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写真はどうしても使いたかったので、ちょっと逆行しますが

2回目のACTHの時のマチコ。

早く食べさせろって怒りながら食べてます。笑

そして全部食べ終わったら「もっと食べさせろ」の大泣きのパターン。。。

副作用って怖いですね。

「治療記録」の方は、実は10回、10日でまとめて

3月11日の手術後1年を迎えようと思っていたんですが、これで9回目・・・。

ペース配分を間違えてしまったので、今回とラストの2回で手術までの残りの記録を

更にサクサクまとめたいと思います。笑

でも実際、2012年3月にラミクタールを追加して退院してから手術まではずっと

「発作もある、脳波も悪い」という状態のまま地元で過ごし

薬の調整をしに2~3ヶ月に1回、静岡に検査入院しに行くっていうパターンだったので

特段大きな変化は無かったんだけどね。

手術までの1年間を簡単にまとめてみたいと思います。


2012年5月、手術適応かどうかを調べる必須検査「MEG」を受けるために2週間の検査入院。

この時から担当の主治医が2人目の先生に代わる。

MEGの他にもMRI、PET、SPECTの検査も受ける。

7月に「夫婦揃って」検査結果と手術の説明を受けることになり

この時の入院でラミクタールを徐々に減量していき

なまじ薬を増やすより、「見守れる程度の発作」止まりなら

手術まではデパケン単剤で臨むことになった。

この時の状態はスパズム(点頭発作)と部分発作ともにあったので

単剤であと半年過ごさなきゃいけないというのは少し怖かった。


2012年7月、家族3人揃って2泊3日の検査入院。

そこで前回の検査結果の報告を受け、正式に「オペ待ち患者」になる。

年内と言われていた手術日が延期になったので、デパケンに加え新しい薬「テグレトール」を試す事に。

この時の検査入院がたった2泊3日とはいえ

僕にとっては初めてのお盆やお正月じゃない「普通の日」の病院体験だった。

これは本当に他のパパにもおすすめ。分かるから、いろいろと。


2012年10月、1週間の検査入院。

「ACTH以前に戻ってしまった」3月時や5月時より更に脳波は悪化していた。

カンファレンスで「この脳波で発作じゃないの!?」と他の先生が聞くくらい

ぐちゃぐちゃな脳波がマチコの通常時の脳波だった。

デパケンが効いてなさそうなので減量し、手術まではテグレトール単剤で行くことになった。

そしてこの時の入院でいよいよ手術が「2013年3月11日」に決まる。



その手術決定で本当に感謝しなければいけないのが、この時のマチコの主治医の先生。

その2人目の先生ももう静岡を離れ地元に帰られてしまったので

この話は小児科では3人目になる今の主治医の先生が教えてくれたことだけど

『マチコの検査結果を受け、手術適応か否かを話し合う小児科のカンファレンスで

他の先生達は「無理でしょう」と言われるなか

その主治医の先生ただ一人だけ「絶対ココが焦点なので、外科にもっていけます」と意見を通してくれて

外科のカンファレンスを無事受けられる事になり

そこでもマチコの検査のデータを自ら説明してくれ、ようやく手術可能のGOサインが出た』

らしいです。

本当に物凄く熱心で優しい先生でした。本当に本当に感謝してもしきれません。

そして手術を見越し、「1番外科までもっていってる先生だから適任だと思う」と

その先生に引き継いでくれた1人目の主治医の先生にも本当に感謝しなきゃいけません。



あ、あと恩人と言えば、マチコ2012年だけで4回入院してるんですけどね

我が家にとって静岡へ行くという事のハードルを本当に下げてくれている存在が

2回目のACTHで同部屋だったお友達の「あやなぎさん」。

静岡在住の方なので、その度に会いに来てくれたり、買出しまでしてくれたり

実はもうすぐマチコの術後1年の検査で静岡へ行くんですが

その時もあやなぎさん家に前泊して、てんかんセンターまで送ってもらう予定。。。

あ、あつかまし過ぎる・・・。

書いてて恥ずかしくなるくらいあつかまし過ぎる・・・。

あと、あやなぎさんとこも姉妹なのでお下がりの服や絵本もいっぱいいただいたり・・・

・・・

あ、もう書くのやめとこ・・・世話になり過ぎてて申し訳なさ過ぎる。

でも本当に静岡の大恩人「あやなぎさん」のおかげで九州在住の我が家にとって

静岡が物凄く近く感じられています。本当にいつもありがとうございます。



そんないろんな人に支えられ助けられ救われながら、これまで治療を頑張ってこれました。

皆さん本当にありがとうございます。

明後日で手術して1年になります。

その前に明日手術の事、その後の事を振りかえってこの「治療記録」を締めたいと思います。


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