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今日で3月になりました。

10日後の3月11日でマチコが左後頭葉切除手術を受けて1年になります。

そこでもうすぐスタートする新年度に合わせ、我が家も新たな1歩を踏み出すべく

生後10ヶ月で発症し、今日までの3年3ヶ月に及ぶ

マチコと我が家によるウエスト症候群との戦いの記録を

簡単ではありますが、少しばかり振り返ってみたいと思います。

写真はマチコ生後2ヶ月の時(僕27歳。笑)

今見るとこの左ばっかり見てるのも発作かもって思うよね。

そしてこの数週間後、市の生後3・4ヶ月検診で医師に

「右側への追視が無い」

と指摘されたのが、今思えば全ての始まりだったかなーと思います。

その事も含め、その後数回に渡り地元の大学病院を受診する事になります。

大学病院にも通い慣れてきたマチコ生後9ヶ月の時

運良く「我が県の小児神経科医といえばこの方」といわれるような

有名な先生が診察してくれる事になり

そこで何種類かの簡単な検査を受け、その先生から「麻痺は考えられない」という所見をいただき

それまでのモヤモヤしてたものが一気に吹き飛び

「そんなわけない」「こうであってほしい」を肯定され

夫婦で大喜びしながら帰路についたあの日の事は今も鮮明に覚えています。

ま、結果論ですけどね、結果論だけど、

もしあの時麻痺を疑われ、CTなりを撮っていれば、脳梗塞という事実は変わらないにしても

難治性てんかんを発症することはなかったんじゃないか。とか思っちゃいます。

疑惑レベルで0歳児をわざわざ放射線被曝させるリスクを考慮するのも良く分かるし

気休めを言って安心させるのも医者の仕事のうちだとも思うけどね。

でも全ては「こうであってほしい」を肯定され、嬉しくて

知りたくない事から目を背けるように「どうしてもCT撮ってください」と強く言わなかった

僕たち親の判断ミスだったなと思います。

ま、その時仮に脳梗塞を発見してたとしてもウエスト症候群はいずれ発症したかもしれないし

むしろその可能性が1番高いだろうから、後悔しても仕方ないんだけど。

もしこれから初めてお子さんを育てられる方がこの記事を読まれていれば

24時間一緒に居る母親が感じる違和感・直感は本当に大事にしてほしいなーと思います。

心配に「し過ぎる」なんて事ありませんから。


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せめて服だけでもアイラブパパ。笑

Comments

幸せ咲かそう | 03.03.2014 22:59
ちょうど一年くらい前にコメントしました、以前はきぃのママという名前でした。お久しぶりです。とは言ってもいつも読ませてもらってます。

うちは新生児期てんかん発症で、ウエスト症候群になる可能性が高いと主治医に言われていました。そこで検索魔となり、こちらのブログにたどり着きました。いつも希望をもらっています。

うちは今、一歳三ヶ月になり、発達は遅れているものの、ウエスト症候群には今現在ならずに過ごしております。ただやはり遅発性のウエスト症候群もあるようでまだまだ心配ではありますが、このまま育ってくれるよう、親としては願っています。

マチコちゃんの発症前のこと、記録していただきとても参考になります。ご両親の気持ちもとても共感できます。 うちは最初良性と言われ、なかなか発作が抑制されず難治性かもと言われ、ウエスト症候群に移行する可能性大と言われ、発作が抑制された今も今後はどうなるかわからない、徐々に悪くなっていく可能性もあると言われ、今では何でもこい〜‼(笑)って感じで強くなりましたが…(^_^;)
私事ばかり、すみません。

フットワークは常に軽く、いいですね。うちも見習おうと思います‼
キモ | 03.04.2014 17:17
>幸せ咲かそうさん。
お久しぶりです!コメントありがとうございます。
すごい!!もうそれは是非!何としても!
このまま無事発症する事なく育ってほしいですね~。
むしろ幸せ咲かそうさんのお子さんの例こそ希望ですよ!!
「なるかも」と言われても「ならない」なんて!
もちろん強い覚悟は持っておくべきでしょうし
情報収集はして備えておくにこしたことありませんけどね。
発作も無いのでしたら、発達なんてサポート次第でどうにでもなりますよ、きっと!
ウチの夫婦はどちらも三十代に突入しましたので
これからは「身も心も軽く」をモットーにがんばります!!笑
姉妹のママ | 03.05.2014 22:38
いつもブログを見させていただいてます。
私は、ひょんなことから、このブログを知りました。
うちの姉妹は、いわゆる普通の姉妹です。
五体満足、恙無く生活しています。
きっと、私のような母親が何を言っても、
病気と日々戦い向き合っている方には、
皮肉にも捉えられるかもしれません。
本当にツラく険しい日を乗り越えていることも
十分、承知ですが、
経験したことのない親が分かったような
ことを言わないでほしい、
分かるわけないと言われたらそれまでです。
しかし、健常者だろうが、なかろうが
同じ親には変わりありません。
これからも、みなさん健やかに
そして、パパママも頑張ってくださいね。

キモ | 03.05.2014 23:42
>姉妹のママさん。
コメントありがとうございます。
特に障がい児の親だけに向けてブログ書いてるわけでもないので
今後もよろしくお願いします。
僕も頑張るので姉妹のママさんも頑張ってくださいねー!

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