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今日はマチコのリハビリ・療育について。

てんかんセンターでは検査入院にしろ、長期入院にしろOT・PTが週2・3回ずつ。

大体こんな感じです。

マチコにとって初めてのリハビリは1回目のACTH中。

第1回目のメニューは「おすわり」の訓練でした。

その時マチコ1歳。

その後、入退院を繰り返す度に

「四つんばい」「ハイハイ」「つかまり立ち」「つたい歩き」

「手づかみ食べ」「スプーン食べ」

など本当にゆっくりと出来る事が増えていきました。

ハイハイは1歳4ヶ月で、つかまり立ちから歩けるようになったのは2歳3ヶ月でした。

麻痺があるので、どっちも下手くそだったけどね。

でも超嬉しかったな~。

手押し車で院内をずっとグルグル練習してまわったり

てんかんセンターのリハビリの先生には本当にみっちりやってもらって感謝しています。

あと、てんかんセンターといえば何と言っても療育。

療育は5ヶ月の長期入院の時に本格的にスタート。

最初は何やってもピンとこない感じで反応の薄かったマチコ。

その時に担当の先生に

「まっちゃんが大きな声で笑えるような事を何か一つでも見つけたい」

って言われました。

先生、おかげでマチコ、大きな声で笑える事いっぱいできましたよ。

その療育の先生のすすめもあって地元でも療育機関に通うようになりました。

最初は地元の自治体様がやっておられるデイサービスに何回か行ったんだけど

そこが・・まあ・・もう・・

あ、これ以上はただの悪口になってしまうのでやめときますが

結論は「このxxxxが!!!!!!!!!」

だったので

マチコの現在のリハビリ・療育は

隣の市のデイサービスに週5日(内3日は母子分離なので送迎)

片道車で40分の訓練施設でのリハビリを週1回

そして歩いて10分の近所のリトミック教室に週1回

のメニューで落ち着いてます。

入院時期以外は約2年間こんな感じです。

僕の地元とはいえ、僕の親戚に特にあてに出来る人もいないので、誰の助けを借りるでもなく

2年間、もちろんミチコが産まれてからは、ミチコも一緒に連れて行って

変わらずそのメニューをこなしてます。

妻も大変でしょうけどね、でも発症当初の「後悔しないように」という思いで

子供2人を連れながら頑張ってくれています。

でもデイサービスも訓練施設もリトミックも快くミチコを受け入れてくれるので

生後3ヶ月の時からマチコの訓練や母子通園につき合ってるおかげで

ミチコの英才教育にもなってる一面もあるんだけどね。笑

本当にけっこう密な日程なので、特に訓練施設に行く曜日なんかは

帰りも遅くて夜ご飯は「ほか弁」なんて事しょっちゅうだけど

今のマチコの運動面・精神面の発達を見たら

例え地元に良い施設が無くても、諦めず足をのばして通い続けて良かったなと思います。


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皆さんのおかげです。本当に。

Comments

ねねママ | 03.09.2014 08:18
隣の市のデイサービスまではやっぱり40分位かかるの?市をまたいで送迎してくれるって凄いですよね(@_@)家も送迎付き療育に通ってるけど、送迎サービスは市内特典だし。そういや前ーにキモさん住んでる県の療育の取り組みがNHKで特集されてて充実してるなーって思ったっけ。キモパパも素敵だけど、キモ妻様もホント偉い!家もハードスケジュールをほか弁様によく助けて貰ってます。昨日も!待つ時間すら勿体無いから店内に置いてあるやつセレクト。昨日チャーハンと海苔弁が置いてあって、上の子に「チャーハンでいい?」聞いたら、昼時店内客で賑わう中、でっかい声で「ヤダ!いつもの(海苔弁)がいい!」って。そこまでいつも食べてないじゃん、週一よ、週一!笑
キモ | 03.09.2014 15:07
>ねねママさん。
コメントありがとうございます!
デイサービスまでは20分~30分くらいですかねー。
ちょうどウチがその隣の市と隣接した地域なので家の前まで送迎してくれるんです。
乗合わせ場所が決まってる普通の幼稚園よりサービス良いですからね、本当にありがたいです。
たぶん特集されてたのは県庁所在地の市の発達支援センターじゃないかなと思います。
かなり最新の器具とか揃ってるらしく、それこそ我が家の知り合いの方で
子供3人連れて車で片道50分かけてそこまで週1で訓練に行かれてる方もいらっしゃいます。
「母は強し」ですよね。本当に。
ハードスケジュールはほか弁様を上手に使ってのりきればバッチリですよ!
上のお子さんのその話おもしろいですね!!
聞いてる人はどう捉えるかわかりませんからね。笑
みつる | 09.18.2014 21:58
はじめまして。愛知県の豊橋市というところに住んています。現在1歳7ヶ月の長男がキモさんのお子さんと同じウエスト症候群という病気と闘っています。ぜひお友達になっていただき色んな情報交換させて頂きたいです。よろしかったら連絡いただけますか?ちなみにうちの子はまだ歩けないのでリハビリをがんばっています。笑顔がありぱっと見た感じは普通の男の子です。

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