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医大入院中での話し合いで

「ACTHは内服を一通り試して効かなかった時の最終手段です」と言われる。

副作用の脳萎縮を考慮してとのことだった。

実際、医大という事もあって、脳の病気に限らず

マチコ以上に命の危険がある病気の子もたくさん入院してたし

そういう子供達と比べると、マチコは今日明日で命がどうこうなる病気でもないので

「リスクを回避しながら気長に」という方針も理解出来ない事はなかった。

だけど当時は1日でも早く発作が止まれば、成長は追いつけるかもという期待を持っていたし

たとえ医療素人の意見に過ぎなくとも、それが親心というものだと思う。

その時すでにネットでウエスト症候群の事調べまくってて

SNSやブログなんか見ても

ACTHがウエスト症候群の「1番可能性のありそうな治療法」だと認識してたので

ここで意見を通さず後悔するよりマシだ、もうこれは決断するしかないと

意を決して静岡てんかんセンターへの転院を直訴しました。

そして2010年12月16日

医大で処方されたランドセンを服用したまま静岡てんかんセンターへ入院。

最初の話し合いの場でてんかんセンターでの最初の主治医の先生に

「ランドセンは将来的に多動を引き起こす可能性があるとされており

てんかんセンターでは嫌われてる薬だけど、せっかく処方されてるので

まずはランドセンをMAX量まで増量しましょう」

との説明を受けた。

数日後、MAX量まで増やした結果、ランドセンは全く効いておらず

いよいよACTHを開始する事になった。

今思えば、初めてマチコの発作をムービーに撮って地元の総合病院に見せに行った時

自分でもほぼ間違いなく「点頭てんかん」だと確信していました。

でも当時は妻も働いていたし、そこでも

「う~ん、チックっぽいけど一応医大に紹介状書くね」程度だったので

判断を鈍らせてたよね、そうであってほしくないと思う自分が。

もし、あの時ほぼ確信していたのなら

どちらかが休暇をとり、直で静岡てんかんセンターへ行っていたら

恐らく入院してすぐACTHだったんだと思うと

得るものもあったとは思うけど、あの医大入院期間の2週間は無駄だったなと思います。

「フットワークは常に軽く」

この時から僕たち夫婦の合言葉のようになりました。


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写真はてんかんセンターでのACTHの様子

Comments

よっくんまま | 03.04.2014 10:43
こんにちは
まちこちゃんの手術の時、コメントさせていただいたことがあります。

まちこちゃん、手術からもう一年なんですね!
みなさんよく頑張ってこられて、よい結果になっているんですね♪
外来で静岡には三ヶ月に一度程度行くのですが、まちこちゃんには入院の時にお会いして以来なので、ブログでいつも楽しみに拝見しています♪

今回の記事は息子のウエスト症候群発症時を思い出します(( ノД`)…
見ているのもつらいシリーズ発作、おびえた目、だんだん笑わなくなり無表情になっていく息子…。
なんとかして早く発作を止めたい焦り、親として全く同じ気持ちでした…

キモさんの静岡てんかんセンターへの転院の決断は早かったのではないてかなと思います。
まちこちゃん、すごくいい笑顔してますもんね。
こういう記事を書かれることは、同じウエストのお子さんを持つ親御さんに、情報と勇気が届くと思います。

なんだか、長々とすみません_(^^;)ゞ
これからもブログ楽しみにしております。
ナッチバーバ | 03.04.2014 11:30
ナツが静岡に入院したことが、鮮明に甦って来ますねー。
あのシリーズ発作は辛かった
家は子供病院でACTHをやりました。
静岡での一年半は大変でした。これは体験したひとしかわかりませんよね。
ナッチママはストレスと栄養障害で15キロほど丸くなりました。
まあ今も丸いけどねー。
マチ子ちゃんの今が嬉しいですね。
これからどんどん吸収して素敵な少女になるんだろうなー。
又写真楽しみにしてます。
キモ | 03.04.2014 17:42
>よっくんママさん。
もう1年なんですよー!
その1年後の3.11に美容院を予約して
手術で坊主にして以来の散髪を決行する予定にしてます。笑
シリーズ発作は見るのも辛いですよね。
しちゃいけないんでしょうけど、発作でカクンとならないように強く抱きしめて「止まれ!」って念じてました。
でもやっぱり、あの医大2週間とランドセン増量期間はマジ無駄でしたねー・・・。
そこからは絶対後悔しないようにと決断してきたつもりなので、悔いはありませんが
てんかんセンターへ行くまでの決断には後悔しまくりです。
あまり有益な事は書かないブログですが、またおヒマな時にでも遊びにきてくださいね!
コメントありがとうございました!!
キモ | 03.04.2014 17:57
>ナッチバーバさん。
「どん底」「地獄」いくらでも形容できますね、あの時期は。
でもそういう時期にそういう場所で知り合い
お互いを励まし合ってきたからこそ、うちの妻は救われてたと思いますし
ナッちゃんファミリー含め、あの時期あそこで仲良くしてくれた皆さんには
返しきれないくらい大きな恩があると思ってます。
最近のマチコは色んな意味で、た~っくさん吸収してくれるおかげで
体型はぽっちゃり、コテコテの方言と絶好調です。笑
この記録シリーズが終わったらまたただの写真ブログに戻りますので
また遊びにきてください!
バーバさんもお身体御自愛くださいね。

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