をしていたとは思えないほど

優しい口調で丁寧に分かりやすく。

当初の予定は発作の焦点である左後頭葉の「離断」手術。

要は焦点そのままは残すので焦点自体はずっと活動し続けるが

「離断」つまり脳全体からその焦点だけを切り離す事で

脳の他の箇所に影響を与えず、発作が起きないようになる。

という手術だったが

出血が多かった為、焦点そのものを取り除く「切除」手術に切り替えたので

時間がかかってしまったとの事だった。

一通りの説明を聞き終わり、病院もののテレビドラマの衣装のような格好で眠るマチコを残し

2人で宿泊棟へ向かった。

ナースステーションの横を通り過ぎようとすると、そこで執刀医の先生が

黙々とパソコンに向かって仕事をしていた。

その時すでに25時を回っていた。

本当にこの先生に担当してもらって良かったと思った。

翌朝、2人で外科病棟へ「最初にどっちを呼ぶかな?そもそも覚えているかな?」

なんて話をしながら向かった。

病棟に着くとマチコの泣き声が聞こえた。

手術直後は熱も出るらしく機嫌が悪い上に、必要な管を抜いたりしないように

ベッドに手を固定されて身動きが取れないようにされていたからだと思う。

部屋に入る。

マチコの第一声は

「ママ、ぴーさん(が居るよ)」だった。

僕はその日までしか休暇を取っていなかったので午後には新幹線で帰宅。

術後懸念されていた水頭症等の合併症の問題も出ず

「発作無し、脳波も良い」という最高の結果で手術から1ヵ月後の

2013年4月9日に、マチコと妻が退院した。

ちなみに、この時から今までずっと内服は「テグレトール」のみ。

そして明日で手術から1年。

それまで6月、12月の検査入院でも発作無し、脳波も良いという結果だった。

この1年のマチコの成長は本当に本当に物凄かった。

最近のマチコは嘘もつけるようになった。わざと間違う事も出来るようになった。

もうこんなの普通の3歳児やろと思うくらい。

(実際の健常な3歳児は段違いの発達度合いだけど)

裏を返せば、いかに発作が発達に悪影響を及ぼしているのかも憎いほど分かった。

けど、やっぱり我が家としてはマチコの治療・発達に関わってくれた全ての方に

ただただ「感謝」それしかない。



皆さん、本当にありがとうございます。



具体的に書いていきたいくらいですが、書き漏らしてしまいそうなくらい

物凄く大勢の方々に支えられこれまで治療を頑張ってこれたんだなという事を

この「治療記録」を書きながら改めて思い返す事ができました。

「初心忘るべからず」

言うのは簡単ですが、実際発作も無く元気なマチコが当たり前のようになってきて

我が家としても緩んでしまっていた部分もあったと反省する良いキッカケにもなりました。

こうやって偉そうに「病気ブログ」と謳ってはいますが

もともとの思慮の浅い性格や、読んでくれる人がクスっとしてくれたら良いなという考えもあって

今までなるべくネガティブな事は書かないようにしてきました。

そうなると自然と「発作」や「治療」という言葉とは縁遠くなって

そういう情報を知りたくて訪れてくれた方には

あまり役に立たない事もあったんじゃないかなーと思い

「とあるウエスト症候群患者の治療記録」として

ごくごく簡単ではありますが、これまでの治療の経緯をまとめてみました。

我が家としてもあくまで「今は発作は無い」「今日は発作は無かった」だと思ってるので

別に「治った」記録でもなんでもないのですが

これが同じ病気のお子さんをお持ちのどなたかの頭の片隅にでも残って

「ああ、そういえばあんな事書いてたな」と

決断・実行の参考程度にでもしていただけたら、もう本望です。



あーーーーーやりきったーーーーー!!!!!


やっぱやめときゃよかったって何回か本当に思ったーーーー!!


こんなマジメな記事向いてないわーーーー!!笑



ほんと今はウエスト症候群の事ちゃんと記録してくれてるブログいっぱいあるので

そういうの知りたい方は下のバナーからブログ村てんかんカテゴリーへGO!!!

今は先日東京で行われた「ウエスト症候群セミナー」の潜入レポートが激アツです。


そういうわけで、居るかどうかわかりませんが

10回も、しかも長文、全てお付き合いしていただいた方、本当にご苦労様でした!

