Text Size : A A A
Img_fb95e4745a3addf91b16a2d777049acc
2011年9月に2回目のACTHを終え5ヶ月ぶりに退院して

すぐに9月末に1週間の検査入院。

11月に1週間の検査入院。

年が明けて1月、マチコの2歳の誕生日を祝ったところでまた静岡へ。

この頃は今振り返ってもなかなかハードなスケジュールです。

しかし、意気込みとは裏腹に検査入院する度に悪くなっていくマチコの脳波。

1月の入院では完全にACTH前の脳波に戻ってしまい、発作も出てくるようになりました。

また振り出しです。

今後の方針についての話し合いで、ケトン食や3回目ACTHなんかの話も出る中で

初めて「外科手術」というワードが出たのもこの時。

結局この時は、外科手術適応かどうかを判定するMEGという検査を夏に予約して終わり。

内服はそれまで服用していたデパケン+トピナに

「ラミクタール」を追加して初の3剤で調整する事に。

あとは薬の増減だけという事もあり1月~3月の2ヶ月間の入院は

発作も有る、脳波も悪いという状況で退院しました。



次回は「治療記録」とは少し違いますが

マチコの「療育」「リハビリ」について少し書きたいと思います。



あと、この「治療記録」で少しでも誰かの参考になればと

僕個人の「ああしとけば良かった」「これして良かった」をなるべく書こうと思っています。

なので、我が家も同じ闘病中の身なのであまり説得力もないかもしれませんが

もしこのブログを読んでくださってる方の中で

最近お子さんがウエスト発症してしまった方や治療が始まったばかりの方がいらっしゃれば

何か知りたい事、聞きたい事などあればどんな事でも構いませんので

コメントなりメールなりしていただければ

3年3ヶ月のウエスト症候群との付き合いで得た経験をもって

全力でお答えしたいと思っています。

僕なんかで良ければ存分に利用して踏み台にして

お子さんの今後に1ミリくらい活かしていただけると幸いです。

超低い踏み台で申し訳ないですけど。笑


ブログランキング・にほんブログ村へ
療育・リハビリは書きたいことあり過ぎ

Comments

risa | 03.08.2014 21:40


はじめまして。
1月末に次男が診断を受け、現在入院し治療中のものです。
次男の動作に違和感を持ち、ネットで検索し病名がおおよそ予想がつき
その日のうちに同じ病気の子どもを持ち闘病中の親御さんのブログを沢山読拝見しました。サイキシン日記ももちろんその時から主人と共に拝見しております!

現在は有り難いことにACTH治療で発作も抑制され、脳波も完全ではないものの改善してきている状態です。ここまで駆け足できて、今の私自身、何がわからないのかもわからない、恥ずかしいですが頭の中でも整理も出来てないような状態で…ですが、聞きたいこと、知りたいことがあればどんなことでも構わないと言って頂けることが嬉しくて勇気を出して書き込みしてしまいました!

とても心強くて!本当にまとまりのないわけのわからないコメントですみません。

これからもブログの更新、マチコちゃん、ミチコちゃんの成長楽しみにしています。
キモ | 03.08.2014 22:54
>risaさん。
「happy*」のrisaさんですよね?
はじめまして!コメントありがとうございます!
存じ上げておりましたが、息子さんの発作抑制されて良かったですよね!!
うちはACTHも一時的だったので羨ましいです!笑
僕もマチコの発症当初はブログ読み漁ったり、SNS(2010年だったのでmixiでした)でウエストの発作が止まった方に
「何が良かったと思いますか?」とか聞きまくって真似してました。
鶴折ったり、毎朝神棚にお願い事したり。
なってしまった事は仕方ないですが、それ以後は後悔しないようにと思って。
トワくんの発作抑制はrisaさん夫婦の早い決断・行動の賜物だと思います。
月齢的にもこのままずっと発作も無く脳波も悪くないままなら
いつかトワくんが「オレむかしウエスト症候群って難病でさ~」なんて言うのも夢じゃないと僕は期待してしまいますし、是非見せつけてほしいです。笑
こちらこそ、いつも一言しかブログ書かないので、長文は苦手でこんな長くてまとまりのない記事読んでいただいてありがとうございます。
今後もよろしくお願いします!!

pen | 06.08.2016 11:36
はじめまして。ウエスト症候群について教えてください。娘がウェスト症候群としんだんされました。6か月です。2週間ほど前に変な動きを見つけ、近所の小児科へ。待合室で発作が起き、大学病院へ。脳波を取り、ぐじゃぐじゃでウエスト症候群とのことでした。発作は、見つけた日に5回、次の日3回です。2週間薬を飲み(デパケン)あとは発作を見ていません。2週間たった今週月曜日に再度脳波をしました。MRIは異常なしです。前よりも、脳波は改善されているようですしかしまだ尖った部分があります。改善がなければ、入院してホルモン治療と言われていましたが、内服で行くようです。ホルモン治療した方がいいのではないかと思ったのですが、主治医に言えず・・・モンモンしています。次の脳波は1か月後です。発達の後退は今のところありません。教えてください。どうしたら・・・
キモ | 06.14.2016 20:04
>penさん。
はじめまして。
娘さんのこと、なかなか聞きなじみの無いことばかりで
不安もあるでしょうが、どうか今の踏ん張りが重要ですので
ご家族で乗り越えていきましょうね!!
ご説明を聞く限り、デパケンで発作が抑制できていると判断して
経過観察といったことなんでしょうね。
たぶん発作が出ていないのにACTH治療というのはどこもしないんじゃないかなーと個人的に思います。
希望すればどうなるのかも分からないのでお力になれずに申し訳ないです。。。
pen | 07.20.2016 11:28
ご無沙汰しております。あれからもう1度脳波を取りました。まだ正常ではありません。が、尖がりが少し減ってきているようです。もう間もなく8か月です。ずりばいで動けるようになりました。シリーズの発作は見ないのですが、単発もあるのですか?主治医はシリーズ発作だけをカウントしてと言っておりましたので、カウント表は白紙のままです。たまに、寝ていてビクッとなり泣いて起きるときがあります。大人でもたまにあるやつなのか、発作なのかわかりません。mだ、投薬のみでの治療です。これから、まだまだ発達の遅れ、後退が出てくるのかと思うと、気が抜けませんね。

Post a Comment


*印は必須項目です
captcha
コメントする