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写真は2011年のお正月の記念写真。

マチコにとって初めてのクリスマスも年越しもお正月も誕生日も病院で迎える事に。

思えば1月にマチコの誕生からスタートした2010年は本当に激動の1年だった。

そして2010年12月24日、いよいよACTH療法がスタート。

1本目のACTHで発作が止まり、それ以降発作ゼロという例もあるらしく

我が家も希望を持って望んだACTHだったけど

発作が止まるどころか、むしろシリーズ発作は悪化。

ついには強直発作まで出てきてしまい、ACTHと併用して「デパケン」を服用する事に。

マチコは点頭発作の他に3種類の部分発作があった為

「非典型的」なウエスト症候群という事で

ACTHは効きにくいかもと事前の説明は受けてはいたけれど

「難治性」と言われるだけはある現実をこれでもかと思い知る事になった。

効きが悪かった為、ACTH連日投与を5日延長し量も増量。

その甲斐もあってか、デパケンとの併せ技の効果なのか

12月24日~2月4日まで計29本のACTH療法が終わる頃には

発作無し、脳波も良好という結果で無事退院できる事になり

デパケン単剤のまま地元で様子を見ることになった。



副作用を懸念されるACTHですが

マチコに顕著に現れた副作用としては

「脳萎縮」「ムーンフェイス」「不機嫌」「多毛」「異常な食欲」

あとは当然「免疫低下」もあるのでACTH療法中の患者はまとまって

通称「ACTH部屋」と呼ばれる部屋で隔離生活を行っていました。

ACTH中は部屋からお風呂場までの移動でさえベビーカーにビニールのカバーを被せて移動し

当然お風呂も1番風呂という徹底ぶりでした。

そういう特殊な缶詰生活で、同時期にそのACTH部屋で一緒に過ごすご家族とは

本当に色んな話をするので、必然的に距離も縮まり

我が家もこの1回目ACTHで同部屋だった山梨の「たくちゃん」、広島の「あやちゃん」とは今でも交流があるくらい

「仲間」「戦友」のような特別な友達が出来たりもするらしいです。

ま、全て妻の受け売りなんですけどね・・・。


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めぐみんLOVE

Comments

みりん | 03.04.2014 23:19
初めてコメントさせてもらいます。
いつもかわいいマチコちゃんとミチコちゃんの写真を楽しく見させてもらっています。プラス美男美女のパパママも初めて見せてもらいました(^^)
発症時の地獄にいるような気持ち、シリーズ発作の時に「止まれ」と念じて抱きしめていたこと、同じだなーと思いました。
発作が抑制された今でも脳波検査の結果を聞くのは怖いですし、治療中のお子さんの話を見聞きすると、momomamaさんの記事にあったみたいに祈りパワーをせめて送りたい、、、、、と思います。

キモさんが最近紹介された「ウェスト症候群セミナー」、同僚の甥っ子さんがウェストッ子で関東在住と聞いたので、紹介してみました。情報を載せてくださりありがとうございました。

これからもコソコソとブログを楽しみに拝見しています。
ママ珍獣 | 03.05.2014 03:59
我が子の発症から2週間のとき、日本で一番の病院に行こうと色々調べて、静岡てんかん神経医療センターに辿り着きました。
でも、希望していたACTHにはすぐには入れず、個室でふさぎこんでいたときにサイキンシ日記と出会いました!同じように遠方から入院されて治療する姿、病気と闘いながらも成長していくまちこちゃんの姿に私たちも前向きに頑張ろうと思えました!
まちこちゃんご家族が歩んできた治療記録を読ませて頂いて、共感するところがたくさんありました。
本当に今のまちこちゃんはご家族皆さんのがんばりの結晶だと感じました。私もまた勝手に元気づけられております。
これからもまちこちゃん、みちこちゃんの成長を願っています。
キモ | 03.05.2014 22:30
>みりんさん。
初コメントありがとうございます。
褒めていただいたので舞い上がっておりますが、先ほど鏡をのぞいたところ
美男は見当たらなかった為、みりんさんのPCの修理をオススメいたします。
みりんさんも経験したという事は「シリーズ強制止め」はウエストあるあるという事で認定ですね。
うちも手術以後はパッと見てわかるほどの発作は今のところ無いので
脳波検査はドキドキしますが、こうやって過去を振り返ってみると
よくここまで成長してくれたなと満足する自分もいます。
ウエストセミナー、お役に立てたのなら良かったです。
どこからか怒られないかヒヤヒヤしていたので。笑
みりんさんがコソコソせず堂々とのぞきに来れるように
もっと面白いブログ目指して頑張ります!!
ありがとうございました。また遊びにきてくださいね!
めぐみん | 03.05.2014 23:10
きゃー!!山梨のたくちゃんって…
めぐみんって…
久々におばちゃんドキドキです。(笑)

こちらこそアクス中は本当奥様、まちちゃんに癒されました。
辛い入院生活も乗り越えられたのは2人のおかげです!

私もきもさん家族にLOVEです(笑)
きもさんに会わない時から会いたいと思ってた私です!

これからもなが〜いお付き合いをよろしくです☻

なんだかコメントせずにはいられず…なんかはずかしい(笑)
キモ | 03.05.2014 23:13
>ママ珍獣さん。
いえいえ、今まであまり苦労してる部分とかはあえて書かずに
子供が難病でも毎日こんなに楽しいですよってモチベーションで
ブログ書いてたので、そう言っていただけるとやってた甲斐があります。
本当に大変なことも沢山ありますが、些細なことでも大喜びできるように
これからもお互い頑張っていきましょうねー!!
キモ | 03.05.2014 23:20
>むぐみんさん。
本人降臨ーーーー!!!!!笑
いえいえ、本当にこちらこそ妻と娘の心の支えになっていただき
本当に感謝しています。
あまりこういう事を大っぴらには書けないのですが
「たくちゃんママとへーちゃんママは別格」と何年も前から聞かされてます。笑
ホント僕なんて良いのは顔だけで他は最悪なので、会ってがっかりされたかもしれませんが
今後もなっがーーーーーーいお付き合いこちらこそよろしくお願いします!!
キモ | 03.05.2014 23:22
>めぐみんさん。
ごめんなさい、「むぐみんさん」ってなっちゃった!笑

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