さぞ苦痛だったでしょう。

でも安心してください。もうこんな事はしません。笑

そしてたまたまこの記事を読んでくれたという方も本当にありがとうございます。

このブログ、いつもはこんな感じじゃないんで、また遊びにきてください。


よっしゃー、ほろよい(白いサワー)飲んで寝よー

(お酒飲めないけど、最近コレだけ飲めるようになってハマってるのです)


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皆さんあっての今

Comments

子虎ママ | 03.11.2014 01:04
お疲れ様です!やりきりましたね!!
みなさん1〜10までしっかり読んでいたと思いますよ。
マチコちゃんの今までのストーリーを詳しく見せていただき
本当にありがとうございました。
子虎と片麻痺の点とか似ているので参考になります。
これからも写真とブログ楽しみにしています!
ひーたんパパ | 03.11.2014 07:55
しっかり読んだ一人です☆

お疲れ様でした~。

最近このブログを知った方にとっては
今回の1~10は非常に助かるかもしれませんね~。

膨大な量の過去を読み続けるのは時間がかるしね。

初心忘るべからず。

ほんと、そう思います。
ナッチバーバ | 03.11.2014 10:35
もう一年たつんですね。
あの日は一日中落ち着かなかった事を思い出します。
娘と連絡取りながら、まだ終わらない?
長いよね。と話ししてました。切除に切り替わったことがわかり、納得したりしました。
パパママが待ってる一分間がどれだけ長く感じたことか。大変な日でしたね。3月11日はマチ子ちゃんのもう1つの誕生日にしてあげてくださいね。 今後の成長を楽しみに毎日読ませていただきます。
あやなぎ | 03.11.2014 14:59
1~10読みました!!そして泣きました。
あの日からもう1年が経つなんて早いですね。この1年のまちこの成長ぶりには感心です!!私達もまちこに負けず頑張らないと!!
これからの成長が楽しみ(^O^)
マリア・ヨセフィーナ | 03.11.2014 15:55
キモさん、6年かかりましたが、息子の「大学卒業確定」しました。
年のせいか、涙が止まりません。
諦めずに通った息子、学費払い続けてくれたお父ちゃん。
来月からは、大学院へ進学します。
キモ | 03.11.2014 18:03
>子虎ママさん。
あ、なんかすみません。ありがとうございます。笑
完全に夜のテンションで書いてしまいまして
変な解放感を感じていたようです・・・お恥ずかしい。
そうですよねー、共通点のある虎ちゃんももしかしたら
同じような治療をたどるかもしれませんよね。
何かありましたら知ってる事は全て伝えますので!!
今後もよろしくお願いします。
キモ | 03.11.2014 18:07
>ひーたんパパさん。
すみません、拷問のような雑な長文に付きあわせてしまいまして。。。
たしかにブログは3年もやってますが、実際中身はスカスカなので
あっさり読み切れるでしょうけど。笑
もう本当に「初心」ですよ!!初心!!
今日も家族で一緒にご飯が食べられるというだけで幸せです!
ま、僕の社畜業務次第ですが・・・。笑
キモ | 03.11.2014 18:10
>ナッチバーバさん。
ええ、僕も
ナッチママさんからもバーバさんからもコメントをいただいた
あの日の事がついこの間の事のようです。
今日は1年記念日に人生で初となるある事をしました。
今日のブログを楽しみにしててください!!笑
今後もお付き合いよろしくお願いします!
キモ | 03.11.2014 18:14
>あやなぎさん。
わ!大恩人様!!笑
もう本当にあやなぎさんにはお世話になりまくりで
我が家の3年に及ぶ治療を振り返るうえで欠かせない存在だと
改めて痛感しました。
そして週末もよろしくお願いします!
あやなぎさんが居るなら安心して僕も送り出せます。
キモ | 03.11.2014 18:16
>マリア・ヨセフィーナさん。
おおおおおお!!!!!やりましたねーー!!!
おめでとうございます!!
なんか今日はお祝いとかし辛い感じかもしれませんが
そんな事なんて気にせず、6年間のご家族の苦労を存分にかみしめて
お祝いされてください。本当におめでとうございます!
マリア・ヨセフィーナ | 03.11.2014 20:24
キモさん、
母一人 嬉し涙を流し、心の中でバンザイしました。
今日は静かに過ごし、19日に行く「ハルカス展望台」の60階で、
思いっきり バンザイ してきます。

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