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写真は2011年7月

友人の結婚式の為、外泊で1週間帰宅してた時のマチコ。

ちょうどこの頃「トピナ」を服用中で

トピナの副作用でまったく食欲がなく痩せてた事もあって

僕たち夫婦が認定する、マチコの1番の美少女期。笑

治療の方はというと、この後すぐに2回目のACTHがスタート。

最初の1本目から前回時のMAX量を注射。

今回はスパズム(点頭発作)は再発してしまっていたけど

シリーズにまで至ってなかったおかげか、前回より早く効き目が現れる。

もちろん前回同様、「不機嫌」「ムーンフェイス」「異常な食欲」の副作用もありながらも

7月22日~8月28日、合計24本のACTHが終わる頃には

再び脳波も良好、発作も無しという結果を得ることができた。



ここで当時のブログには書かなかった裏話として

実は前回のACTHで「脳萎縮」のあったマチコは

院内のカンファレンスで「2回目は行うべきではない」という意見もあったらしく

でも結果的に主治医の先生に僕たち親の意向を通していただく形となり

2回目ACTHが行われたという経緯でした。

僕が静岡てんかんセンターに転院して本当に良かったなーと思うのは

最初の主治医がその先生だったことです。

これは静岡での歴代の主治医の先生全員に言えることですが

本当に僕たちの意見を尊重した上で専門的な意見を出してくれるし

静岡でとことん治療してやろうと意気込む僕たちを

「家族は一緒に暮らすべき」と諭し、退院までもっていってくれ

何よりも感謝してるのは、このACTHの約半年後

その最初の主治医の先生が静岡を離れ、地元に帰られる際の後任に

「小児の患者を1番外科までもっていってる先生なので適任だと思う」

と引継ぎしてくれた先生に、本当に外科手術決定まで導いてもらう事になり

結果的に、マチコのオペまでの流れはこの最初の主治医の先生が作ってくれたという事です。

実は手術決定の際にも、その引き継いでくれた2人目の主治医の先生に

物凄く大きな恩があるんですが、それはまたその時に。。。

マチコを診てくれた小児科の2人の先生、外科の先生、本当に最高の流れでした。

信頼できる主治医に恵まれたというだけで

本当に本当に本当に本当に静岡へ行って良かったと、心の底から思っています。


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先生お元気ですか

Comments

ママ珍獣 | 03.07.2014 23:14
めちゃめちゃ美少女!!!今でももちろん美少女ですが(笑)
昨日奥様から吉報を聞き、とても楽しみにしております!

まちこちゃんの手術までの流れはご両親だけでなく、先生方も悩まれながら治療を進めていかれて、今につながるんですね。
私の言葉ではその重みを適切に表現することができませんが、我が家も数年後、あのときこうしてて本当に良かったと思えるよう悔いのないようにがんばっていきたいです。
キモ | 03.07.2014 23:51
>ママ珍獣さん。
いやーこの時が絶頂期です。笑
後はだいたい太ってますからね・・・。
ま、可愛いのは可愛いんですけど!

この間、ママ珍獣さんが「日本で1番の病院に」って書かれてたように
僕も本当にあそこが日本で1番だと思います。
3人の主治医、皆さん本当に超素晴らしい方達でしたから。
内服なんてどれも効かず、ACTHでも一時的にしか抑制できないんですからね
マチコなんて小児科の先生達にとって超問題児だったと思いますよ!
それでも何とかしてくれようとしてるっていうのは伝わりますよね、親には。
まーーーでも如何せん遠いですよね!あの日本一の病院は!九州から!
わざわざあんなトコまで行くんだから後悔なんてしたくないです!
ママ珍獣さんはとりあえずはお疲れさまなので、しばらくはゆっくり休まれてくださいね。

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