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インスタグラムでフォローさせてもらってる

Mikaさん (Click!) 

先日発売の雑誌VERYでお子さんの病気「ウエスト症候群」について

インタビューを受けられています。しかも4ページも!!

出だしからマチコの発症当初を思い出して

なかなか心揺さぶられるものがあります、こういうのはいまだに。。。

限られたスペースですが、とても簡潔にわかりやすく

ウエスト症候群の事について発信してくれていますので

興味のある方はぜひご購入を!

そして、小児慢性特定疾患であり

希少疾患(難治てんかん界隈ではメジャーですが)であるウエスト症候群にも

昨年なんと患者家族会 http://ウエスト症候群.jp が開設されました!

こちらもご関係者で興味のある方はぜひ!!

最後に、毎年恒例、

日本てんかん協会東京都支部によるセミナー (Click!) 

今年も開催されますので、こちらもよろしくお願いします。


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発症から6年の付き合い